怎么记一份神经科医生用得上的癫痫样发作日记

癫痫样发作很难凭记忆描述清楚：一方面，发作时常常会失去意识；另一方面，下一次就诊可能还要等好几个月。神经科医生做诊断和治疗决定，很大程度上依靠病史：发作多频繁、持续多久、是什么样子、发作前通常先出现什么。发作日记能让这些病史变得有条理。它不必很复杂。每次发作后打一个评级、写几行备注，再每天记录睡眠、用药和其他可能的诱因，只要坚持下去，就足以显示出规律，而这些规律靠几个月的回忆是很难看清的。

每次发作后要记录什么

记下日期和开始时间，再记持续时长。如果可能，用手机计时而不要估算，因为对在场的每个人来说，一分钟的发作都显得长得多。用平实的语言描述发生了什么：凝视、没有反应、咂嘴或摸索动作、身体僵直、有节律的抽动、身体哪一侧先动、眼睛是睁着还是闭着，以及你能否听到别人说话。记录发作前的任何预兆，例如胃里往上涌的感觉、奇怪的气味或味道、似曾相识感或刺痛感。然后记录发作后的情况：舌头咬伤、失禁、受伤、头痛、肌肉酸痛、意识模糊，以及多久才恢复到平常的状态。使用固定的严重程度标准，例如：短暂失神或保留意识的局灶性发作记为轻度，失去意识但没有抽搐记为中度，全身抽搐的发作或伴有受伤的发作记为重度，这样几个月的记录才能互相比较。

值得每天记录的诱因

只有把平常的日子也记下来，诱因的规律才会显现。每天记录睡眠（睡得少和睡眠被打断是最强的诱因之一）、是否每一剂药都按时服用、饮酒、压力、生病或发烧，以及漏餐。如果你有月经，也记录经期，因为有些人患有月经性癫痫，发作集中在月经前、月经期间或排卵前后。只有怀疑自己对光敏感时，才需要记录屏幕使用时间或闪烁的光线，光敏性只影响少数人。如果是功能性发作，记录压力、冲突、疼痛、疲劳以及让你感到招架不住的情境，可以看出发作前通常先出现什么，而这正是专门心理治疗等治疗方式所要处理的内容。两三个月后，把发作前的那些日子和其他日子做比较。反复出现的关联，比如漏服一次晚间药物、连续两晚睡得少，都是可以和神经科医生具体讨论的内容。

什么情况下发作需要紧急救助

出现以下情况时请拨打急救电话：发作持续超过五分钟；一次接一次地发作，中间没有恢复；抽动停止后仍然呼吸困难，或者迟迟没有开始苏醒；发作者受了伤；发作发生在水中；发作者怀孕或患有糖尿病；或者这是此人第一次发作。等待期间，陪在发作者身边并计时，移开坚硬的物品，垫住头部，松开颈部周围紧束的衣物，绝对不要往嘴里放任何东西。抽动停止后，让发作者侧卧，摆成复原卧位。如果医生开过急救药物，请严格按照书面护理计划使用。非紧急情况下，只要发作规律有任何变化，都应尽快复诊：发作更频繁、出现新的发作类型、恢复时间变长、长时间没有发作后再次发作，或者出现新的药物副作用。

Trace 健康如何帮你记发作日记

记录只需轻点一下，所以你一能动手就可以记下，也可以由伴侣或父母在你的 iPhone 上代为记录。每条记录都带有轻度、中度或重度的评级，还可以写备注，记下持续时长、目击者的描述和恢复情况。睡眠、压力、饮酒、日常用药、漏餐和经期都在同一条时间线上，你可以看出其中哪些与你的发作对得上。可直接交给医生的 PDF 报告会把各次发作、备注和你记录的活动汇总成几页，方便交给你的神经科医生、癫痫专科护士或 FND 诊疗团队。你的数据默认保存在你的 iPhone 上，可选私密的 iCloud 同步，而且无需注册账户。Trace 是一本日记，不是癫痫发作检测设备，所以发作时它不会呼救，也不会提醒任何人。

Frequently Asked Questions

癫痫样发作应该让别人帮我记录吗？

这往往是最准确的做法。很多发作期间意识会减弱或丧失，事后对发作的记忆也是零碎的甚至完全没有，所以目击者能看到你自己无法讲述的细节。如果通常有伴侣、父母或朋友在场，请他们为发作计时，在备注里写下看到的情况；如果你们事先商量好，还可以拍一段短视频，神经科医生会觉得这非常有用。Trace 健康把记录保存在你自己的 iPhone 上，所以他们可以直接在上面替你记录，或者事后由你根据他们的描述补记。最重要的是在当天把细节写下来，趁它们还没有淡忘。

发作日记能看出药物有没有效吗？

能，这正是它的主要用途之一。神经科医生判断一种抗癫痫药物的效果，是比较调整前后的发作频率和严重程度，通常要观察好几个月。记下每一次开始用药、停药、剂量调整和漏服，然后比较调整前后的几个月。也要记录副作用，比如嗜睡、头晕、情绪低落、易怒或记忆问题，因为在选择治疗方案时，能否耐受和能否控制发作同样重要。绝对不要自行停用或更改抗癫痫药物：突然停药可能诱发严重的发作。把记录带去就诊，和神经科医生一起决定如何调整。

功能性发作也值得用同样的方式记录吗？

值得。功能性（解离性）发作是真实存在的、不由自主的，而且很常见，日记的作用也大致相同：显示发作频率、持续时长以及发作前通常先出现什么。侧重点略有不同：发作前的过程最重要，所以要记下压力、冲突、疼痛、精疲力竭、感到招架不住或脱离现实，以及任何早期预兆感觉，因为这些会成为治疗的重点。在合适的治疗下，发作频率往往会逐渐下降，而记录能显示出一周一周之间容易忽略的进步。抗癫痫药物对功能性发作没有帮助，所以明确诊断很重要，这通常需要做视频脑电图。

你的健康数据留在你的 iPhone 上。

无需账户。私密。从不索取任何个人信息。你的健康数据默认保存在 iPhone 上，也可以选择备份到你自己的私人 iCloud。Trace 健康从不收集或出售你的健康数据。

用户怎么说

在 App Store 上获得 4.8 分（满分 5 分），共 66+ 个评分。

  • “它给了我一个很棒的工具，让我能和医生好好讨论我的健康问题” (WVa Smitty, United States)
  • “非常简洁，条理清晰，可以按自己的需要定制。主屏幕小组件很实用。正是我想要的，谢谢 👍” (jxleya, Germany)