Śledź objawy Parkinsona w rytmie swoich leków

Co śledzić na co dzień przy chorobie Parkinsona

Zapisuj objawy ruchowe z dokładnym czasem, bo w chorobie Parkinsona pora dnia to połowa informacji. Notuj też objawy pozaruchowe, bo często kształtują dzień bardziej niż samo drżenie.

• Drżenie , drżenie spoczynkowe zwykle łagodnieje w okresie on i wraca, gdy dawka przestaje działać, więc jego rytm mapuje okno lekowe lepiej niż niemal wszystko inne.
• Osłabienie mięśni , uczucie ciężkości i spowolnienia (bradykinezja) oraz trudność ze wstawaniem z fotela, często pierwszy sygnał, że dawka wygasa.
• Skurcze mięśni , obejmują sztywność, bolesną dystonię stopy lub łydki nad ranem przed pierwszą dawką oraz mimowolne, wijące się dyskinezy przy szczycie działania leku – to przeciwstawne problemy wymagające przeciwstawnych korekt.
• Zaparcia , częste na lata przed rozpoznaniem, uciążliwe same w sobie, a spowolniona praca jelit może opóźniać wchłanianie lewodopy i sprawiać, że dawka działa później lub słabiej.
• Bezsenność , przerywany sen, nocna sztywność, wyraziste sny lub odgrywanie snów oraz częste wyjścia do toalety – wszystko to warto notować.
• Obniżony nastrój / depresja , depresja w chorobie Parkinsona wynika z samego procesu chorobowego, nie tylko z reakcji na diagnozę, a obniżony nastrój może też pojawiać się cyklicznie w okresach off.
• Lęk , pozaruchowe wearing-off często objawia się falą niepokoju lub wewnętrznego napięcia jeszcze przed pojawieniem się drżenia.
• Zaburzenia pamięci , spowolnione myślenie, trudność ze znalezieniem słów lub gubienie wątku – warto to datować, by odróżnić rzeczywistą zmianę w ciągu miesięcy od jednego gorszego tygodnia.
• Trudności w mówieniu , cicha, monotonna lub przyspieszona mowa, którą bliscy zauważają czasem wcześniej niż Ty, i która zwykle różni się między stanem on i off.
• Ograniczenie codziennego funkcjonowania , praktyczne podsumowanie: godziny stracone na spowolnienie, ubieranie się, guziki, pismo ręczne, chodzenie na zewnątrz, zamrożenia w przejściach przez drzwi.

Co notować razem z objawami każdego dnia

Celem osi stylu życia jest zestawienie objawów z tym, co robiłeś i co przyjąłeś, tego samego dnia, żeby związek przyczynowo-skutkowy przestał być zgadywanką.

• Codzienne leki , to element centralny. Zapisuj każdą dawkę lewodopy (karbidopa-lewodopa, o natychmiastowym lub przedłużonym uwalnianiu) oraz każdy agonistę dopaminy, inhibitor MAO-B, inhibitor COMT lub amantadynę, z rzeczywistą godziną przyjęcia, nie tą zaplanowaną. Odnotuj, czy dawka została przyjęta z posiłkiem bogatym w białko, bo może to konkurować z wchłanianiem lewodopy i opóźniać efekt on.
• Aktywność fizyczna , spacery, jazda na rowerze czy zajęcia typu boks nierzadko poprawiają chód i nastrój, a ich zapisywanie pokazuje, czy lepsze dni idą w parze z dniami aktywnymi.
• Fizjoterapia , sesje z neurofizjoterapeutą lub logopedą, dzięki czemu Ty i zespół terapeutyczny widzicie, czy praca nad chodem, techniki wskazówkowe (cueing) lub ćwiczenia głosowe utrzymują efekt między wizytami.
• Słaby sen , przerwana noc niemal zawsze pogarsza spowolnienie, drżenie i trudności ze znalezieniem słów następnego dnia, a senność w ciągu dnia może wskazywać na dawkę agonisty dopaminy wartą przeglądu.
• Stres , adrenalina nasila drżenie i może skracać okres on, dlatego warto oznaczać stresujące dni, by nie odczytać ich mylnie jako postępu choroby.

Okno lekowe ujawnia się dopiero po tygodniach

Jeden dzień mówi bardzo niewiele. Wearing-off zwykle narasta stopniowo, najpierw jako nieco krótsze dobre okno, potem jako przewidywalny spadek formy czterdzieści pięć do dziewięćdziesięciu minut przed kolejną dawką. Dyskinezy z kolei pojawiają się zwykle na drugim biegunie, blisko szczytowego stężenia leku we krwi, mniej więcej godzinę po dawce. Oba zjawiska łatwo pomylić z przypadkowym pechem, dopóki nie zobaczy się ich zestawionych na wykresie, godzina po godzinie, przez wiele dni. Pozaruchowe wearing-off jeszcze łatwiej przeoczyć, bo lęk, pocenie się, ból lub „mgła” w głowie często pojawiają się wcześniej niż drżenie.

