Suivez vos symptômes de Parkinson en fonction de vos prises de traitement

Que suivre au quotidien avec la maladie de Parkinson

Notez les symptômes moteurs avec un horodatage, car dans la maladie de Parkinson, le moment de la journée est déjà la moitié de l'information. Notez aussi les symptômes non moteurs, car ils rythment souvent la journée davantage que le tremblement.

• Tremblements , le tremblement de repos s'atténue généralement pendant une phase on et réapparaît quand l'effet de la dose s'estompe, son horaire cartographie donc votre fenêtre thérapeutique mieux que presque tout autre signe.
• Faiblesse musculaire , la sensation de lourdeur et de ralentissement de la bradykinésie, la difficulté à se lever d'une chaise, souvent le premier signe qu'une dose s'épuise.
• Spasmes musculaires , cela inclut la rigidité, la dystonie douloureuse du pied ou du mollet au petit matin avant la première prise, et les mouvements involontaires de la dyskinésie au pic de dose, deux problèmes opposés nécessitant des ajustements opposés.
• Constipation , fréquente des années avant le diagnostic, gênante en soi, et un transit intestinal ralenti peut retarder l'absorption de la lévodopa et donner l'impression d'une prise en retard ou moins efficace.
• Insomnie , nuits fragmentées, raideur nocturne, rêves très vifs ou mimés, allers-retours fréquents aux toilettes, tout cela mérite d'être noté.
• Humeur basse / dépression , la dépression dans la maladie de Parkinson fait partie du processus pathologique lui-même, pas seulement une réaction à celui-ci, et l'humeur peut aussi varier avec les phases off.
• Anxiété , le wearing-off non moteur se manifeste souvent par une vague d'angoisse ou d'agitation intérieure qui précède le tremblement.
• Trous de mémoire , pensée ralentie, manque du mot ou perte du fil, à dater pour distinguer un vrai changement sur plusieurs mois d'une simple mauvaise semaine.
• Difficultés d'élocution , voix faible, monotone ou précipitée, souvent remarquée par l'entourage avant vous-même, et qui varie souvent entre phases on et off.
• Réduction des capacités quotidiennes , le résumé pratique : heures perdues à cause de la lenteur, s'habiller, boutonner, écrire, marcher dehors, freezing aux passages de porte.

Que noter en parallèle chaque jour

L'intérêt du journal du mode de vie est de placer les symptômes à côté de ce que vous avez fait et pris, le même jour, pour que la relation de cause à effet cesse d'être une supposition.

• Traitements quotidiens , l'élément central ici. Notez chaque prise de lévodopa (carbidopa-lévodopa, libération immédiate ou prolongée) ainsi que tout agoniste dopaminergique, inhibiteur de la MAO-B, inhibiteur de la COMT ou amantadine, avec l'heure réelle de prise, pas l'heure prescrite. Notez si une prise a été faite avec un repas riche en protéines, ce qui peut concurrencer l'absorption de la lévodopa et retarder l'effet on.
• Activité physique , la marche, le vélo ou les cours de type boxe tendent à améliorer la démarche et l'humeur, et le noter montre si vos meilleures journées suivent les jours actifs.
• Kinésithérapie , les séances avec un kinésithérapeute spécialisé ou un orthophoniste, pour voir avec l'équipe si le travail sur les repères visuels, la marche ou la voix tient entre les rendez-vous.
• Sommeil de mauvaise qualité , une nuit hachée aggrave fiablement la lenteur, le tremblement et le manque du mot le lendemain, et une somnolence diurne peut signaler qu'une dose d'agoniste dopaminergique mérite d'être revue.
• Stress , l'adrénaline amplifie le tremblement et peut raccourcir une phase on, les journées stressantes méritent d'être marquées pour ne pas les confondre avec une progression de la maladie.

La fenêtre thérapeutique ne se révèle que sur plusieurs semaines

Une seule journée en dit très peu. Le wearing-off s'installe généralement progressivement, d'abord comme une fenêtre favorable légèrement plus courte, puis comme une baisse prévisible quarante-cinq à quatre-vingt-dix minutes avant la prochaine prise. La dyskinésie se situe plutôt à l'autre extrémité, près du pic plasmatique, environ une heure après une prise. Les deux peuvent passer pour de la malchance aléatoire jusqu'à ce qu'on les voie superposées sur une courbe, heure par heure, sur plusieurs jours. Le wearing-off non moteur est encore plus facile à manquer, car l'anxiété, la transpiration, la douleur ou le brouillard mental arrivent souvent avant le tremblement.

