Epileptische aanvallen bijhouden en zien wat eraan voorafgaat

Een aanval is een episode van schokken, verstijven, wezenloos staren of het bewustzijn kwijtraken, waar je zelf geen controle over hebt. Sommige aanvallen zijn epileptisch: ze ontstaan door een plotselinge ontlading van abnormale elektrische activiteit in de hersenen. Andere zijn functionele (dissociatieve) aanvallen, een echte en onwillekeurige stoornis in de manier waarop de hersenen signalen verwerken, met een normaal EEG. In beide gevallen herinnert degene die de aanval heeft zich er vaak weinig van, en neurologen leunen sterk op wat er is opgeschreven. Een gedateerd overzicht van elke episode, hoe lang die duurde, wat eraan voorafging en hoe lang het herstel duurde, is het nuttigste wat je kunt meenemen.

Why track this symptom?

De aanvalsfrequentie is het getal waarmee je neuroloog beoordeelt of een behandeling werkt.
Verbanden met slaaptekort, vergeten doses, alcohol, ziekte of je menstruatiecyclus worden pas over maanden zichtbaar.
Opgeschreven details van elke episode helpen epileptische, functionele en andere aanvallen van elkaar te onderscheiden.

How Trace Health helps

Leg een aanval vast met één tik zodra je daartoe in staat bent, of laat iemand die je vertrouwt dat op je iPhone doen. Geef aan of hij licht, matig of ernstig was en voeg een notitie toe met het tijdstip, hoe lang hij duurde, wat een getuige zag en hoe je je daarna voelde. Houd slaap, stress, alcohol, dagelijkse medicatie, overgeslagen maaltijden en je menstruatie bij op dezelfde tijdlijn, waar je ziet welke ervan samenvallen met je aanvallen. Het pdf-rapport voor je arts zet elke episode op een rij met datums en notities, zodat het gesprek begint bij feiten. Trace is een dagboek, geen aanvalsdetector of alarm: het waarschuwt niemand.

Common causes

Epilepsie is de meest voorkomende oorzaak van terugkerende aanvallen. Ze kan ontstaan na een beroerte, hoofdletsel, hersenontsteking, een tumor of een ontwikkelingsstoornis van de hersenen, in de familie voorkomen, of zonder aanwijsbare oorzaak optreden. Bij iemand met epilepsie zijn de gebruikelijke uitlokkers vergeten of te laat ingenomen medicatie, slaaptekort, alcohol (vaak de dag na het drinken), drugs, koorts of ziekte, hevige stress en, bij een minderheid, flikkerend licht. Hormonale schommelingen rond de menstruatie kunnen aanvallen doen clusteren (catameniale epilepsie). Ook bij iedereen zonder epilepsie kan een aanval worden uitgelokt door een lage bloedsuiker, een zeer laag natrium- of calciumgehalte, ontwenning van alcohol of benzodiazepinen, sommige medicijnen en overdoses, of hoge koorts bij jonge kinderen (koortsstuipen). Functionele (dissociatieve) aanvallen zijn een andere aandoening: er is geen epileptische ontlading, ze komen veel voor op de neurologiepoli en volgen vaak op een opeenstapeling van stress, pijn, vermoeidheid of eerder trauma, al is dat niet altijd zo. Flauwvallen kan op een aanval lijken, met een paar schokken, en moet daarvan worden onderscheiden.

When to see a doctor

Bel 112 als een aanval langer dan vijf minuten duurt, als de ene aanval op de andere volgt zonder herstel daartussen, als iemand niet begint bij te komen nadat het schokken is gestopt, moeite heeft met ademhalen, gewond is, de aanval in het water kreeg, zwanger is of diabetes heeft, of als het de allereerste aanval is. Stop niets in de mond; schuif harde voorwerpen weg, leg iets zachts onder het hoofd en draai de persoon in stabiele zijligging zodra de bewegingen stoppen. Gebruik noodmedicatie alleen zoals je behandelplan aangeeft. Ga na elke eerste aanval snel naar een arts, en neem contact op met je neuroloog als je aanvallen vaker, langer of anders van aard worden, als je nieuwe bijwerkingen van medicatie hebt of als je een zwangerschap plant. Vraag ook naar de regels voor autorijden waar je woont.

Frequently Asked Questions

Wat moet ik opschrijven na een aanval?

Noteer de datum en het tijdstip, hoe lang de aanval duurde (omstanders schatten dat meestal te lang in, dus een getimed telefoongesprek of een video helpt) en wat je vlak daarvoor aan het doen was. Noteer elke waarschuwing vooraf: een opstijgend gevoel in de maag, een déjà vu, een geur, tintelingen of een gevoel van onheil. Vraag een getuige wat hij of zij zag: ogen open of dicht, welke kant als eerste bewoog, verstijven, schokken, kauwen, friemelen, staren, verkleuring, en of je reageerde. Voeg een tongbeet, urineverlies, letsel toe en hoe lang het duurde voordat je je weer jezelf voelde. In Trace Health hoort bij elke registratie een notitie, zodat dit allemaal gedateerd naast de ernstscore blijft staan.

