Come tenere un diario delle crisi utile al tuo neurologo

Le crisi sono difficili da descrivere a memoria, in parte perché durante l'episodio la coscienza è spesso ridotta o assente, in parte perché la visita può arrivare mesi dopo. Il neurologo basa diagnosi e decisioni terapeutiche soprattutto sulla storia clinica: quanto spesso, quanto a lungo, che aspetto hanno, cosa tende a precederle. Un diario delle crisi dà struttura a questa storia. Non deve essere complicato. Un'intensità, qualche riga di note dopo ogni episodio e una registrazione quotidiana di sonno, farmaci e altri probabili fattori scatenanti, tenuti con costanza, bastano a far emergere uno schema che mesi di ricordi renderebbero confuso.

Cosa annotare dopo ogni crisi

Annota data e ora di inizio, poi la durata. Se possibile cronometrala con il telefono invece di stimarla, perché un minuto di crisi sembra molto più lungo a chiunque assista. Descrivi cosa è successo con parole semplici: sguardo fisso, mancata risposta, schiocco delle labbra o gesti automatici delle mani, irrigidimento, scosse ritmiche, quale lato del corpo si è mosso per primo, se gli occhi erano aperti o chiusi e se sentivi le persone intorno. Registra eventuali segnali premonitori, come una sensazione che sale dallo stomaco, un odore o un sapore strano, un déjà vu o un formicolio. Poi le conseguenze: morso della lingua, perdita di urina, lesioni, mal di testa, dolori muscolari, confusione e quanto tempo è servito per tornare in te. Usa una scala di intensità costante, per esempio lieve per un'assenza breve o una crisi focale con coscienza conservata, moderata per una perdita di coscienza senza convulsioni e grave per una crisi convulsiva o con lesioni, così mesi di registrazioni restano confrontabili.

Fattori scatenanti da registrare ogni giorno

Gli schemi dei fattori scatenanti emergono solo se registri anche i giorni normali. Ogni giorno annota il sonno (le notti brevi e il sonno disturbato sono tra i fattori più forti), se hai preso ogni dose di farmaco in orario, l'alcol, lo stress, malattie o febbre e i pasti saltati. Se hai le mestruazioni, registrale, perché alcune persone hanno un'epilessia catameniale, con crisi che si concentrano poco prima o durante le mestruazioni oppure intorno all'ovulazione. Aggiungi il tempo davanti agli schermi o le luci intermittenti solo se sospetti una fotosensibilità, che riguarda una minoranza. Per le crisi funzionali, registrare stress, conflitti, dolore, stanchezza e situazioni che ti sopraffanno può mostrare cosa tende a precedere un episodio, ed è proprio ciò su cui lavora il trattamento, come la psicoterapia specifica. Dopo due o tre mesi, confronta i giorni prima delle crisi con gli altri. Legami ricorrenti, una dose serale dimenticata, due notti corte, sono elementi concreti di cui parlare con il tuo neurologo.

Quando una crisi richiede aiuto urgente

Chiama il 112 (o il numero di emergenza locale) se una crisi dura più di cinque minuti, se le crisi si susseguono senza che la persona si riprenda nel mezzo, se la respirazione resta difficoltosa o la persona non comincia a riprendersi quando i movimenti si fermano, se si è ferita, se è successo in acqua, se è incinta o diabetica, oppure se è la prima crisi della sua vita. Nell'attesa resta con lei, cronometra la crisi, allontana gli oggetti duri, proteggi la testa con qualcosa di morbido, allenta ciò che stringe intorno al collo e non mettere mai nulla in bocca. Quando le scosse finiscono, girala su un fianco nella posizione laterale di sicurezza. Se è stato prescritto un farmaco di emergenza, usalo esattamente come indicato nel piano di cura scritto. Al di fuori delle emergenze, prenota un controllo tempestivo per qualsiasi cambiamento: crisi più frequenti, nuovi tipi di crisi, ripresa più lunga, crisi che tornano dopo un lungo intervallo o nuovi effetti collaterali dei farmaci.

