Urmareste simptomele Sclerozei Multiple intre vizitele la neurolog

Ce sa urmaresti cand ai Scleroza Multipla

Acestea sunt simptomele cu cea mai mare valoare informativa in SM, atat pentru identificarea unui puseu, cat si pentru descrierea schimbarilor lente de fond dintre episoade.

• Oboseala, simptomul cel mai frecvent invalidant in SM si cel mai adesea subestimat la consultatii, astfel incat notarea zilnica a severitatii arata greutatea sa reala.
• Tulburari de vedere, vedere incetosata, o pata decolorata sau pierderea culorii la un ochi pot semnala nevrita optica, care necesita evaluare prompta, nu o asteptare pasiva.
• Durere si roseata oculara, durerea la miscarea ochiului precede adesea pierderea vederii in nevrita optica cu una-doua zile, iar data conteaza.
• Amorteli sau furnicaturi, benzi senzoriale noi, pete sau o senzatie electrica la flexia gatului sunt semne frecvente ale unei leziuni noi.
• Slabiciune musculara, notarea membrului afectat si a duratei este ceea ce deosebeste un puseu de slabiciunea data de oboseala de seara.
• Spasme musculare, spasticitatea si crampele nocturne reflecta povara bolii si eficacitatea baclofenului, tizanidinei sau gabapentinei.
• Ameteala sau vertij, leziunile de trunchi cerebral produc un vertij adevarat care dureaza zile intregi, de separat de ameteala la ridicarea in picioare.
• Ceata mentala, incetinirea vitezei de procesare este un simptom real al SM, nu stres, si se agraveaza adesea in paralel cu oboseala.
• Lapsusuri de memorie, notarea momentelor cand apar in valuri ajuta sa distingi o schimbare cognitiva legata de puseu de un deficit de somn sau de efectul medicatiei.
• Simptome urinare, urgenta, frecventa si pierderile de urina sunt frecvente si tratabile, si ridica intrebarea unei infectii urinare, care poate declansa un pseudo-puseu.
• Intoleranta la caldura, fenomenul Uhthoff, in care cresterea temperaturii corpului incetineste temporar conducerea nervoasa in fibrele demielinizate, iar simptomele vechi reapar.
• Functionare zilnica redusa, masura practica pe care neurologul chiar o urmareste: ce ai incetat sa mai poti face si de cand.

Factori declansatori si de ameliorare de notat in SM

Factorii de stil de viata se noteaza pe aceeasi cronologie zilnica cu simptomele, astfel incat sa vezi ce a insotit o saptamana proasta, in loc sa presupui.

• Expunere la caldura, vremea calduroasa, baile fierbinti, sauna si chiar febra demasca temporar simptome vechi, iar notarea lor este cel mai rapid mod de a diferentia un pseudo-puseu de unul real.
• Activitate fizica, efortul creste temperatura corpului si poate provoca o agravare de scurta durata, dar exercitiul aerobic si de rezistenta constant reduce oboseala din SM in cateva saptamani.
• Kinetoterapie, notarea sedintelor iti arata daca un program de mers sau de spasticitate schimba de fapt scorurile de slabiciune si spasm dupa cateva luni.
• Odihna si ritmarea efortului, gestionarea energiei este interventia cu cele mai solide dovezi pentru oboseala din SM, iar efectul se vede doar cand poti compara zilele in care ai ritmat efortul cu cele in care nu ai facut-o.
• Somn de proasta calitate, nicturia, spasmele si sindromul picioarelor nelinistite fragmenteaza somnul in SM, iar oboseala si ceata mentala din ziua urmatoare sunt adesea puse pe seama bolii, nu a somnului.
• Stres, stresul nu creeaza leziuni la comanda, dar amplifica in mod constant oboseala si simptomele cognitive, si ajuta sa observi acest tipar in propriile date.
• Medicatie zilnica, terapia modificatoare de boala, medicamentele simptomatice si curele de cortizon au fiecare o cronologie proprie, iar efectele secundare precum simptomele pseudogripale dupa interferon sau inrosirea dupa dimetil fumarat sunt mai usor de interpretat cand sunt datate.

De ce o saptamana proasta nu iti spune nimic

Judecata decisiva in SM este daca simptomele neurologice noi sau agravate au durat mai mult de 24 de ore, in absenta infectiei sau febrei, si au aparut la cel putin 30 de zile dupa episodul anterior. Aceasta este definitia unui puseu si pragul pentru cortizon si pentru reconsiderarea terapiei modificatoare de boala. Un pseudo-puseu arata identic din interior: simptomele vechi revin pentru ca esti supraincalzit, epuizat sau incubezi o infectie urinara, si se retrag odata cu scaderea temperaturii sau vindecarea infectiei. Doar cronologia le separa, si numai daca ai notat-o la momentul respectiv.