Kan bijhouden helpen om epileptische en functionele aanvallen te onderscheiden?

Een dagboek stelt de diagnose niet, maar het geeft de specialist het juiste materiaal. Epileptische aanvallen zijn meestal kort, korter dan twee of drie minuten, verlopen van keer op keer op dezelfde manier, vaak met open ogen, en kunnen vanuit de slaap ontstaan. Functionele aanvallen duren vaker langer, met gesloten ogen, bewegingen die aanzwellen en afnemen of van kant wisselen, en ze volgen vaak op stress of een uitlokkende situatie. Er is veel overlap en sommige mensen hebben beide. De doorslaggevende test is meestal een video-EEG, waarbij een aanval tegelijk op camera en op het EEG wordt vastgelegd. Een goed dagboek en een video van een getuige helpen bepalen wie dat onderzoek nodig heeft.

Wat zijn de meest voorkomende uitlokkers van aanvallen?

Bij mensen met epilepsie zijn de klassieke uitlokkers vergeten medicatie, te weinig slaap, alcohol, ziekte met koorts en stress. Vergeten doses en slaaptekort zijn de twee die in aanvalsdagboeken steeds weer opduiken. Alcohol werkt vaak pas de volgende ochtend door, niet dezelfde avond. Sommige vrouwen merken clusters rond hun menstruatie of de eisprong. Slechts een klein deel van de mensen, vooral jongeren, is gevoelig voor flitsend of flikkerend licht. Uitlokkers zijn persoonlijk, dus het is zinvol om slaap, medicatie, alcohol, stress, overgeslagen maaltijden en je cyclus elke dag bij te houden, niet alleen op dagen met een aanval, zodat de vergelijking eerlijk is.

Moet ik aanvallen in mijn slaap ook vastleggen?

Ja, en ze verdienen extra aandacht. Nachtelijke aanvallen worden makkelijk gemist: aanwijzingen zijn wakker worden met een tongbeet, een nat bed, spierpijn, bloed op het kussen, hoofdpijn of verwardheid zonder verklaring, of een partner die geluiden of schokken opmerkt. Leg de aanwijzing vast, ook als niemand de aanval zelf zag, en noteer wat je aantrof. Aanvallen vanuit de slaap zijn van belang voor de keuze van behandeling en voor veiligheidsafspraken, dus zorg dat je neuroloog weet hoe vaak ze voorkomen. Sommige mensen gebruiken een speciaal aanvalsdetectieapparaat of een bedsensor voor nachtelijke aanvallen; Trace Health is een dagboek om ze vast te leggen, geen detector of alarm.

Hoe lang moet ik een aanvallendagboek bijhouden voor een afspraak?

Het liefst doorlopend. Neurologen beoordelen een behandeling op de aanvalsfrequentie over maanden, dus drie maanden voor een controle is een goed minimum, en langer is beter om clusters rond de cyclus of seizoensveranderingen te zien. Als je aanvallen zeldzaam zijn, telt elke afzonderlijke aanval, net als medicatiewijzigingen, vergeten doses en bijwerkingen zoals sufheid, stemmingsveranderingen of duizeligheid. Trace Health bewaart de geschiedenis op je iPhone en exporteert een pdf voor je arts over elke gewenste periode, met elke aanval, de notities en de activiteiten die je eromheen vastlegde, zodat de afspraak begint bij bewijs in plaats van geheugen.

Uw data blijft op uw iPhone.

Geen account. Privé. Er wordt nooit om persoonlijke informatie gevraagd. Uw gezondheidsgegevens blijven standaard op uw iPhone. Er is een back-upoptie in uw privé-iCloud beschikbaar. Trace Health verzamelt of verkoopt uw gezondheidsgegevens nooit.

Wat gebruikers zeggen

Beoordeeld met 4,8 van 5 op basis van 62+ beoordelingen in de App Store.

“Van alle apps om symptomen bij te houden vond ik deze het makkelijkst en het meest overzichtelijk. Hij “schrijft” naar de Gezondheid-app, precies wat ik wilde. Alle andere apps “lezen” alleen delen van de Gezondheid-gegevens en schrijven niets terug. Dit helpt me om mijn chronische symptomen zóóó goed te visualiseren.” (EB1700, United States)
“Ik houd normaal mijn stemming en gewoontes niet bij, maar deze app heeft me het nut ervan laten zien en heeft me geholpen om mijn dag te overdenken, het positieve te vinden en te zien waar ik kan verbeteren.” (GavinLanoe, United Kingdom)

Read the complete guide: Een aanvallendagboek bijhouden waar je neuroloog echt iets aan heeft →