Śledź chorobę Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego bez zgadywania

Co zapisywać na co dzień przy IBD

To są parametry odpowiadające skalom, którymi posługuje się Twój gastroenterolog, w tym częstość wypróżnień, krwawienie z odbytu i parcia naglące.

• Biegunka, ponieważ częstość wypróżnień powyżej Twojego zwykłego poziomu, wraz z parciami naglącymi i wybudzaniem w nocy w celu oddania stolca, to najbardziej użyteczny pojedynczy wskaźnik rzutu, zarówno w chorobie Crohna, jak i we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.
• Krew lub śluz w stolcu, ponieważ widoczne krwawienie wskazuje raczej na czynny stan zapalny błony śluzowej niż nakładający się zespół jelita drażliwego, a jego częstość wpływa na decyzje o intensyfikacji leczenia.
• Ból brzucha, z zaznaczeniem lokalizacji i tego, czy ma charakter kurczowy przed wypróżnieniem, czy jest stały, co ma znaczenie przy podejrzeniu zwężającej postaci choroby Crohna.
• Bolesne wypróżnienia, w tym parcie na stolec (tenesmy) i ból w okolicy odbytu, które wskazują na zapalenie odbytnicy lub okołoodbytniczą postać choroby Crohna.
• Zmęczenie, często pierwszy sygnał rzutu lub niedokrwistości z niedoboru żelaza, i objaw, który zwykle najdłużej utrzymuje się po ustąpieniu stanu zapalnego błony śluzowej.
• Zmiany masy ciała, ponieważ niezamierzony ubytek wagi w ciągu kilku tygodni to obiektywny wskaźnik, na który Twój lekarz zareaguje, nawet gdy inne objawy wydają się stabilne.
• Gorączka, która w połączeniu z nasilającym się bólem może wskazywać na ropień, ciężkie zapalenie jelita grubego lub infekcję przy leczeniu immunosupresyjnym, i wymaga kontaktu z lekarzem tego samego dnia.
• Nudności, które w chorobie Crohna mogą świadczyć o zwężeniu jelita cienkiego lub częściowej niedrożności, a mogą też być efektem ubocznym azatiopryny lub metotreksatu.

Codzienne czynniki wpływające na przebieg IBD

Zapisywanie kilku codziennych czynników na tej samej osi czasu co objawy pozwala odróżnić prawdziwy rzut od po prostu złego tygodnia po jedzeniu.

• Leki codzienne, dzięki czemu widać przestrzeganie leczenia mesalazyną, azatiopryną, metotreksatem lub lekiem biologicznym, a także kursy sterydów oraz to, jak wyglądały objawy tuż przed kolejną dawką infliksymabu, adalimumabu, wedolizumabu czy ustekinumabu.
• Stres, który nie wywołuje IBD, ale wyraźnie nasila objawy osi jelitowo-mózgowej, takie jak parcia naglące i skurcze, i pomaga wyjaśnić tygodnie przypominające rzut, choć bez krwawienia.
• Dużo wody, istotne, ponieważ duża objętość stolca, straty przez ileostomię i skrócone jelito po resekcji zwiększają ryzyko odwodnienia, zwłaszcza w upały.
• Pominięty posiłek, ponieważ opuszczanie lub ograniczanie posiłków często wynika z obawy przed parciem i bólem, a powtarzające się przez wiele tygodni pomijanie posiłków realnie przyczynia się do utraty wagi i spadku energii.

Dlaczego same objawy mogą wprowadzać w błąd

IBD ma swoją pułapkę: objawy i stan zapalny mogą się rozjeżdżać w obie strony. Nawet jedna trzecia osób z dobrze kontrolowaną chorobą nadal ma objawy typu IBS wynikające z nadwrażliwości trzewnej, biegunki po kwasach żółciowych lub zmian jelita po przebytym zapaleniu, więc gorszy miesiąc nie musi oznaczać aktywnej choroby. Odwrotna sytuacja jest bardziej niebezpieczna. Niektórzy pacjenci, zwłaszcza z chorobą Crohna jelita cienkiego, mają istotny stan zapalny i powikłania gojenia, zgłaszając jedynie zmęczenie i lekkie skurcze. Dlatego lekarze zestawiają Twoje relacje z obiektywnymi wskaźnikami, takimi jak kalprotektyna w kale, CRP, hemoglobina i waga, i dlatego krwawienie, wybudzanie w nocy i częstość wypróżnień liczą się bardziej niż ogólne poczucie gorszego samopoczucia.

Zwykle potrzeba od ośmiu do dwunastu tygodni zapisów, by wzorzec stał się czytelny. To wystarczająco długo, by zobaczyć, czy częstość wypróżnień i krwawienie rosną razem (sugeruje to aktywne zapalenie) czy raczej ból i parcia zmieniają się wraz ze stresem i posiłkami, przy braku krwi (bardziej czynnościowe nakładanie się objawów), i wystarczająco długo, by dopasować wynik kalprotektyny do tego, jak faktycznie czułeś się w tamtych dwóch tygodniach.

