Suivre vos convulsions et ce qui les précède

Une crise est un épisode de secousses, de raidissement, de regard fixe ou de perte de conscience que l'on ne peut pas contrôler. Certaines sont des crises d'épilepsie, dues à une décharge électrique anormale dans le cerveau. D'autres sont des crises fonctionnelles (dissociatives), aussi appelées crises non épileptiques psychogènes : un trouble réel et involontaire de la façon dont le cerveau traite les signaux, avec un EEG normal. Dans les deux cas, la personne qui fait la crise en garde souvent peu de souvenirs, et le neurologue s'appuie largement sur ce qui a été noté. Un relevé daté de chaque épisode, de sa durée, de ce qui s'est passé avant et du temps de récupération est ce que vous pouvez apporter de plus utile.

Why track this symptom?

La fréquence des crises est le chiffre qu'utilise votre neurologue pour juger si un traitement fonctionne.
Les liens avec le manque de sommeil, les oublis de traitement, l'alcool, une maladie ou votre cycle menstruel n'apparaissent qu'au fil des mois.
Une description écrite de chaque épisode aide à distinguer crises d'épilepsie, crises fonctionnelles et autres malaises.

How Trace Health helps

Notez une crise en un seul appui dès que vous en êtes capable, ou demandez à une personne de confiance de la noter sur votre iPhone, en l'évaluant comme légère, modérée ou sévère et en ajoutant une note avec l'heure, la durée, ce qu'un témoin a vu et votre état ensuite. Notez le sommeil, le stress, l'alcool, les médicaments quotidiens, les repas sautés et vos règles sur la même chronologie, où vous voyez lesquels coïncident avec vos crises. Le rapport PDF prêt pour le médecin liste chaque épisode avec ses dates et ses notes, pour que la consultation parte des faits. Trace Santé est un journal, pas un détecteur de crises ni une alarme : il ne prévient personne.

Common causes

L'épilepsie est la cause la plus fréquente de crises répétées. Elle peut survenir après un AVC, un traumatisme crânien, une infection cérébrale, une tumeur ou un trouble du développement, être familiale, ou rester sans cause identifiée. Chez une personne épileptique, les déclencheurs habituels sont l'oubli ou le retard d'une prise de traitement, le manque de sommeil, l'alcool (souvent le lendemain), les drogues, la fièvre ou une maladie, un stress intense et, chez une minorité, la lumière clignotante. Les variations hormonales autour des règles peuvent regrouper les crises (épilepsie cataméniale). Des crises peuvent aussi être provoquées chez n'importe qui par une hypoglycémie, une baisse importante du sodium ou du calcium, un sevrage en alcool ou en benzodiazépines, certains médicaments et surdosages, ou une forte fièvre chez le jeune enfant (convulsions fébriles). Les crises fonctionnelles (dissociatives) sont une affection différente : aucune décharge épileptique ne se produit, elles sont fréquentes en consultation de neurologie et suivent souvent une accumulation de stress, de douleur, de fatigue ou de traumatismes passés, mais pas toujours. Une syncope peut ressembler à une crise, avec quelques secousses, et doit en être distinguée.

When to see a doctor

Appelez les secours si une crise dure plus de cinq minutes, si les crises s'enchaînent sans récupération entre elles, si la personne ne commence pas à se réveiller après la fin des secousses, respire difficilement, s'est blessée, a fait la crise dans l'eau, est enceinte ou diabétique, ou s'il s'agit d'une toute première crise. Ne mettez rien dans sa bouche ; éloignez les objets durs, protégez sa tête et tournez-la sur le côté, en position latérale de sécurité, une fois les mouvements arrêtés. N'utilisez un traitement de secours que selon votre protocole de soins. Consultez rapidement un médecin après toute première crise, et contactez votre neurologue si vos crises deviennent plus fréquentes, plus longues ou différentes, en cas de nouveaux effets indésirables du traitement, ou si vous envisagez une grossesse. Renseignez-vous sur la réglementation de la conduite automobile là où vous vivez.

Frequently Asked Questions

Que noter après une crise ?

Notez la date et l'heure, la durée (les témoins ont tendance à la surestimer, un chronomètre ou une vidéo sur le téléphone aide), et ce que vous faisiez juste avant. Indiquez tout signe annonciateur : une sensation qui monte de l'estomac, une impression de déjà-vu, une odeur, des fourmillements ou une angoisse soudaine. Demandez à un témoin ce qu'il a vu : yeux ouverts ou fermés, quel côté a bougé en premier, raidissement, secousses, mâchonnements, gestes automatiques, regard fixe, changement de couleur, si vous répondiez. Ajoutez une morsure de langue, une perte d'urine, une blessure, et le temps qu'il vous a fallu pour redevenir vous-même. Dans Trace Santé, une note accompagne chaque entrée, si bien que tout cela reste daté à côté de l'intensité.

