Comment tenir un journal des crises vraiment utile à votre neurologue

Les crises sont difficiles à décrire de mémoire, d'une part parce que la conscience est souvent altérée pendant l'épisode, d'autre part parce que le rendez-vous peut avoir lieu des mois plus tard. Les neurologues fondent en grande partie le diagnostic et les décisions de traitement sur l'interrogatoire : à quelle fréquence, combien de temps, à quoi ressemblent les crises, ce qui les précède habituellement. Un journal des crises donne une structure à ce récit. Il n'a pas besoin d'être élaboré. Une évaluation de l'intensité, quelques lignes de notes après chaque épisode et un relevé quotidien du sommeil, des traitements et des autres déclencheurs probables, tenus avec régularité, suffisent à faire apparaître un schéma que des mois de souvenirs auraient brouillé.

Ce qu'il faut noter après chaque crise

Notez la date et l'heure de début, puis la durée. Si possible, chronométrez avec un téléphone plutôt que d'estimer, car une minute de crise paraît bien plus longue à tous ceux qui y assistent. Décrivez ce qui s'est passé avec des mots simples : regard fixe, absence de réponse, mâchonnements ou gestes automatiques, raidissement, secousses rythmiques, quel côté du corps a bougé en premier, yeux ouverts ou fermés, et si vous entendiez les personnes autour. Notez tout signe annonciateur, comme une sensation qui monte de l'estomac, une odeur ou un goût étrange, une impression de déjà-vu ou des fourmillements. Puis les suites : morsure de langue, perte d'urine, blessure, mal de tête, courbatures, confusion, et le temps nécessaire pour vous sentir de nouveau vous-même. Utilisez une échelle d'intensité constante, par exemple légère pour une absence brève ou une crise focale sans perte de conscience, modérée pour une perte de conscience sans convulsions, et sévère pour une crise convulsive ou avec blessure, afin que des mois d'entrées restent comparables.

Les déclencheurs à noter chaque jour

Les déclencheurs n'apparaissent que si vous notez aussi les journées ordinaires. Chaque jour, consignez le sommeil (les nuits courtes et le sommeil perturbé comptent parmi les déclencheurs les plus puissants), si vous avez pris chaque dose de traitement à l'heure, l'alcool, le stress, une maladie ou de la fièvre, et les repas sautés. Notez vos règles si vous êtes réglée, car certaines personnes ont une épilepsie cataméniale, avec des crises regroupées juste avant ou pendant les règles, ou autour de l'ovulation. Ajoutez le temps d'écran ou la lumière clignotante seulement si vous suspectez une photosensibilité, qui ne concerne qu'une minorité. Pour les crises fonctionnelles, noter le stress, les conflits, la douleur, la fatigue et les situations qui vous submergent peut montrer ce qui précède habituellement un épisode, exactement ce sur quoi travaille un traitement comme une psychothérapie spécialisée. Après deux ou trois mois, comparez les jours qui précèdent les crises avec les autres. Des liens répétés, une dose du soir oubliée, deux nuits trop courtes, sont des éléments concrets à aborder avec votre neurologue.

Quand une crise nécessite les secours

Appelez les secours si une crise dure plus de cinq minutes, si les crises s'enchaînent sans que la personne récupère entre elles, si la respiration reste difficile ou si la personne ne commence pas à se réveiller une fois les mouvements arrêtés, si elle s'est blessée, si la crise a eu lieu dans l'eau, si elle est enceinte ou diabétique, ou s'il s'agit de sa toute première crise. En attendant, restez auprès d'elle, chronométrez, éloignez les objets durs, protégez sa tête, desserrez ce qui serre le cou et ne mettez jamais rien dans sa bouche. Une fois les secousses terminées, tournez-la sur le côté en position latérale de sécurité. Si un traitement de secours a été prescrit, utilisez-le exactement comme l'indique le protocole de soins écrit. En dehors des urgences, demandez rapidement un avis pour tout changement : crises plus fréquentes, nouveaux types de crises, récupération plus longue, crises qui reviennent après une longue pause, ou nouveaux effets indésirables du traitement.

