Śledź RZS Staw po Stawie, Między Wizytami

Co warto zapisywać przy RZS

Ocena leczenia do celu opiera się na kilku parametrach, które łatwiej zanotować na bieżąco niż odtworzyć z pamięci podczas wizyty.

• Ból stawów odnotowywany staw po stawie, ponieważ liczba bolesnych stawów wpływa na wskaźniki DAS28 i CDAI, a wzorzec (symetryczny, drobne stawy rąk i stóp) ma równie duże znaczenie jak natężenie bólu.
• Obrzęk i ucieplenie stawów, ponieważ obrzęknięte stawy to bardziej obiektywna część oceny aktywności choroby i pozwalają odróżnić czynne zapalenie błony maziowej od bólu mechanicznego czy wtórnej choroby zwyrodnieniowej.
• Sztywność poranna zapisywana jako czas trwania, nie tylko obecność: sztywność trwająca ponad godzinę, ustępująca po rozruchu, wskazuje na aktywność zapalną, a jej wydłużanie się często jest pierwszym sygnałem zaostrzenia.
• Zmęczenie, ponieważ stanowi element ogólnej oceny pacjenta, koreluje z toczącym się stanem zapalnym i bywa objawem najbardziej ograniczającym, nawet gdy liczba zajętych stawów wygląda dobrze.
• Ograniczona sprawność codzienna, czyli trudności ze słoikami, guzikami, schodami czy klawiaturą, o co pytają kwestionariusze typu HAQ i co ułatwia uzasadnienie intensyfikacji leczenia.
• Gorączka odnotowywana starannie, ponieważ przy metotreksacie lub leku biologicznym gorączka wymaga innego postępowania niż zaostrzenie, a datowany zapis pomaga odróżnić infekcję od aktywności choroby.

Co warto notować obok stawów

Zapisywanie tych czynników na tej samej osi czasu pokazuje, co rzeczywiście wpływa na aktywność choroby, a co tylko na to wygląda.

• Leki codzienne, w tym dzień przyjęcia metotreksatu, kwas foliowy, hydroksychlorochinę lub sulfasalazynę, daty wstrzyknięć leku biologicznego lub inhibitora JAK oraz stosowanie prednizonu czy NLPZ, dzięki czemu widać spadek formy pod koniec cyklu przed kolejną dawką leku biologicznego.
• Fizjoterapia i ćwiczenia domowe, których efekt na siłę chwytu i sprawność zwykle widać po tygodniach, nie po dniach.
• Aktywność fizyczna, ponieważ ruch zazwyczaj zmniejsza sztywność w zapaleniu stawów o podłożu zapalnym, a dziennik pokazuje granicę między działaniem korzystnym a wywołującym objawy.
• Odpoczynek i tempo dnia, by sprawdzić, czy oszczędzanie energii wcześniej w tygodniu skraca falę zmęczenia po pracowitym dniu.
• Stres, który wiele osób zgłasza przed zaostrzeniem, i który warto zweryfikować na własnych danych, zamiast zakładać z góry.

Zaostrzenia zlewają się w pamięci

Trudność w śledzeniu RZS polega na tym, że choroba przebiega w dwóch skalach czasowych naraz. Jest codzienny szum, gorszy nadgarstek we wtorek, dobry tydzień po zmniejszeniu dawki steroidu, a pod spodem wolniejsze pytanie, czy obecny lek modyfikujący przebieg choroby rzeczywiście działa. Metotreksat potrzebuje mniej więcej sześciu do dwunastu tygodni, by ujawnić pełny efekt, a większość leków biologicznych ocenia się po trzech do sześciu miesięcy. Jeśli pamiętasz tylko ostatnie dwa tygodnie, nie da się uczciwie odpowiedzieć na żadne z tych pytań.

Po ośmiu do dwunastu tygodniach niemal codziennych wpisów obraz zwykle się wyjaśnia: charakterystyczny przebieg zaostrzenia (najpierw wydłużająca się sztywność, potem obrzęk konkretnych stawów, następnie zmęczenie), okno działania leku z powtarzalnym spadkiem formy w dniach poprzedzających kolejne wstrzyknięcie, oraz punkt odniesienia do porównań. Po sześciu do dwunastu miesiącach widoczne stają się wzorce sezonowe i rzeczywista częstość zaostrzeń, a to informacje decydujące, czy leczenie utrzymać, zintensyfikować, czy zredukować.

