Ein Anfallstagebuch führen, mit dem Ihre Neurologin oder Ihr Neurologe arbeiten kann
Krampfanfälle lassen sich aus der Erinnerung schwer beschreiben, zum einen weil das Bewusstsein währenddessen oft eingeschränkt ist, zum anderen weil der Termin vielleicht erst Monate später stattfindet. Neurologinnen und Neurologen stützen Diagnose und Therapieentscheidungen weitgehend auf die Anamnese: wie oft, wie lange, wie die Anfälle aussehen, was ihnen meist vorausgeht. Ein Anfallstagebuch, oft auch Anfallskalender genannt, gibt dieser Vorgeschichte Struktur. Es muss nicht aufwendig sein. Ein Schweregrad, ein paar Zeilen Notizen nach jedem Ereignis und eine tägliche Aufzeichnung von Schlaf, Medikamenten und anderen wahrscheinlichen Auslösern, konsequent geführt, reichen aus, um ein Muster zu zeigen, das in monatelanger Erinnerung verschwimmen würde.
Was Sie nach jedem Anfall festhalten sollten
Erfassen Sie Datum und Beginn, dann die Dauer. Messen Sie die Zeit nach Möglichkeit mit dem Handy, statt zu schätzen, denn eine Minute Anfall kommt allen Anwesenden viel länger vor. Beschreiben Sie in einfachen Worten, was geschah: starrer Blick, fehlende Reaktion, Schmatzen oder Nesteln, Versteifung, rhythmische Zuckungen, welche Körperseite sich zuerst bewegte, ob die Augen offen oder geschlossen waren und ob Sie andere hören konnten. Notieren Sie jede Vorwarnung, etwa ein aufsteigendes Gefühl im Magen, einen seltsamen Geruch oder Geschmack, ein Déjà-vu oder ein Kribbeln. Danach die Folgen: Zungenbiss, Einnässen, Verletzungen, Kopfschmerzen, Muskelkater, Verwirrtheit und wie lange es dauerte, bis Sie sich wieder wie Sie selbst fühlten. Verwenden Sie eine gleichbleibende Skala, zum Beispiel leicht für eine kurze Absence oder einen fokalen Anfall bei erhaltenem Bewusstsein, mittel für einen Bewusstseinsverlust ohne Krämpfe und schwer für einen konvulsiven Anfall oder einen mit Verletzung, damit Einträge über Monate vergleichbar bleiben.
Auslöser, die sich täglich zu erfassen lohnen
Muster bei Auslösern zeigen sich nur, wenn Sie auch die gewöhnlichen Tage erfassen. Halten Sie täglich fest: Schlaf (kurze Nächte und gestörter Schlaf gehören zu den stärksten Auslösern), ob Sie jede Medikamentendosis pünktlich genommen haben, Alkohol, Stress, Infekte oder Fieber sowie ausgelassene Mahlzeiten. Notieren Sie Ihre Periode, wenn Sie menstruieren, denn bei einer katamenialen Epilepsie häufen sich Anfälle kurz vor oder während der Menstruation oder um den Eisprung. Bildschirmzeit oder Flackerlicht lohnt sich nur bei Verdacht auf Fotosensibilität, die eine Minderheit betrifft. Bei funktionellen Anfällen kann das Erfassen von Stress, Konflikten, Schmerzen, Erschöpfung und überfordernden Situationen zeigen, was einer Episode meist vorausgeht, und genau damit arbeitet die Behandlung, etwa eine spezialisierte Psychotherapie. Vergleichen Sie nach zwei bis drei Monaten die Tage vor Anfällen mit den übrigen. Wiederkehrende Zusammenhänge, eine vergessene Abenddosis, zwei kurze Nächte, sind konkrete Punkte für das Gespräch mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen.
Wann ein Krampfanfall ein Notfall ist
Rufen Sie den Notruf 112, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert, wenn Anfälle aufeinander folgen, ohne dass die Person dazwischen zu sich kommt, wenn die Atmung erschwert bleibt oder die Person nach dem Ende der Bewegungen nicht allmählich aufwacht, wenn sie verletzt ist, wenn der Anfall im Wasser geschah, wenn sie schwanger ist oder Diabetes hat, oder wenn es ihr allererster Anfall ist. Bleiben Sie bis zum Eintreffen der Hilfe bei ihr, messen Sie die Zeit, räumen Sie harte Gegenstände weg, polstern Sie den Kopf ab, lockern Sie enge Kleidung am Hals und stecken Sie niemals etwas in den Mund. Sobald die Zuckungen aufhören, bringen Sie die Person in die stabile Seitenlage. Wurde ein Notfallmedikament verordnet, setzen Sie es genau so ein, wie der schriftliche Notfallplan es vorsieht. Außerhalb von Notfällen sollten Sie bei jeder Veränderung des Musters zeitnah einen Termin vereinbaren: häufigere Anfälle, neue Anfallsformen, längere Erholung, Anfälle nach langer anfallsfreier Zeit oder neue Nebenwirkungen der Medikamente.