Comment Trace Santé vous aide à tenir le journal

Une entrée se fait en un seul appui, dès que vous en êtes capable, ou par votre partenaire ou un parent sur votre iPhone. Chaque entrée porte une intensité légère, modérée ou sévère et une note pour la durée, le récit du témoin et la récupération. Le sommeil, le stress, l'alcool, les médicaments quotidiens, les repas sautés et vos règles figurent sur la même chronologie, où vous voyez lesquels coïncident avec vos crises. Le rapport PDF prêt pour le médecin rassemble les épisodes, leurs notes et les activités notées en quelques pages pour votre neurologue, votre infirmière spécialisée en épilepsie ou votre équipe TNF. Vos données restent sur votre iPhone par défaut, avec une synchronisation iCloud privée en option, et aucun compte n'est nécessaire. Trace Santé est un journal et non un dispositif de détection des crises : il n'appelle pas à l'aide et ne prévient personne pendant un épisode.

Frequently Asked Questions

Quelqu'un d'autre doit-il noter mes crises à ma place ?

C'est souvent l'option la plus fiable. Pendant de nombreuses crises, la conscience est diminuée ou perdue, et le souvenir de l'épisode est ensuite partiel ou absent : un témoin voit ce que vous ne pouvez pas rapporter. Si un partenaire, un parent ou un ami est habituellement présent, demandez-lui de chronométrer l'épisode, de décrire ce qu'il a vu dans une note et, si vous en avez convenu à l'avance, de filmer une courte vidéo, que les neurologues trouvent extrêmement utile. Trace Santé conserve le relevé sur votre propre iPhone : cette personne peut donc le noter pour vous, ou vous l'ajoutez ensuite à partir de sa description. L'essentiel est que les détails soient écrits le jour même, avant qu'ils ne s'effacent.

Un journal des crises peut-il montrer si mon traitement fonctionne ?

Oui, c'est l'un de ses principaux objectifs. Les neurologues évaluent un antiépileptique en comparant la fréquence et l'intensité des crises avant et après un changement, généralement sur plusieurs mois. Notez chaque début, arrêt, changement de dose et oubli, puis comparez les mois avant et après. Notez aussi les effets indésirables comme la somnolence, les vertiges, une humeur triste, l'irritabilité ou les troubles de la mémoire, car la tolérance compte autant que le contrôle des crises dans le choix d'un traitement. N'arrêtez et ne modifiez jamais un antiépileptique de vous-même : un arrêt brutal peut déclencher des crises graves. Apportez le relevé au rendez-vous et décidez des changements avec votre neurologue.

Les crises fonctionnelles se suivent-elles de la même façon ?

Oui. Les crises fonctionnelles (dissociatives) sont réelles, involontaires et fréquentes, et un journal aide à peu près de la même manière, en montrant leur fréquence, leur durée et ce qui les précède. L'accent diffère un peu : c'est l'avant-crise qui compte le plus, alors notez le stress, les conflits, la douleur, l'épuisement, le sentiment d'être submergé ou détaché, et toute sensation annonciatrice, car ce sont eux qui deviennent les cibles de la thérapie. La fréquence diminue généralement peu à peu avec un traitement adapté, et un journal montre des progrès faciles à manquer d'une semaine à l'autre. Les antiépileptiques n'agissent pas sur les crises fonctionnelles : un diagnostic clair, souvent par vidéo-EEG, est donc essentiel.

Vos données restent sur votre iPhone.

Sans compte. Privé. Aucune information personnelle n'est demandée. Vos données de santé restent sur votre iPhone par défaut. Une option de sauvegarde sur votre iCloud privé est disponible. Trace Santé ne collecte ni ne vend jamais vos données de santé.

Ce qu’en disent les utilisateurs

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