Jak prowadzić dzienniczek napadów, z którego skorzysta Twój neurolog

Napady trudno opisać z pamięci, po części dlatego, że w ich trakcie świadomość często jest zaburzona, a po części dlatego, że wizyta może być dopiero za kilka miesięcy. Neurolog opiera rozpoznanie i decyzje o leczeniu w dużej mierze na wywiadzie: jak często, jak długo, jak wyglądają napady i co zwykle pojawia się najpierw. Dzienniczek napadów nadaje temu wywiadowi strukturę. Nie musi być rozbudowany. Ocena nasilenia, kilka zdań notatki po każdym zdarzeniu i codzienny zapis snu, leków i innych prawdopodobnych wyzwalaczy, prowadzone konsekwentnie, wystarczą, by pokazać wzorzec, który zatarłby się w miesiącach wspomnień.

Co zapisać po każdym napadzie

Zapisz datę i godzinę rozpoczęcia, a potem czas trwania. Jeśli to możliwe, zmierz go telefonem zamiast zgadywać, bo minuta napadu wydaje się wszystkim obserwującym znacznie dłuższa. Opisz prostymi słowami, co się działo: wpatrywanie się w jeden punkt, brak reakcji, mlaskanie lub niecelowe ruchy rąk, prężenie, rytmiczne drgawki, która strona ciała poruszyła się pierwsza, czy oczy były otwarte czy zamknięte i czy docierały do Ciebie głosy otoczenia. Zanotuj ewentualne ostrzeżenie przed napadem, takie jak uczucie podchodzenia z żołądka, dziwny zapach lub smak, déjà vu czy mrowienie. Następnie to, co było po napadzie: przygryzienie języka, bezwiedne oddanie moczu, uraz, ból głowy, obolałe mięśnie, splątanie i czas, po jakim wróciło normalne samopoczucie. Stosuj stałą skalę nasilenia, na przykład łagodne dla krótkiego napadu nieświadomości (absencji) lub napadu ogniskowego z zachowaną świadomością, umiarkowane dla utraty świadomości bez drgawek i ciężkie dla napadu drgawkowego lub napadu z urazem, aby wpisy z wielu miesięcy dało się porównać.

Wyzwalacze, które warto zapisywać codziennie

Wzorce wyzwalaczy ujawniają się tylko wtedy, gdy zapisujesz także zwykłe dni. Każdego dnia notuj sen (krótkie i przerywane noce należą do najsilniejszych wyzwalaczy), to, czy każda dawka leku została przyjęta o czasie, alkohol, stres, infekcję lub gorączkę oraz pominięte posiłki. Jeśli miesiączkujesz, zapisuj miesiączkę, bo u części osób występuje padaczka menstruacyjna (katamenialna), z napadami skupionymi tuż przed miesiączką lub w jej trakcie albo w okolicy owulacji. Czas przed ekranem lub migające światło dodaj tylko wtedy, gdy podejrzewasz fotowrażliwość, która dotyczy mniejszości. Przy napadach czynnościowych zapisywanie stresu, konfliktów, bólu, zmęczenia i przytłaczających sytuacji może pokazać, co zwykle poprzedza epizod, a właśnie z tym pracuje leczenie, na przykład specjalistyczna psychoterapia. Po dwóch, trzech miesiącach porównaj dni poprzedzające napady z pozostałymi. Powtarzające się powiązania, jak pominięta wieczorna dawka czy dwie krótkie noce, to konkretne tematy do rozmowy z neurologiem.

Kiedy napad wymaga wezwania pogotowia

Wezwij pogotowie (112), jeśli napad trwa dłużej niż pięć minut, jeśli napady następują jeden po drugim, a osoba nie odzyskuje pomiędzy nimi przytomności, jeśli oddychanie pozostaje utrudnione lub osoba nie zaczyna się wybudzać po ustaniu ruchów, jeśli doznała urazu, jeśli napad wystąpił w wodzie, jeśli jest w ciąży lub choruje na cukrzycę albo jeśli to jej pierwszy napad w życiu. Czekając na pomoc, zostań przy niej, mierz czas, odsuń twarde przedmioty, podłóż coś miękkiego pod głowę, poluzuj to, co uciska szyję, i nigdy nie wkładaj niczego do ust. Gdy drgawki ustaną, ułóż ją na boku w pozycji bezpiecznej. Jeśli przepisano lek ratunkowy, podaj go dokładnie tak, jak mówi pisemny plan postępowania. Poza sytuacjami nagłymi umów szybką wizytę kontrolną przy każdej zmianie wzorca: częstszych napadach, nowych rodzajach napadów, dłuższym dochodzeniu do siebie, powrocie napadów po długiej przerwie lub nowych działaniach niepożądanych leków.

