Suivre le diabète et la glycémie : votre ressenti, à côté des chiffres

Si vous vivez avec un diabète, vous avez sans doute déjà plus de chiffres que vous ne pouvez en exploiter : glycémies capillaires ou courbe de capteur, une HbA1c tous les trois mois, peut-être des doses dans l'application de votre pompe ou de votre stylo. Ce que ces chiffres n'enregistrent pas, c'est le vécu de la journée. L'hypo qui vous a surpris en pleine marche, l'après-midi assoiffé après un gros déjeuner, la semaine de fatigue et de fourmillements dans les pieds dont personne ne vous a parlé. Trace Santé n'est pas un carnet de glycémie. C'est l'autre moitié du relevé : les symptômes avec leur intensité, et les repas, l'activité, l'alcool, le stress et les traitements autour, que vous ayez un diabète de type 1, de type 2, un prédiabète, une insulinorésistance ou une hypoglycémie réactionnelle.

Que suivre en cas de diabète ou de troubles de la glycémie

Choisir Diabète et glycémie dans Trace Santé active ces symptômes, en commençant par les plus étroitement liés. Notez-les quand ils surviennent ; les jours calmes font aussi partie du relevé.

  • Hypoglycémie correspond à l'hypo elle-même, classée comme le font les médecins : légère si vous avez tremblé, transpiré ou eu faim et l'avez traitée vous-même, modérée si vous étiez confus, faible ou en difficulté pour agir, sévère si vous avez eu besoin de l'aide de quelqu'un ou de glucagon, ou si vous avez perdu connaissance. Passez-la sur « Terminé » une fois remis, pour que chaque hypo ait une durée.
  • Soif intense est le signe ressenti le plus net d'une glycémie trop haute, et se distingue de la bouche sèche.
  • Fatigue suit aussi bien les hyperglycémies que les hypos, et persiste souvent des heures après une hypo.
  • Envie fréquente d'uriner, surtout la nuit, accompagne la soif quand le glucose passe dans les urines.
  • Tremblements sont souvent le premier signal d'alerte, lié à l'adrénaline, d'une hypo.
  • Troubles visuels, comme une vision floue, peuvent accompagner les hyperglycémies et disparaître quand la glycémie se stabilise. La rétinopathie elle-même est généralement silencieuse, d'où l'importance du dépistage par fond d'œil.
  • Engourdissements et Douleur nerveuse dans les pieds ou les mains sont des signes précoces de neuropathie, souvent pires la nuit, à signaler lors de l'examen des pieds.
  • Brouillard cérébral et Irritabilité accompagnent les hypos et les hyperglycémies prolongées, et sont souvent ce que l'entourage remarque en premier.
  • Sueurs nocturnes, avec cauchemars ou mal de tête au réveil, peuvent être le seul signe d'une hypo pendant le sommeil.

Les facteurs quotidiens qui font varier votre glycémie

La glycémie réagit à presque tout ce que vous faites. Notez ces facteurs en un seul appui les jours où ils surviennent, et l'onglet Analyses montre lesquels coïncident avec vos symptômes.

  • Repas riche en glucides marque un repas construit sur le pain, les pâtes, le riz ou les pommes de terre, premier moteur de la hausse après le repas et terrain habituel d'une hypo réactionnelle deux à quatre heures plus tard. Pas de grammes, juste le repas.
  • Sucre couvre les sucreries et les boissons sucrées, absorbées le plus vite de toutes. C'est aussi ce qui sert à se resucrer, alors une note permet de distinguer les deux.
  • Repas sauté est un déclencheur classique d'hypo sous insuline ou sous sulfamide, car la dose continue d'agir alors que le repas n'arrive jamais.
  • Médicaments quotidiens couvre la metformine, le gliclazide, les gliflozines et les autres ; des débuts et des changements datés montrent l'effet de chacun.
  • Injection / Perfusion couvre l'insuline, les injections hebdomadaires d'agonistes du GLP-1 et les changements de cathéter de pompe. Piquer toujours au même endroit crée des boules de lipodystrophie qui absorbent l'insuline de façon imprévisible : notez le site si vos hypos et hyperglycémies semblent aléatoires.
  • Alcool freine la libération de glucose par le foie le temps de l'éliminer, si bien que le risque d'hypo se prolonge dans la nuit et le lendemain matin.
  • Marche / Randonnée et Activité physique font baisser la glycémie pendant l'effort et jusqu'à 24 heures après, à l'origine de nombreuses hypos nocturnes. Une courte marche après le repas aplatit aussi la hausse postprandiale.
  • Stress libère cortisol et adrénaline, qui font monter la glycémie et la rendent moins prévisible.
  • Mauvais sommeil réduit la sensibilité à l'insuline le lendemain, dès une seule nuit écourtée dans les études.