Schimbarea progresiva este o alta problema. Declinul lent al distantei de mers, controlului vezical sau vitezei de procesare se produce prea gradual pentru a fi observat de la o luna la alta. Majoritatea oamenilor au nevoie de sase pana la douasprezece luni de urmarire constanta inainte ca graficul anual sa arate o panta reala, nu zgomot, si de patru pana la opt saptamani inainte ca tiparele zilnice, precum sensibilitatea la caldura sau efectele ritmarii efortului, sa devina evidente.

Pregatirea pentru consultatia de neurologie

Controalele neurologice in SM sunt adesea semestriale sau anuale, uneori cu o asistenta specializata SM intre timp. Intrebarile sunt previzibile: ai avut simptome noi de la ultima consultatie, cat au durat, erai racit sau febril atunci, cum e mersul comparativ cu anul trecut, cum e oboseala, iei terapia modificatoare de boala si o tolerezi. A raspunde din memorie la acestea pentru sase luni este aproape imposibil.

Un PDF pregatit pentru medic din Trace Sănătate pune in fata lui inregistrari datate: saptamana din martie cand vederea a fost incetosata timp de patru zile, faptul ca a urmat unei febre, cresterea constanta a severitatii oboselii din vara. Acesta este materialul pe care neurologul il foloseste cand decide daca escaladeaza de la un agent injectabil sau oral la o terapie cu eficacitate mai mare, precum o perfuzie anti-CD20, sau daca solicita un RMN de control. Trace Sănătate nu diagnostica si nu trateaza nimic, doar se asigura ca istoricul prezentat in cabinet este exact.

Întrebări frecvente

Cum deosebesc un puseu real de SM de un pseudo-puseu?

Regula clinica se bazeaza pe durata si context. Un puseu real inseamna simptome neurologice noi sau clar agravate, care dureaza peste 24 de ore, fara febra, infectie sau supraincalzire care sa le explice, la cel putin o luna dupa orice episod anterior. Un pseudo-puseu inseamna reaparitia unor simptome vechi din cauza caldurii, efortului, unei infectii urinare sau respiratorii, sau a epuizarii, si se retrage pe masura ce acestea se rezolva. Notarea [[s:heat_intolerance|intolerantei la caldura]] alaturi de [[l:heat_exposure|expunerea la caldura]] face diferenta vizibila. In caz de indoiala, contacteaza echipa ta de SM oricum.

Cat timp trebuie sa urmaresc simptomele pentru ca tiparele SM sa devina vizibile?

Tiparele pe termen scurt apar rapid. Patru pana la opt saptamani de notare zilnica sunt de obicei suficiente pentru a arata cat de puternic se leaga simptomele tale de caldura, somnul deficitar si suprasolicitare, si daca ritmarea efortului iti ajuta cu adevarat oboseala. Tiparele de puseu si schimbarea progresiva necesita mai mult timp. Sase pana la douasprezece luni ii ofera neurologului tau o imagine reala a frecventei episoadelor, duratei lor si a faptului daca mersul, vezica sau functia cognitiva se schimba treptat sau doar fluctueaza. Graficul anual este locul unde schimbarea lenta devine evidenta.

Pot sa impartasesc jurnalul meu de SM cu neurologul sau asistenta specializata?

Da. Trace Sănătate exporta un PDF pregatit pentru medic, acoperind intervalul de date pe care il alegi, astfel incat poti aduce cele sase luni de la ultimul control sau doar cele doua saptamani din jurul unui posibil puseu. Acesta arata inregistrari de simptome datate, cu severitate usoara, moderata sau severa, alaturi de factorii de stil de viata notati in aceleasi zile. Majoritatea medicilor il pot parcurge in mai putin de un minut, ceea ce este mai rapid si mai exact decat reconstituirea din memorie a sase luni de evenimente intr-o consultatie de douazeci de minute.

Datele mele despre SM sunt private, avand in vedere ca ar putea afecta asigurarea sau serviciul?

Datele tale raman pe iPhone in mod implicit. Nu exista niciun cont de creat, nicio adresa de email de furnizat si nimic incarcat pe un server Trace Sănătate. Daca activezi sincronizarea iCloud, datele merg in propriul tau iCloud privat, nu la noi. Nimic nu este partajat cu un angajator, un asigurator sau altcineva, decat daca alegi sa exporti un PDF si sa il trimiti tu insuti. Pentru o afectiune in care oamenii sunt atenti la cine stie ce si cand, acest lucru conteaza.

Urmarirea ajuta si daca am SM progresiva, nu forma recurent-remisiva?

Probabil ajuta chiar mai mult. In SM primar sau secundar progresiva sunt mai putine pusee distincte de raportat, astfel incat intrebarea clinica devine rata schimbarii: se reduce distanta de mers, creste [[s:fatigue|oboseala]], sunt [[s:incontinence|simptomele urinare]] sau [[s:brain_fog|ceata mentala]] mai accentuate decat acum un an. Aceste schimbari sunt prea lente pentru a fi resimtite. Graficele lunare si anuale ale severitatii ii ofera neurologului tau o panta obiectiva de urmarit, care sta la baza deciziilor privind tratamentul simptomatic, trimiterea catre recuperare si terapiile aprobate pentru boala progresiva.