Le suivi peut-il aider à distinguer crises d'épilepsie et crises fonctionnelles ?

Un journal ne pose pas le diagnostic, mais il donne au spécialiste les bons éléments. Les crises d'épilepsie sont généralement brèves, moins de deux ou trois minutes, stéréotypées d'un épisode à l'autre, souvent les yeux ouverts, et peuvent survenir pendant le sommeil. Les crises fonctionnelles sont plus souvent longues, les yeux fermés, avec des mouvements qui fluctuent ou changent de côté, et suivent souvent un stress ou une situation déclenchante. Les recoupements sont nombreux et certaines personnes ont les deux. L'examen de référence est généralement la vidéo-EEG, qui enregistre un épisode à la fois en image et à l'EEG. Un journal bien tenu et une vidéo prise par un témoin aident à décider qui en a besoin.

Quels sont les déclencheurs de crise les plus fréquents ?

Chez les personnes épileptiques, les déclencheurs classiques sont l'oubli de traitement, le manque de sommeil, l'alcool, une maladie avec fièvre et le stress. Les oublis de prise et le manque de sommeil sont les deux qui reviennent sans cesse dans les journaux de crises. L'alcool agit souvent le lendemain matin plutôt que le soir même. Certaines femmes remarquent des crises regroupées autour des règles ou de l'ovulation. Seule une petite partie des personnes, surtout jeunes, est sensible aux lumières clignotantes ou stroboscopiques. Les déclencheurs sont propres à chacun : l'exercice utile consiste à noter chaque jour le sommeil, les traitements, l'alcool, le stress, les repas sautés et le cycle, et pas seulement les jours de crise, pour que la comparaison soit juste.

Faut-il noter les crises qui surviennent pendant le sommeil ?

Oui, et elles méritent une attention particulière. Les crises nocturnes passent facilement inaperçues : parmi les indices, se réveiller avec la langue mordue, un lit mouillé, des courbatures, du sang sur l'oreiller, un mal de tête ou une confusion inexpliqués, ou un partenaire qui remarque des bruits ou des secousses. Notez l'indice même si personne n'a vu l'épisode, et précisez ce qui a été constaté. Les crises pendant le sommeil comptent pour le choix du traitement et pour les mesures de sécurité, alors assurez-vous que votre neurologue sait à quelle fréquence elles surviennent. Certaines personnes utilisent un dispositif de détection des crises ou un capteur de lit pour la nuit ; Trace Santé est un journal pour les consigner, pas un détecteur ni une alarme.

Combien de temps tenir un journal des crises avant un rendez-vous ?

Tenez-le en continu si possible. Les neurologues évaluent un traitement d'après la fréquence des crises sur plusieurs mois : trois mois de relevé avant une consultation de suivi sont un bon minimum, et davantage permet de repérer des regroupements liés au cycle ou des variations saisonnières. Si vos crises sont rares, chaque épisode compte, tout comme les changements de traitement, les oublis de prise et les effets indésirables tels que somnolence, troubles de l'humeur ou vertiges. Trace Santé conserve l'historique sur votre iPhone et exporte un rapport PDF prêt pour le médecin sur la période de votre choix, avec chaque crise, ses notes et les activités notées autour, pour que la consultation parte de faits plutôt que de souvenirs.

Vos données restent sur votre iPhone.

Sans compte. Privé. Aucune information personnelle n'est demandée. Vos données de santé restent sur votre iPhone par défaut. Une option de sauvegarde sur votre iCloud privé est disponible. Trace Santé ne collecte ni ne vend jamais vos données de santé.

Ce qu’en disent les utilisateurs

Noté 4,8 sur 5 sur la base de 62+ avis sur l’App Store.

« De toutes les applications de suivi des symptômes, j’ai trouvé celle-ci la plus simple et la plus intuitive. Elle « écrit » dans l’app Santé, ce qui est exactement ce que je voulais. Toutes les autres se contentent de « lire » une partie des données de l’app Santé, sans jamais y réinscrire de données. Ça m’aide à visualiser mes symptômes chroniques tellllement bien. » (EB1700, United States)
« Je ne suis pas vraiment du genre à suivre mon humeur et mes habitudes, mais cette application m’a montré tout l’intérêt de le faire et m’a aidé à réfléchir à ma journée pour en tirer le positif et voir où je peux m’améliorer. » (GavinLanoe, United Kingdom)

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