Hypos, hyperglycémies et ce qu'un chiffre de glycémie ne dit pas

Un lecteur ou un capteur répond très bien à une question : quelle est ma glycémie maintenant. Il ne peut pas dire ce que vous avez ressenti, pourquoi c'est arrivé ni ce que cela vous a coûté. Une hypo à 0,63 g/L (63 mg/dL) peut être un léger flottement à votre bureau ou un moment effrayant au volant, et le chiffre est le même. C'est pourquoi l'American Diabetes Association classe les hypos selon leurs conséquences autant que selon la valeur : le niveau 3 désigne toute hypo pour laquelle vous avez eu besoin de l'aide d'une autre personne. L'intensité notée pour une Hypoglycémie dans Trace Santé suit la même logique.

Les hyperglycémies se ressentent autrement. Au-dessus d'environ 1,80 g/L (180 mg/dL), le glucose passe dans les urines : la soif, les envies fréquentes d'uriner et la fatigue sont la traduction ressentie d'une série d'hyperglycémies. Notées à côté des repas riches en glucides, du stress et des épisodes de maladie, elles montrent où se placent les hyperglycémies dans le déroulé de votre journée, et pas seulement sur une courbe.

Les schémas comptent aussi pour la sécurité. Moins d'hypos légères mais davantage de modérées ou sévères peut signifier que vos signes d'alerte s'estompent, ce qu'on appelle une perception altérée des hypoglycémies, et votre équipe voudra le savoir. Des hypos la nuit qui suit une longue marche ou quelques verres sont un problème de timing qui a une solution.

Ce que Trace ne fait pas : il ne lit ni n'affiche la glycémie, les cétones, l'HbA1c ou les doses d'insuline, ne compte pas les glucides, ne calcule pas de doses et ne déclenche pas d'alarmes. Gardez pour cela votre lecteur, votre capteur et les applications de votre pompe. Trace ajoute le contexte qui leur manque, et vous apportez les deux en consultation.

Préparer votre consultation de diabétologie ou votre bilan annuel

La plupart des personnes diabétiques voient leur médecin tous les trois à six mois, avec un bilan annuel plus complet : HbA1c, tension artérielle, bilan lipidique, fonction rénale et recherche d'albumine dans les urines, examen des pieds et dépistage de la rétinopathie, proche de ce que recommande la Haute Autorité de santé. Les consultations sont courtes et tournent surtout autour des chiffres. La fréquence de vos hypos et votre ressenti, vous seul pouvez les apporter.

Apportez trois choses. Vos données de glycémie, téléchargées ou partagées depuis votre lecteur, votre capteur ou votre pompe selon ce que demande votre équipe, car le temps dans la cible et le temps sous la cible sont désormais des indicateurs centraux. Une courte liste de questions. Et le rapport PDF prêt pour le médecin de Trace Santé couvrant la période depuis votre dernier bilan : combien d'hypos vous avez faites et de quelle gravité, à quelle heure, ce qui les a précédées, et comment la fatigue, la soif, les fourmillements ou la douleur nerveuse ont évolué.

Ce relevé rend possibles des questions précises. Mes hypos nocturnes sont-elles liées au sport en soirée ? Mes hypos après les déjeuners sautés signifient-elles que mes comprimés sont devenus trop forts depuis que j'ai perdu du poids ? La brûlure dans mes pieds a-t-elle changé depuis mon dernier examen des pieds ? Ma soif s'est-elle calmée depuis le nouveau traitement ? Signalez tout trouble visuel même si votre dernier fond d'œil était normal, ainsi que tout engourdissement, toute plaie ou tout changement de couleur des pieds, car les problèmes de pied repérés tôt se soignent bien plus facilement. Trace Santé ne pose pas de diagnostic et ne propose pas de changement de traitement. Il fait en sorte que la discussion parte de ce qui s'est réellement passé.

Questions fréquentes

Trace Santé peut-il enregistrer ma glycémie ou mon insuline ?

Non. Trace Santé est un journal de symptômes et d'habitudes de vie, pas un carnet de glycémie, une application de capteur, un calculateur de doses d'insuline ni un compteur de glucides. Il ne lit, n'enregistre et n'affiche ni glycémie, ni cétones, ni HbA1c, ni doses d'insuline, ni grammes de glucides, et ne déclenche aucune alarme. Continuez d'utiliser pour cela votre lecteur, votre capteur ou l'application de votre pompe ou de votre stylo. Ce que Trace enregistre, c'est ce que ces applications laissent de côté : les hypos classées selon leur effet sur vous, la soif, la fatigue, les fourmillements et d'autres symptômes, et des entrées en un seul appui pour les repas riches en glucides, les repas sautés, la marche, l'alcool, le stress, le sommeil, les médicaments et les injections. Apportez les deux relevés en consultation : les chiffres montrent ce qu'a fait votre glycémie, le journal montre ce que vous avez ressenti et ce qui a précédé.

Le suivi est-il différent pour un diabète de type 1 et de type 2 ?