Come Trace Salute ti aiuta a tenere il diario

La registrazione richiede un solo tocco, quindi puoi inserire una voce appena te la senti, oppure può farlo un partner o un genitore sul tuo iPhone. Ogni voce ha un'intensità lieve, moderata o grave e una nota per la durata, il racconto del testimone e la ripresa. Sonno, stress, alcol, farmaci quotidiani, pasti saltati e mestruazioni stanno sulla stessa linea temporale, dove puoi vedere quali di questi fattori coincidono con le tue crisi. Il report PDF pronto per il medico riunisce gli episodi, le loro note e le attività registrate in poche pagine per il tuo neurologo, l'infermiere specializzato in epilessia o il team che segue il tuo disturbo neurologico funzionale. I tuoi dati restano sul tuo iPhone per impostazione predefinita, con sincronizzazione iCloud privata facoltativa, e non serve alcun account. Trace Salute è un diario e non un dispositivo di rilevamento delle crisi, quindi non chiama aiuto e non avvisa nessuno durante un episodio.

Frequently Asked Questions

È meglio che qualcun altro registri le mie crisi?

Spesso è l'opzione più precisa. Durante molte crisi la coscienza è ridotta o assente, e dopo il ricordo dell'episodio è frammentario o manca del tutto, quindi un testimone vede cose che tu non puoi riferire. Se di solito sono presenti un partner, un genitore o un amico, chiedi loro di cronometrare l'episodio, descrivere in una nota ciò che hanno visto e, se ne avete parlato prima, girare un breve video, che i neurologi trovano estremamente utile. Trace Salute conserva il diario sul tuo iPhone, quindi possono registrare la crisi lì al posto tuo, oppure puoi aggiungerla tu dopo, in base al loro racconto. Ciò che conta di più è che i dettagli vengano scritti il giorno stesso, prima che sbiadiscano.

Un diario delle crisi può mostrare se il farmaco funziona?

Sì, è uno dei suoi scopi principali. Il neurologo valuta un farmaco antiepilettico confrontando frequenza e gravità delle crisi prima e dopo un cambiamento, di solito nell'arco di diversi mesi. Registra ogni inizio, sospensione, cambio di dose e dose dimenticata, poi confronta i mesi prima e dopo. Annota anche gli effetti collaterali come sonnolenza, capogiri, umore basso, irritabilità o problemi di memoria, perché nella scelta tra le terapie la tollerabilità conta quanto il controllo delle crisi. Non sospendere né modificare mai da solo un farmaco antiepilettico: una sospensione brusca può scatenare crisi gravi. Porta il diario alla visita e decidi le modifiche insieme al tuo neurologo.

Vale la pena monitorare allo stesso modo le crisi funzionali?

Sì. Le crisi funzionali (dissociative) sono reali, involontarie e frequenti, e un diario aiuta più o meno allo stesso modo, mostrando frequenza, durata e cosa tende a precederle. L'accento cambia un po': conta soprattutto ciò che porta all'episodio, quindi annota stress, conflitti, dolore, sfinimento, la sensazione di essere sopraffatto o distaccato e qualsiasi segnale premonitore, perché diventano gli obiettivi della terapia. Con il trattamento giusto la frequenza tende a calare gradualmente, e un diario mostra progressi che da una settimana all'altra è facile non notare. I farmaci antiepilettici non aiutano nelle crisi funzionali, quindi conta una diagnosi chiara, spesso con video-EEG.

I tuoi dati restano sul tuo iPhone.

Nessun account. Privato. Non viene mai richiesta alcuna informazione personale. Per impostazione predefinita, i tuoi dati sanitari restano sul tuo iPhone. È disponibile un'opzione di backup sul tuo iCloud privato. Trace Salute non raccoglie né vende mai i tuoi dati sanitari.

Cosa dicono gli utenti

Valutata 4,8 su 5 con 62+ recensioni sull’App Store.

“Mi ha dato uno strumento eccellente per parlare dei miei problemi di salute con il mio medico” (WVa Smitty, United States)
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