Daj sobie cztery do sześciu tygodni zapisywania dawek i objawów z rzeczywistymi godzinami, zanim wyciągniesz wnioski, a trzy miesiące, jeśli chcesz sprawdzić, czy sytuacja się pogarsza, a nie tylko waha. Trace Health rysuje te same dane w ujęciu dziennym, tygodniowym, miesięcznym i rocznym, dzięki czemu powolna zmiana długości okresu on staje się widoczna.

Przygotowanie do wizyty u specjalisty zaburzeń ruchowych

Neurolog lub specjalista zaburzeń ruchowych zada dość konkretny zestaw pytań: ile godzin dziennie trwa okres off, w którym momencie cyklu dawkowania on się pojawia, czy występują dodatkowe ruchy mimowolne i po jakim czasie od dawki, ile trwa zanim zadziała pierwsza poranna dawka, oraz czy coś zmieniło się w zakresie snu, nastroju, połykania lub pracy jelit. Większość osób odpowiada z pamięci i w efekcie podaje przybliżenia.

Raport PDF gotowy dla lekarza, z datowanymi godzinami dawek i ocenionymi pod względem nasilenia objawami, odpowiada na te pytania wprost i jest dokładnie tym materiałem, na podstawie którego podejmuje się decyzję o skróceniu odstępu między dawkami, dodaniu inhibitora COMT lub MAO-B, zmianie formy leku, czy zmniejszeniu dawki w celu ograniczenia dyskinez. Bliscy, którzy pomagają w prowadzeniu dziennika, mogą dodawać swoje obserwacje dotyczące mowy i chodu, które często są dokładniejsze niż relacja samego pacjenta.

Częste pytania

Jak śledzić okresy on i off w chorobie Parkinsona?

Zapisuj każdą dawkę lewodopy z rzeczywistą godziną przyjęcia, a następnie notuj objawy w miarę zmian w ciągu dnia, oceniając ich nasilenie jako łagodne, umiarkowane lub silne. Liczy się interwał: po jakim czasie od dawki odczuwasz poprawę, jak długo się utrzymuje i kiedy wraca sztywność, spowolnienie lub drżenie. W Trace Health obie te informacje znajdują się na jednej osi czasu, więc kształt Twojego okresu on staje się widoczny bez wypełniania papierowej karty godzinowej.

Jak długo prowadzić dziennik, zanim widoczny będzie wzorzec?

Dwa tygodnie zwykle wystarczą, by ocenić, czy spadek formy związany z wearing-off jest realny i mniej więcej kiedy się pojawia. Cztery do sześciu tygodni daje specjaliście wystarczająco dużo danych, by pewnie skorygować pory dawek, bo obejmuje zarówno dobre, jak i gorsze tygodnie. Jeśli obserwujesz wolniejszą zmianę, na przykład skracanie się okresu on lub nasilanie objawów pozaruchowych, spójrz na wykresy z trzech do sześciu miesięcy. Regularność liczy się bardziej niż szczegółowość, szybkie kliknięcie niemal codziennie jest lepsze niż idealny zapis przez jeden tydzień.

Czy mogę pokazać dziennik neurologowi?

Tak. Trace Health eksportuje raport PDF gotowy dla lekarza, obejmujący wybrany zakres dat, z częstością i nasileniem objawów oraz zapisanymi lekami i wpisami dotyczącymi stylu życia. Zabierz zapisy z ostatnich czterech do ośmiu tygodni na wizytę u specjalisty zaburzeń ruchowych lub wyślij je wcześniej mailem, jeśli placówka przyjmuje dokumenty w ten sposób. Zastępuje to próby odtworzenia typowego dnia z pamięci na głos i daje specjaliście datowane dowody zamiast ogólnego wrażenia. Nie zastępuje jednak oceny klinicznej ani zaleceń dotyczących leczenia.

Gdzie przechowywane są moje dane zdrowotne?

Twoje wpisy domyślnie pozostają na Twoim iPhonie. Nie trzeba zakładać konta, podawać adresu e-mail ani niczego przesyłać na serwer, by korzystać z aplikacji. Jeśli chcesz mieć dostęp do zapisów na więcej niż jednym urządzeniu, możesz włączyć prywatną synchronizację iCloud, która pozostaje wewnątrz Twojego własnego konta Apple. Udostępnianie danych następuje wyłącznie wtedy, gdy sam zdecydujesz się wyeksportować PDF i wysłać go samodzielnie, dzięki czemu diagnoza, o której może nie każdy wie, pozostaje tylko Twoja.

Czy dziennik powinien prowadzić raczej ktoś z rodziny?

Często sprawdza się to dobrze, zwłaszcza gdy drżenie lub problemy z precyzją ruchów utrudniają wpisywanie danych w niektórych momentach cyklu dawkowania, albo gdy dane objawy pierwsi zauważają inni, na przykład cicha mowa, zubożała mimika czy zamrożenia w przejściach przez drzwi. Wpis zajmuje moment, więc bliska osoba może dodawać zapisy w kilku stałych porach dnia. Ważne jest ustalenie, kto co zapisuje, tak by dawki były notowane jednorazowo z rzeczywistą godziną, bez podwójnego liczenia.