Les éléments à suivre sont les mêmes, mais l'accent change. Dans le diabète de type 1, une maladie auto-immune où le pancréas ne produit plus ou presque plus d'insuline, chaque repas, chaque marche et chaque dose interagissent : les hypos et leurs déclencheurs, les hypos nocturnes après le sport ou l'alcool, la soif et la fatigue des hyperglycémies forment en général le cœur du journal. Dans le type 2, où le corps produit de l'insuline mais y répond mal, les hypos comptent surtout si vous êtes sous insuline ou sous sulfamide ; sinon, l'accent porte souvent sur la fatigue, la soif, l'effet des repas et de l'activité, et les premiers symptômes nerveux ou visuels. En cas de prédiabète ou d'insulinorésistance, noter les repas riches en glucides, la marche et le sommeil à côté de votre énergie montre ce qui vous aide. Votre équipe soignante décide du traitement ; le journal lui donne le contexte.

J'ai des tremblements quelques heures après les repas mais je ne suis pas diabétique. Est-ce utile de le suivre ?

Oui, et cela vaut la peine de le montrer à un médecin. Tremblements, sueurs, faim, anxiété et difficultés de concentration dans les quatre heures environ qui suivent un repas peuvent correspondre à une hypoglycémie réactionnelle (postprandiale), où la réponse insulinique au repas dépasse la mesure. Elle est plus fréquente après une chirurgie de l'estomac ou bariatrique et en cas de prédiabète, mais des sensations proches peuvent aussi venir de l'anxiété, de la caféine ou simplement d'un jeûne trop long. Les médecins cherchent en général la preuve que la glycémie était réellement basse pendant les symptômes et que manger les a soulagés. Notez une Hypoglycémie à chaque épisode, avec Repas riche en glucides, Sucre et Repas sauté sur la même chronologie, pour que l'enchaînement soit clair. Les épisodes à jeun, ou avec confusion ou malaise, doivent être explorés rapidement.

Mes données sur le diabète sont-elles privées ?

Vos entrées restent sur votre iPhone. Il n'y a pas de compte Trace Santé, pas d'adresse e-mail, pas d'inscription, et vos notes ne sont pas envoyées vers les serveurs de Trace Santé. C'est important pour le diabète, où un relevé peut toucher aux traitements, à l'alcool, à l'humeur et, pour certaines personnes, à des questions de permis de conduire, de travail ou d'assurance. Rien ne quitte votre téléphone sauf si vous choisissez d'exporter un rapport PDF prêt pour le médecin, et c'est vous qui décidez qui le reçoit, que ce soit votre infirmière, votre médecin traitant, votre diabétologue, ou personne. Le suivi des symptômes est gratuit : vous pouvez donc commencer à constituer un relevé bien avant votre prochaine consultation et voir s'il vous est utile.

Certaines semaines, le diabète m'épuise. Faut-il le noter aussi ?

Oui. Vivre avec un diabète, c'est prendre de nombreuses petites décisions chaque jour, et beaucoup de personnes traversent des périodes de détresse liée au diabète, voire d'épuisement : se sentir dépassé, frustré ou coupable à cause des chiffres, ou avoir envie d'arrêter de contrôler. C'est fréquent, c'est différent de la dépression même si les deux peuvent se superposer, et les recommandations de l'ADA demandent aux soignants de le rechercher. Noter Irritabilité, Fatigue, Brouillard cérébral, Stress et Mauvais sommeil à côté de vos hypos montre si les semaines difficiles suivent une série d'hypos ou d'hyperglycémies, ou les précèdent. Trace Santé vous demande aussi une fois par jour comment vous vous êtes senti dans l'ensemble, en un seul appui. Si vous vous sentez déprimé la plupart des jours pendant deux semaines ou plus, parlez-en à votre équipe de diabétologie ou à votre médecin, car un soutien existe.

Puis-je noter mes symptômes depuis mon Apple Watch ?

Oui. Trace Santé a une app Apple Watch : touchez un symptôme à votre poignet dès qu'il commence, puis touchez à nouveau pour changer son intensité ou le marquer comme terminé. Les complications gardent vos symptômes clés sur le cadran, et chaque saisie rejoint l'historique, les graphiques et le rapport pour le médecin sur votre iPhone. L'app fait partie de Premium et nécessite watchOS 11 ou ultérieur.

Trace Santé fonctionne-t-il sur iPhone Duo ?

Oui. Trace Santé est pensé pour l'iPhone Duo. Plié, vous notez un symptôme d'une seule main sur l'écran extérieur. Ouvert, vos symptômes et vos habitudes s'affichent côte à côte, et chaque page de symptôme réunit son historique et ses analyses.

Commencez dès aujourd'hui votre journal du diabète. Sans compte, vos données restent sur votre iPhone. Configuration pour le diabète et la glycémie en moins d'une minute, et gardez votre lecteur ou votre capteur pour les chiffres.