Prévoyez quatre à six semaines de relevé des prises et des symptômes avec des horaires réels avant de tirer des conclusions, et trois mois si vous voulez savoir si la situation évolue plutôt qu'elle ne fluctue simplement. Trace Santé trace les mêmes données sur les jours, les semaines, les mois et l'année, ce qui permet de rendre visible un raccourcissement progressif de votre fenêtre on.

Se préparer à la consultation de neurologie

Un neurologue ou un spécialiste des troubles du mouvement pose généralement un ensemble assez précis de questions : combien d'heures par jour êtes-vous en phase off, à quel moment du cycle de traitement survient l'effet off, avez-vous des mouvements involontaires supplémentaires et à quel moment après la prise, combien de temps met la première prise du matin à agir, et y a-t-il eu des changements au niveau du sommeil, de l'humeur, de la déglutition ou du transit. La plupart des gens répondent de mémoire et finissent par approximer.

Un PDF prêt pour le médecin, avec les horaires de prise datés et les symptômes cotés en sévérité, répond directement à ces questions, et c'est exactement le type de document utilisé pour décider s'il faut raccourcir l'intervalle entre les prises, ajouter un inhibiteur de la COMT ou de la MAO-B, changer de formulation, ou réduire une dose pour limiter la dyskinésie. Les proches qui aident au suivi peuvent ajouter leurs observations sur la parole et la démarche, souvent plus fiables que l'auto-évaluation.

Questions fréquentes

Comment suivre les phases on et off dans la maladie de Parkinson ?

Notez chaque prise de lévodopa avec l'heure réelle à laquelle vous l'avez prise, puis notez les symptômes au fur et à mesure qu'ils changent dans la journée, avec une sévérité légère, modérée ou sévère. Ce qui compte, c'est l'intervalle : combien de temps après une prise vous ressentez le début du bénéfice, combien de temps il tient, et à quel moment la raideur, la lenteur ou le tremblement reviennent. Dans Trace Santé, les deux se trouvent sur la même chronologie, ce qui rend visible la forme de votre fenêtre on sans avoir à remplir un tableau horaire papier.

Combien de temps faut-il suivre avant qu'un schéma apparaisse ?

Deux semaines suffisent généralement pour voir si une baisse de type wearing-off est réelle et à peu près à quel moment elle survient. Quatre à six semaines donnent au spécialiste de quoi ajuster les horaires de prise avec confiance, car cela couvre bonnes et mauvaises semaines. Si vous surveillez une évolution plus lente, comme un raccourcissement de la fenêtre on ou une aggravation des symptômes non moteurs, regardez des courbes sur trois à six mois. La régularité compte plus que le détail, un petit clic la plupart des jours vaut mieux qu'un relevé parfait pendant une seule semaine.

Puis-je montrer mon journal Parkinson à mon neurologue ?

Oui. Trace Santé exporte un PDF prêt pour le médecin couvrant la période de votre choix, avec la fréquence et la sévérité des symptômes, ainsi que vos prises et éléments du mode de vie relevés. Apportez les quatre à huit dernières semaines à un rendez-vous en neurologie, ou envoyez-le par e-mail à l'avance si le service accepte les documents. Cela évite d'essayer de reconstituer une journée type à l'oral, et donne au spécialiste des données datées plutôt qu'une impression. Cela ne remplace pas une évaluation clinique ni un avis sur le traitement.

Où sont stockées mes données de santé ?

Vos données restent sur votre iPhone par défaut. Aucun compte à créer, aucune adresse e-mail à fournir, rien n'est envoyé vers un serveur pour pouvoir utiliser l'application. Si vous souhaitez retrouver votre journal sur plusieurs appareils, vous pouvez activer la synchronisation iCloud privée, qui reste au sein de votre propre compte Apple. Le partage n'a lieu que lorsque vous choisissez d'exporter un PDF et de l'envoyer vous-même, un diagnostic que vous n'avez pas forcément annoncé à tout le monde reste donc le vôtre.

Un proche devrait-il faire le suivi à ma place ?

Cela fonctionne souvent bien, en particulier quand le tremblement ou la dextérité rendent la saisie difficile à certains moments du cycle de traitement, ou quand les symptômes en question sont ceux que les proches remarquent en premier, comme une voix faible, une expression du visage réduite ou un freezing aux passages de porte. Le relevé ne prend qu'un ou deux clics, un proche peut donc ajouter des entrées à quelques moments fixes de la journée. L'important est de convenir de qui note quoi, pour que chaque prise soit enregistrée une seule fois avec l'heure réelle, sans double comptage.