Wie Trace Health Sie beim Anfallstagebuch unterstützt
Ein Eintrag braucht nur einen Tipp, sodass er erfolgen kann, sobald Sie dazu in der Lage sind, oder durch Partnerin, Partner oder ein Elternteil auf Ihrem iPhone. Jeder Eintrag hat einen Schweregrad leicht, mittel oder schwer und eine Notiz für Dauer, Zeugenbericht und Erholung. Schlaf, Stress, Alkohol, tägliche Medikamente, ausgelassene Mahlzeiten und Ihre Periode liegen auf derselben Zeitachse, wo Sie sehen, welche davon mit Ihren Anfällen zusammenfallen. Der arztgerechte PDF-Bericht fasst die Episoden, ihre Notizen und die erfassten Aktivitäten auf wenigen Seiten für Ihre Neurologin oder Ihren Neurologen, die Epilepsie-Fachpflege oder Ihr FNS-Team zusammen. Ihre Daten bleiben standardmäßig auf Ihrem iPhone, mit optionaler privater iCloud-Synchronisierung, und ein Konto ist nicht nötig. Trace ist ein Tagebuch und kein Gerät zur Anfallserkennung, es ruft also während eines Ereignisses keine Hilfe und benachrichtigt niemanden.
Frequently Asked Questions
Sollte jemand anderes meine Anfälle für mich erfassen?
Oft ist das die genaueste Lösung. Bei vielen Anfällen ist das Bewusstsein eingeschränkt oder aufgehoben, und die Erinnerung an das Ereignis ist danach lückenhaft oder fehlt ganz, daher sieht eine Zeugin oder ein Zeuge Dinge, die Sie selbst nicht berichten können. Wenn Partnerin oder Partner, ein Elternteil oder eine befreundete Person meist dabei ist, bitten Sie sie, die Zeit zu messen, das Gesehene in einer Notiz zu beschreiben und, wenn Sie das vorher vereinbart haben, ein kurzes Video aufzunehmen, das für Neurologinnen und Neurologen äußerst wertvoll ist. Trace Health speichert das Protokoll auf Ihrem eigenen iPhone, sodass diese Person den Anfall dort für Sie eintragen kann, oder Sie ergänzen ihn später nach ihrer Beschreibung. Am wichtigsten ist, dass die Details noch am selben Tag aufgeschrieben werden, bevor sie verblassen.
Kann ein Anfallstagebuch zeigen, ob meine Medikamente wirken?
Ja, das ist eine seiner Hauptaufgaben. Neurologinnen und Neurologen beurteilen ein Antiepileptikum (anfallssupprimierendes Medikament), indem sie Anfallshäufigkeit und Schweregrad vor und nach einer Änderung vergleichen, meist über mehrere Monate. Erfassen Sie jeden Beginn, jedes Absetzen, jede Dosisänderung und jede vergessene Einnahme und vergleichen Sie dann die Monate davor und danach. Notieren Sie auch Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel, gedrückte Stimmung, Reizbarkeit oder Gedächtnisprobleme, denn die Verträglichkeit zählt bei der Wahl zwischen Therapien genauso viel wie die Anfallskontrolle. Setzen Sie ein Antiepileptikum niemals eigenmächtig ab und ändern Sie es nicht selbst: Ein plötzliches Absetzen kann schwere Anfälle auslösen. Bringen Sie das Protokoll zum Termin mit und entscheiden Sie Änderungen gemeinsam mit Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen.
Lohnt es sich, funktionelle Anfälle auf die gleiche Weise zu erfassen?
Ja. Funktionelle (dissoziative) Anfälle sind real, unwillkürlich und häufig, und ein Tagebuch hilft auf ganz ähnliche Weise, indem es Häufigkeit, Dauer und das zeigt, was ihnen meist vorausgeht. Der Schwerpunkt ist etwas anders: Die Vorphase zählt am meisten, notieren Sie also Stress, Konflikte, Schmerzen, Erschöpfung, das Gefühl, überfordert oder losgelöst zu sein, und jede frühe Warnempfindung, denn genau daran setzt die Therapie an. Mit der richtigen Behandlung nimmt die Häufigkeit meist allmählich ab, und ein Protokoll zeigt Fortschritte, die von Woche zu Woche leicht übersehen werden. Antiepileptika helfen bei funktionellen Anfällen nicht, deshalb ist eine klare Diagnose, oft mit Video-EEG, wichtig.
Ihre Daten bleiben auf Ihrem iPhone.
Kein Konto. Privat. Persönliche Daten werden niemals abgefragt. Ihre Gesundheitsdaten bleiben standardmäßig auf Ihrem iPhone. Eine Sicherungsoption in Ihrer privaten iCloud ist verfügbar. Trace Health erhebt oder verkauft Ihre Gesundheitsdaten niemals.
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