Jak lepiej wykorzystać wizytę reumatologiczną

Reumatolog lub pielęgniarka specjalistyczna zapyta, ile stawów było bolesnych i obrzękniętych, jak długo trwa sztywność poranna, jak wyglądało zmęczenie i jak ocenisz swoją chorobę ogólnie w skali od zera do dziesięciu. Połączą to z badaniem przedmiotowym i badaniami krwi (CRP, OB, a także badania kontrolne przy metotreksacie i lekach biologicznych, obejmujące enzymy wątrobowe i morfologię), by ocenić, czy cel leczenia jest osiągnięty.

Datowany PDF z Trace Health, wyeksportowany za okres od ostatniej wizyty, zmienia charakter tego spotkania. Zamiast szacować, możesz pokazać trzy zaostrzenia w czternaście tygodni, sztywność trwającą średnio dziewięćdziesiąt minut i które stawy były zajęte za każdym razem. Dokumentuje to również infekcje i dni z gorączką, co ma znaczenie przy ocenie immunosupresji. Trace Health nie diagnozuje ani nie ocenia choroby, ale daje Tobie i lekarzowi rzetelny zapis, na podstawie którego można taką ocenę przeprowadzić.

Częste pytania

Jak śledzić zaostrzenia RZS na bieżąco?

Zapisuj tego samego dnia, nie na koniec tygodnia. Każdego ranka notuj czas trwania [[s:morning_stiffness|sztywności porannej]] i zaznaczaj, które stawy bolą lub są obrzęknięte; dodaj [[s:fatigue|zmęczenie]] i sprawność, gdy Cię ograniczają. Wpis jednym dotknięciem z nasileniem łagodnym, umiarkowanym lub ciężkim zajmuje mniej niż minutę. Zaostrzenie pojawia się wtedy na osi czasu jako wyraźny klaster z datą początku i końca, zamiast niejasnego wrażenia, że ostatni miesiąc był zły.

Jak długo trzeba prowadzić dziennik, żeby zobaczyć wzorce?

Dwa do trzech tygodni daje punkt odniesienia i pokazuje przebieg zwykłego tygodnia. Po ośmiu do dwunastu tygodniach większość osób dostrzega swój charakterystyczny przebieg zaostrzenia i ewentualne okno działania leku, na przykład przewidywalny spadek formy w dniach poprzedzających wstrzyknięcie leku biologicznego. Ocena, czy nowy lek modyfikujący przebieg choroby działa, wymaga zwykle trzech do sześciu miesięcy danych, co i tak pokrywa się z odstępem między wizytami reumatologicznymi.

Czy mogę udostępnić dziennik stawów reumatologowi?

Tak. Trace Health eksportuje gotowy dla lekarza PDF za wybrany zakres dat, zwykle za okres od ostatniej wizyty. Pokazuje częstość i nasilenie objawów w czasie, które stawy były zajęte, czas trwania sztywności oraz zapisane leki i czynniki związane ze stylem życia na tej samej osi czasu. Większość lekarzy woli rzucić okiem na dwie strony datowanych wpisów niż odtwarzać trzy miesiące z rozmowy, a to zostawia więcej czasu na decyzje podczas wizyty.

Czy moje dane zdrowotne są prywatne przy leczeniu immunosupresyjnym?

Domyślnie dziennik pozostaje na Twoim iPhonie. Nie trzeba zakładać konta, nie ma rejestracji ani serwera przechowującego Twoje dane. Jeśli chcesz mieć kopię zapasową lub korzystać z drugiego urządzenia, możesz włączyć prywatną synchronizację iCloud, która pozostaje w obrębie Twojego własnego konta Apple. Nic nie jest udostępniane ubezpieczycielowi, pracodawcy ani nikomu innemu, chyba że sam wyeksportujesz PDF i zdecydujesz się go wysłać. Ma to znaczenie, gdy dziennik zawiera informacje o infekcjach, gorączce i datach przyjęć leków biologicznych.

Jak odróżnić zaostrzenie RZS od infekcji przy leczeniu biologicznym?

Trace Health nie rozstrzygnie tego za Ciebie, ale dziennik pomaga. Zaostrzenia zwykle narastają przez kilka dni, z dłuższą sztywnością i obrzękiem w znanych stawach. Infekcja częściej przynosi [[s:fever|gorączkę]], pojedynczy gorący staw, dreszcze, kaszel lub objawy ze strony układu moczowego, bez typowego symetrycznego wzorca. Gorączkę przy metotreksacie, inhibitorze TNF, rytuksymabie lub inhibitorze JAK należy szybko zgłosić zespołowi reumatologicznemu, zamiast traktować ją jak zwykłe zaostrzenie. Datowany zapis, kiedy gorączka się zaczęła, przyspiesza tę decyzję.