Como fazer um diário de crises que o seu neurologista possa usar

As crises são difíceis de descrever de memória, em parte porque a consciência se perde muitas vezes durante o episódio e em parte porque a consulta pode ser só meses depois. Os neurologistas baseiam o diagnóstico e as decisões de tratamento sobretudo na história clínica: com que frequência acontecem, quanto tempo duram, como são, o que costuma vir primeiro. Um diário de crises dá estrutura a essa história. Não precisa de ser complicado. Uma classificação, algumas linhas de notas depois de cada episódio e um registo diário do sono, da medicação e de outros desencadeantes prováveis, mantidos com regularidade, chegam para mostrar um padrão que meses de recordações tornariam difuso.

O que registar depois de cada crise

Registe a data e a hora de início e depois a duração. Se possível, cronometre-a no telemóvel em vez de adivinhar, porque um minuto de crise parece muito mais longo a quem assiste. Descreva o que aconteceu em palavras simples: olhar fixo, ausência de resposta, estalar os lábios ou gestos automáticos com as mãos, rigidez, abalos rítmicos, que lado do corpo mexeu primeiro, se os olhos estavam abertos ou fechados e se ouvia as pessoas. Registe qualquer aviso prévio, como uma sensação que sobe do estômago, um cheiro ou sabor estranho, déjà vu ou formigueiro. Depois, o que se seguiu: mordedura da língua, perda de urina, lesões, dor de cabeça, dores musculares, confusão e quanto tempo demorou a sentir-se você próprio. Use uma escala de gravidade constante, por exemplo ligeira para uma ausência breve ou uma crise focal com a consciência mantida, moderada para perda de consciência sem convulsão, e grave para uma crise convulsiva ou com lesão, para que meses de registos continuem comparáveis.

Desencadeantes que vale a pena registar todos os dias

Os padrões de desencadeantes só aparecem se também registar os dias normais. Todos os dias, anote o sono (noites curtas e sono interrompido estão entre os desencadeantes mais fortes), se tomou todas as doses da medicação a horas, o álcool, o stress, doença ou febre e as refeições saltadas. Registe a menstruação, se for o seu caso, porque algumas pessoas têm epilepsia catamenial, com crises que se agrupam pouco antes ou durante a menstruação, ou à volta da ovulação. Acrescente o tempo de ecrã ou as luzes intermitentes apenas se suspeitar de fotossensibilidade, que afeta uma minoria. Nas crises funcionais, registar o stress, os conflitos, a dor, o cansaço e as situações que parecem avassaladoras pode mostrar o que costuma anteceder um episódio, que é exatamente aquilo com que trabalha o tratamento, como a psicoterapia especializada. Ao fim de dois ou três meses, compare os dias antes das crises com os restantes. Ligações repetidas, uma dose da noite esquecida, duas noites mal dormidas, são dados concretos para discutir com o seu neurologista.

Quando uma crise precisa de ajuda urgente

Ligue para o 112 se uma crise durar mais de cinco minutos, se as crises se sucederem sem que a pessoa recupere entre elas, se a respiração continuar difícil ou a pessoa não começar a despertar depois de os movimentos pararem, se estiver ferida, se a crise tiver acontecido na água, se estiver grávida ou tiver diabetes, ou se for a primeira crise da sua vida. Enquanto espera, fique com ela, cronometre a crise, afaste objetos duros, proteja a cabeça, desaperte o que estiver apertado à volta do pescoço e nunca coloque nada na boca. Quando os abalos pararem, vire-a de lado, na posição lateral de segurança. Se tiver sido prescrita medicação de resgate, use-a exatamente como indica o plano de cuidados escrito. Fora das emergências, marque uma reavaliação rápida perante qualquer mudança no padrão: crises mais frequentes, novos tipos de crise, recuperação mais lenta, crises que regressam depois de um longo intervalo ou novos efeitos secundários da medicação.

Como o Trace Saúde ajuda a manter o diário

Registar demora um toque, por isso pode fazê-lo assim que conseguir, ou o seu companheiro, o pai ou a mãe podem fazê-lo no seu iPhone. Cada registo tem uma classificação ligeira, moderada ou grave e uma nota para a duração, o relato da testemunha e a recuperação. O sono, o stress, o álcool, a medicação diária, as refeições saltadas e a menstruação ficam na mesma linha temporal, onde pode ver quais coincidem com as suas crises. O relatório em PDF pronto para o médico reúne os episódios, as notas e as atividades registadas em poucas páginas para o seu neurologista, enfermeiro de epilepsia ou equipa de PNF. Os seus dados ficam no seu iPhone por predefinição, com sincronização privada opcional com o iCloud, e não é preciso criar conta. O Trace Saúde é um diário e não um dispositivo de deteção de crises, por isso não pede ajuda nem alerta ninguém durante um episódio.

Frequently Asked Questions

Deve ser outra pessoa a registar as minhas crises?

Muitas vezes é a opção mais fiel. Em muitas crises a consciência fica reduzida ou perde-se, e a memória do episódio fica fragmentada ou não existe depois, por isso uma testemunha vê coisas que você não consegue relatar. Se um companheiro, o pai, a mãe ou um amigo costuma estar presente, peça-lhe que cronometre o episódio, descreva numa nota o que viu e, se tiverem combinado previamente, grave um vídeo curto, algo que os neurologistas consideram extremamente útil. O Trace Saúde guarda o registo no seu próprio iPhone, por isso podem registá-lo aí por si, ou pode acrescentá-lo depois a partir da descrição deles. O mais importante é que os pormenores fiquem escritos no próprio dia, antes de se esbaterem.

Um diário de crises pode mostrar se a medicação está a resultar?

Sim, é um dos seus principais objetivos. Os neurologistas avaliam um medicamento antiepilético comparando a frequência e a gravidade das crises antes e depois de uma alteração, normalmente ao longo de vários meses. Registe cada início, paragem, alteração de dose e dose esquecida, e depois compare os meses antes e depois. Registe também efeitos secundários como sonolência, tonturas, humor em baixo, irritabilidade ou problemas de memória, porque a tolerância conta tanto como o controlo na escolha entre tratamentos. Nunca pare nem altere um antiepilético por iniciativa própria: a suspensão súbita pode desencadear crises graves. Leve o registo à consulta e decida as alterações em conjunto com o seu neurologista.

Vale a pena registar as crises funcionais da mesma forma?

Sim. As crises funcionais (dissociativas) são reais, involuntárias e frequentes, e um diário ajuda praticamente da mesma maneira, ao mostrar a frequência, a duração e o que costuma antecedê-las. A ênfase muda um pouco: o que vem antes é o mais importante, por isso anote o stress, os conflitos, a dor, a exaustão, a sensação de estar sobrecarregado ou desligado e qualquer sinal de aviso precoce, porque estes tornam-se os alvos da terapia. A frequência tende a descer gradualmente com o tratamento certo, e um registo mostra progressos que é fácil não ver de semana para semana. Os antiepiléticos não ajudam nas crises funcionais, por isso um diagnóstico claro, muitas vezes com vídeo-EEG, é importante.

Seus dados ficam no seu iPhone.

Sem conta. Privado. Nunca são solicitadas informações pessoais. Os seus dados de saúde permanecem no seu iPhone por predefinição. Está disponível uma opção de cópia de segurança no seu iCloud privado. A Trace Saúde nunca recolhe nem vende os seus dados de saúde.

O que dizem os utilizadores

Avaliada com 4,8 em 5 a partir de 62+ avaliações na App Store.

“Isto deu-me uma excelente ferramenta para falar dos meus problemas de saúde com o meu médico” (WVa Smitty, United States)
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