Przygotowanie do wizyty u gastroenterologa

Niezależnie od tego, czy trafiasz do gastroenterologa, pielęgniarki specjalizującej się w IBD czy chirurga kolorektalnego, pytania są podobne: ile było wypróżnień dziennie w najgorszym dniu, ile z krwią, czy budzisz się w nocy, czy zmieniła się waga, ile kursów sterydów było w tym roku i jak czułeś się w ciągu dwóch tygodni przed kolejną dawką leku biologicznego. Większość osób odpowiada z pamięci, a pamięć spłaszcza rzut choroby do stwierdzenia „nie najlepiej”.

Trace Health eksportuje raport PDF z oznaczonymi datami wpisami, gdzie nasilenie objawów i czynniki stylu życia widać na wspólnej osi czasu. Przyniesienie takiego raportu na wizytę uwidacznia zależność od sterydów, pokazuje, czy objawy wracają tuż przed kolejną dawką (co przemawia za zwiększeniem dawki lub skróceniem odstępu między dawkami), i daje lekarzowi zapis objawów do zestawienia z wynikami kalprotektyny i badań krwi. Aplikacja niczego nie diagnozuje ani nie leczy, po prostu eliminuje zgadywanie z wywiadu.

Częste pytania

Jak odróżnić rzut IBD od objawów IBS?

Zwróć uwagę na to, czemu towarzyszy ból. Rzuty zapalne zwykle wiążą się z rosnącą częstością wypróżnień, widoczną krwią lub śluzem, wybudzaniem w nocy w celu oddania stolca, stanem podgorączkowym i utratą wagi. Nakładanie się objawów typu IBS to zwykle skurcze i parcia naglące zmieniające się wraz ze stresem i posiłkami, bez krwi, bez wybudzania nocnego i przy stabilnej wadze. Zapisywanie obu grup objawów oraz codziennych czynników przez kilka tygodni daje lekarzowi ten kontrast, a badanie kalprotektyny w kale rozstrzyga sprawę.

Jak długo trzeba prowadzić dziennik, żeby zobaczyć wzorzec?

Dwa tygodnie wystarczą, by dokładnie opisać obecny rzut na pilnej wizycie. Po ośmiu do dwunastu tygodniach widać już trendy: czy częstość wypróżnień rośnie, czy krwawienie jest sporadyczne czy codzienne, czy objawy nasilają się przed każdą dawką leku biologicznego. Sześć do dwunastu miesięcy pokazuje szerszy obraz, który interesuje Twojego lekarza, w tym liczbę potrzebnych kursów sterydów i to, czy waga stopniowo spada w kolejnych porach roku, a nie tylko z tygodnia na tydzień.

Czy mogę udostępnić dziennik wypróżnień mojemu zespołowi leczącemu IBD?

Tak. Trace Health tworzy plik PDF z oznaczonymi datami wpisami, z poziomami nasilenia i czynnikami stylu życia na jednej osi czasu, oraz wykresami z dni, tygodni, miesięcy lub całego roku. Możesz wysłać go mailem przed wizytą w poradni albo pokazać telefon podczas konsultacji. Lekarze zwykle patrzą najpierw na częstość wypróżnień, dni z krwawieniem, objawy nocne, wagę i przestrzeganie leczenia, więc wykres czyta się szybciej niż opis słowny, a trudniej go zaniżyć niż relację z pamięci.

Czy dane o moich wypróżnieniach i objawach są prywatne?

Twoje dane domyślnie pozostają na Twoim iPhonie, z opcjonalną prywatną synchronizacją przez iCloud, jeśli chcesz mieć je na swoich urządzeniach. Nie trzeba zakładać konta ani się rejestrować, nic nie trafia na serwer Trace Health. Objawy jelitowe, krwawienia i waga należą do najbardziej osobistych danych, jakie ktokolwiek zapisuje, i nic nie opuszcza Twojego telefonu, chyba że sam zdecydujesz się wyeksportować lub udostępnić plik PDF. Aplikacja obsługuje 9 języków, jeśli angielski nie jest Twoim pierwszym językiem.

Co zapisywać w trakcie leczenia sterydami lub przy rozpoczynaniu leku biologicznego?

Zapisz daty rozpoczęcia i zakończenia kursu sterydów w sekcji leków codziennych, a następnie śledź częstość wypróżnień, krew i ból przez cały okres redukcji dawki. Powrót objawów, gdy dawka prednizolonu spada poniżej mniej więcej 15 do 20 mg, to klasyczny wzorzec zależności od sterydów i bezpośredni argument za intensyfikacją leczenia. Przy leczeniu biologicznym zapisuj dni przed i po każdej dawce. Objawy nasilające się tuż przed kolejną dawką często oznaczają niski poziom leku, co lekarz może sprawdzić i odpowiednio zareagować.