Jak Trace Zdrowie pomaga prowadzić dzienniczek

Zapis zajmuje jedno dotknięcie, więc wpis można dodać, gdy tylko będziesz w stanie, albo może to zrobić partner lub rodzic na Twoim iPhonie. Każdy wpis ma ocenę łagodne, umiarkowane lub ciężkie oraz notatkę na czas trwania, relację świadka i przebieg powrotu do siebie. Sen, stres, alkohol, codzienne leki, pominięte posiłki i miesiączka są na tej samej osi czasu, gdzie widać, które z nich zbiegają się z napadami. Raport PDF gotowy dla lekarza zbiera epizody, ich notatki i zapisane aktywności na kilku stronach dla neurologa, pielęgniarki epileptologicznej lub zespołu zajmującego się FND. Dane domyślnie zostają na Twoim iPhonie, z opcjonalną prywatną synchronizacją przez iCloud, i nie potrzebujesz konta. Trace to dziennik, a nie urządzenie do wykrywania napadów, więc w trakcie zdarzenia nie wzywa pomocy ani nikogo nie powiadamia.

Frequently Asked Questions

Czy ktoś inny powinien zapisywać moje napady?

Często to najdokładniejsze rozwiązanie. W trakcie wielu napadów świadomość jest ograniczona lub zniesiona, a pamięć zdarzenia jest potem szczątkowa albo żadna, więc świadek widzi to, czego nie da się zrelacjonować samodzielnie. Jeśli zwykle jest przy Tobie partner, rodzic lub przyjaciel, poproś, by mierzył czas, opisał w notatce, co widział, i, jeśli wcześniej się na to umówiliście, nagrał krótki film, który neurolodzy uważają za niezwykle cenny. Trace Zdrowie przechowuje zapis na Twoim własnym iPhonie, więc ta osoba może tam dodać wpis za Ciebie albo dodasz go później na podstawie jej opisu. Najważniejsze, by szczegóły zostały zapisane tego samego dnia, zanim się zatrą.

Czy dzienniczek napadów pokaże, czy leki działają?

Tak, to jedno z jego głównych zadań. Neurolog ocenia lek przeciwpadaczkowy, porównując częstość i nasilenie napadów przed zmianą i po niej, zwykle w ciągu kilku miesięcy. Zapisuj każde rozpoczęcie, odstawienie, zmianę dawki i pominiętą dawkę, a potem porównaj miesiące przed i po. Notuj też działania niepożądane, takie jak senność, zawroty głowy, obniżony nastrój, drażliwość czy problemy z pamięcią, bo przy wyborze leczenia tolerancja leku liczy się tak samo jak kontrola napadów. Nigdy nie odstawiaj ani nie zmieniaj leku przeciwpadaczkowego na własną rękę: nagłe odstawienie może wywołać ciężkie napady. Przynieś zapis na wizytę i decyduj o zmianach wspólnie z neurologiem.

Czy napady czynnościowe warto zapisywać w ten sam sposób?

Tak. Napady czynnościowe (dysocjacyjne) są realne, mimowolne i częste, a dziennik pomaga w bardzo podobny sposób, pokazując częstość, czas trwania i to, co zwykle je poprzedza. Akcent rozkłada się nieco inaczej: najważniejsze jest to, co prowadzi do napadu, więc notuj stres, konflikty, ból, wyczerpanie, poczucie przytłoczenia lub odrealnienia oraz wszelkie wczesne odczucia ostrzegawcze, bo to one stają się celem terapii. Przy właściwym leczeniu częstość zwykle spada stopniowo, a zapis pokazuje postęp, który łatwo przeoczyć z tygodnia na tydzień. Leki przeciwpadaczkowe nie pomagają w napadach czynnościowych, dlatego tak ważne jest jasne rozpoznanie, często z pomocą wideo-EEG.

Twoje dane zostają na Twoim iPhonie.

Bez konta. Prywatnie. Nigdy nie prosimy o dane osobowe. Twoje dane zdrowotne domyślnie pozostają na Twoim iPhonie. Dostępna jest opcja kopii zapasowej w Twoim prywatnym iCloud. Trace Zdrowie nigdy nie zbiera ani nie sprzedaje Twoich danych zdrowotnych.

Co mówią użytkownicy

Oceniona na 4,8 na 5 na podstawie 62+ ocen w App Store.

  • „Dzięki temu mam znakomite narzędzie do rozmowy o moich problemach zdrowotnych z lekarzem“ (WVa Smitty, United States)
  • „Bardzo czysty i przejrzysty design, dobrze konfigurowalny. Praktyczne widżety na ekran główny. Dokładnie to, czego szukałem, dzięki 👍“ (jxleya, Germany)