Cómo llevar un diario de crisis que le sirva a tu neurólogo
Las crisis son difíciles de describir de memoria, en parte porque durante ellas se suele perder la conciencia y en parte porque la cita puede llegar meses después. Los neurólogos basan el diagnóstico y las decisiones de tratamiento sobre todo en la historia clínica: con qué frecuencia ocurren, cuánto duran, cómo son y qué suele venir antes. Un diario de crisis da estructura a esa historia. No hace falta que sea complicado. Una valoración, unas líneas de notas tras cada episodio y un registro diario del sueño, la medicación y otros posibles desencadenantes, llevados con constancia, bastan para mostrar un patrón que meses de recuerdos acabarían difuminando.
Qué anotar después de cada crisis
Registra la fecha y la hora de inicio, y después la duración. Si es posible, cronométrala con el móvil en lugar de calcularla a ojo, porque un minuto de crisis parece muchísimo más largo para todos los que la presencian. Describe lo que pasó con palabras sencillas: mirada fija, falta de respuesta, chasquear los labios o movimientos torpes de las manos, rigidez, sacudidas rítmicas, qué lado del cuerpo se movió primero, si los ojos estaban abiertos o cerrados y si podías oír a la gente. Apunta cualquier aviso previo, como una sensación que sube desde el estómago, un olor o un sabor extraño, un déjà vu u hormigueo. Después, las secuelas: mordedura de lengua, pérdida de orina, lesiones, dolor de cabeza, dolor muscular, confusión y cuánto tardaste en volver a sentirte tú. Usa una escala de gravedad constante, por ejemplo leve para una ausencia breve o una crisis focal en la que conservas la conciencia, moderada para una pérdida de conciencia sin convulsiones y grave para una crisis convulsiva o con lesiones, para que meses de registros sigan siendo comparables.
Desencadenantes que conviene registrar cada día
Los patrones de desencadenantes solo aparecen si también registras los días normales. Cada día, anota el sueño (las noches cortas y el sueño interrumpido están entre los desencadenantes más potentes), si tomaste todas las dosis de medicación a su hora, el alcohol, el estrés, una enfermedad o fiebre y las comidas saltadas. Apunta la regla si menstrúas, porque algunas personas tienen epilepsia catamenial, con crisis que se agrupan justo antes o durante la menstruación o en torno a la ovulación. Añade el tiempo de pantalla o las luces parpadeantes solo si sospechas fotosensibilidad, que afecta a una minoría. En las crisis funcionales, registrar el estrés, los conflictos, el dolor, el cansancio y las situaciones que te desbordan puede mostrar qué suele preceder a un episodio, que es justo con lo que trabaja el tratamiento, como la terapia especializada. Al cabo de dos o tres meses, compara los días previos a las crisis con el resto. Los vínculos que se repiten, una dosis de la noche olvidada, dos noches cortas, son cosas concretas que comentar con tu neurólogo.
Cuándo una crisis necesita ayuda urgente
Llama a emergencias (112) si una crisis dura más de cinco minutos, si las crisis se suceden sin que la persona se recupere entre ellas, si sigue respirando con dificultad o no empieza a despertarse cuando cesan los movimientos, si se ha hecho daño, si ocurrió en el agua, si está embarazada o tiene diabetes, o si es la primera crisis de su vida. Mientras esperas, quédate a su lado, cronometra la crisis, aparta los objetos duros, protégele la cabeza con algo blando, afloja lo que le apriete el cuello y nunca le metas nada en la boca. Cuando cesen las sacudidas, colócala de lado en posición lateral de seguridad. Si tiene pautada una medicación de rescate, úsala exactamente como indique el plan de cuidados por escrito. Fuera de las urgencias, pide una revisión pronto ante cualquier cambio en el patrón: crisis más frecuentes, tipos nuevos, una recuperación más larga, crisis que vuelven tras un largo periodo sin ellas o efectos secundarios nuevos de la medicación.
