怎么长期记录日常功能下降

门诊看重的是具体细节。说你筋疲力尽，换来的往往是安慰；而说你九天里只洗了两次澡、工作时间从六小时降到三小时、去一趟超市后要平躺两天，换来的是一个计划。功能是疾病中唯一不用化验就能计数的部分。四到六周的书面记录能显示你是保持稳定、在慢慢下滑，还是在好的几周和崩溃之间来回摆动，也给医生提供了衡量治疗效果的依据。

每天要记录哪些功能情况

每天以任务为锚点，而不是形容词。列一份你尝试过的活动的简短清单，把每项标为完成、调整后完成、推迟或跳过：洗澡、穿衣、做一顿热饭、洗衣服、开车、有薪工作、照顾孩子、出门。再加上严重程度：轻度表示任务花的时间更长，中度表示放弃了一些任务，重度表示连基本的自我照顾都没做到。记下当天碰到的上限（站着或坐着几分钟、走了多少步、工作几小时），以及是否需要别人帮忙。记录恢复代价：如果周二的活动让你周四垮掉，两个日期都要写下来。补充睡了几小时、活动前后是否休息、服用的药物以及任何剂量变化。记下是哪种症状限制了你，因为疲劳、疼痛、气短和脑雾各自指向不同的方向。

值得和功能一起留意的因素和规律

这里大部分信号来自六个因素：休息与节奏管理、身体活动、睡眠质量、压力、脑力消耗（开会、行政事务、屏幕、开车）以及日常用药。在 Trace 健康中，把它们和你的功能评分记录在同一条时间线上，让图表能对得上，而不是散落在不同的笔记本里。三四周后，规律开始变得一目了然。忙碌的一天和功能下降之间相隔 12 到 48 小时，提示劳累后加重，这会改变你安排计划的方式，而不是要你更努力地硬撑。功能只在睡眠不足的夜晚之后下降，说明睡眠是可以调整的关键。在开始一种新药或改变剂量后一到三周内开始的下降，则引出一个值得询问的用药问题。脑力负荷的代价常常和体力负荷一样大，人们在看到图表之前往往对此感到意外。

功能下降什么时候需要就医

如果出现一侧突然无力或麻木、新出现的意识混乱、说话困难、胸痛、晕厥、静息时气短，或摔倒后自己站不起来，请当天就医。如果出现非刻意的体重下降、夜间盗汗、超过 38°C（100.4°F）的发烧持续好几天、新出现的大小便失禁，或有伤害自己的念头，也需要紧急评估。如果功能在四到六周内持续下降、你已经停止了自我照顾，或者大多数日子都出不了门，请预约常规门诊。带上你的记录。医生会想知道你六个月前和十二个月前能做什么、和现在相比如何，最快的变化速度，哪些活动最难，恢复是否延迟，你的完整用药清单，以及睡眠和情绪有什么变化。

用 Trace 健康记录对功能的影响

轻点一下就能记录，并标为轻度、中度或重度。这很重要，因为恰恰在严重的日子，你最没有精力写大段文字。为跳过的任务加一句简短备注，报告里就会带上它。由于生活方式因素在同一条时间线上，活跃的一天和糟糕的一天之间的延迟会直接显现，而不必靠回忆。给医生看的 PDF 报告把几周的记录浓缩成一页，你可以在十分钟门诊一开始就交给医生，或附在治疗复查、职业健康表格或福利评估材料中，在这些场合，持续一致的证据很重要。健康数据默认保存在你的 iPhone 上，可选择私密的 iCloud 同步，无需账户，App 支持十种语言。哪些内容离开手机，由你决定。

Frequently Asked Questions

没有运动手环，怎么衡量日常功能？

用任务，而不是步数。挑 8 到 10 项能反映你平常一周的活动（洗澡、做一顿热饭、洗衣服、出门、工作时长、社交联系），每天晚上把每项标为完成、调整后完成或跳过。这不到一分钟，就能得到一个可以逐周比较的计数。步数反映不出坐着开完一个会或打电话的消耗，而且步数下降的原因可能与疾病无关。任务清单记录的正是医生、雇主或评估人员真正会问的内容，即使你一整天都没离开椅子，它也同样适用。

为什么医生问我能做什么，而不是感觉如何？

症状强度是私人的感受，很难在不同就诊之间或不同的人之间比较。功能则可以用人人都懂的单位来描述：工作了几小时、每周洗几次澡、做了几顿饭、有几天出不了门。它也更能反映治疗效果。一种药让疼痛只降低一分，却让你能重新做饭，这是看得见的作用；而一种药让感觉变迟钝，却让你一直躺在床上，就没有起到这种作用。残疾评估和治疗复查通常都是围绕功能标准来写的，所以用同样方式建立的记录能直接回答它们的问题，而不需要再转换。

就诊前应该记录多久？

四到六周通常就足以显示趋势，也能同时记录到糟糕的一周和较好的一周。如果你的功能变化很快，两周也可以，但短期记录很容易被当成只是一段低潮。如果你的状况有周期性波动（与月经、季节或工作有关），尽量至少覆盖一个完整周期。带一份汇总，而不是每一条记录：你功能评分的范围、最差和最好的几周、活动与下降之间的任何延迟，以及换药的日期。Trace 健康可以把这些导出为 PDF。

你的健康数据留在你的 iPhone 上。

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用户怎么说

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