Cómo te ayuda Trace Salud a llevar el diario
Registrar lleva un solo toque, así que puedes anotar una crisis en cuanto puedas, o puede hacerlo tu pareja, tu madre o tu padre en tu iPhone. Cada registro lleva una valoración leve, moderada o grave y una nota para la duración, el relato del testigo y la recuperación. El sueño, el estrés, el alcohol, la medicación diaria, las comidas saltadas y tu regla están en la misma línea de tiempo, donde puedes ver cuáles coinciden con tus crisis. El informe en PDF listo para tu médico reúne en pocas páginas los episodios, sus notas y las actividades que registraste, para tu neurólogo, tu enfermera de epilepsia o tu equipo de TNF. Tus datos se quedan en tu iPhone por defecto, con sincronización privada opcional con iCloud, y no necesitas crear una cuenta. Trace es un diario y no un dispositivo de detección de crisis, así que no pide ayuda ni avisa a nadie durante un episodio.
Frequently Asked Questions
¿Debería otra persona registrar mis crisis por mí?
A menudo es la opción más precisa. Durante muchas crisis la conciencia disminuye o se pierde, y después el recuerdo del episodio es fragmentario o inexistente, así que un testigo ve cosas que tú no puedes contar. Si tu pareja, tu madre, tu padre o un amigo suele estar presente, pídele que cronometre el episodio, describa lo que vio en una nota y, si lo habéis acordado antes, grabe un vídeo corto, algo que a los neurólogos les resulta extremadamente útil. Trace Salud guarda el registro en tu propio iPhone, así que pueden anotarlo ahí por ti, o puedes añadirlo tú después a partir de su descripción. Lo más importante es que los detalles se escriban el mismo día, antes de que se desvanezcan.
¿Un diario de crisis puede mostrar si mi medicación funciona?
Sí, es uno de sus principales objetivos. Los neurólogos valoran un fármaco antiepiléptico comparando la frecuencia y la gravedad de las crisis antes y después de un cambio, normalmente a lo largo de varios meses. Registra cada inicio, retirada, cambio de dosis y dosis olvidada, y después compara los meses anteriores y posteriores. Anota también los efectos secundarios como somnolencia, mareo, ánimo bajo, irritabilidad o problemas de memoria, porque la tolerancia importa tanto como el control a la hora de elegir entre tratamientos. Nunca suspendas ni cambies un antiepiléptico por tu cuenta: retirarlo de golpe puede desencadenar crisis graves. Lleva el registro a la consulta y decide los cambios junto con tu neurólogo.
¿Merece la pena registrar las crisis funcionales de la misma forma?
Sí. Las crisis funcionales (disociativas) son reales, involuntarias y frecuentes, y un diario ayuda de forma muy parecida, mostrando la frecuencia, la duración y lo que suele venir antes. El enfoque cambia un poco: lo que más importa es lo que precede al episodio, así que anota el estrés, los conflictos, el dolor, el agotamiento, la sensación de estar desbordado o desconectado y cualquier sensación de aviso, porque se convierten en los objetivos de la terapia. Con el tratamiento adecuado la frecuencia suele bajar poco a poco, y un registro muestra un progreso que es fácil pasar por alto de una semana a otra. Los antiepilépticos no ayudan en las crisis funcionales, así que un diagnóstico claro, a menudo con vídeo-EEG, es importante.
Sus datos se quedan en su iPhone.
Sin cuenta. Privado. Nunca se solicita información personal. Tus datos de salud permanecen en tu iPhone de forma predeterminada. Hay disponible una opción de copia de seguridad en tu iCloud privado. Trace Salud nunca recopila ni vende tus datos de salud.
Lo que dicen los usuarios
Valorada con 4,8 sobre 5 a partir de 62+ valoraciones en la App Store.
- “Esto me ha dado una herramienta excelente para hablar de mis problemas de salud con mi médico” (WVa Smitty, United States)
- “Muy limpio y claro, muy personalizable. Widgets prácticos para la pantalla de inicio. Justo lo que buscaba, gracias 👍” (jxleya, Germany)