日常功能下降:记录你能做到什么
日常功能下降,是你的感受和你实际能完成的事情之间的差距。疼痛、疲劳、气短、脑雾或恶心开始让你失去一件件事:洗个澡要先下决心,做饭变成吃麦片,工作时间缩短,出一趟门需要一天来恢复。功能可以衡量,而“感觉很糟”很难衡量,所以一份简单的记录,写清你完成了什么、放弃了什么、事后付出了什么代价,会成为你笔记里最有用的一页。
Why track this symptom?
- 医生正是用功能来判断治疗是否真的有效。
- 书面记录能显示活动之后的恢复代价,而记忆总会把它淡化。
- 它把“我感觉很糟”变成带日期的具体事例,医生可以据此采取行动。
How Trace Health helps
在你最没力气的日子里,记录功能必须很快。Trace 健康只需轻点一下,就能记录轻度、中度或重度的影响,糟糕的下午也只用几秒。把睡眠、活动、压力、饮食和用药加在同一条时间线上,忙碌的一天和之后几天之间的规律就会显现出来。
Common causes
大多数功能下降源于某种潜在疾病,它本身并不是一种疾病。常见原因包括慢性疼痛(骨关节炎、腰痛、纤维肌痛)、炎症性疾病(类风湿关节炎、狼疮、炎症性肠病)、控制不佳的哮喘或慢阻肺(COPD)、心力衰竭、贫血、甲状腺疾病、糖尿病、偏头痛,以及抑郁或焦虑,这时在还没谈到心情之前,快感缺失和注意力差就已经削弱了功能。病毒感染后综合征、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)和新冠长期症状常会引起劳累后症状加重,在活动后 12 到 48 小时功能下降。药物作用是常见且可逆的原因:阿片类药物、有镇静作用的抗组胺药、加巴喷丁类药物、部分抗抑郁药、β 受体阻滞剂。较少见的情况下,功能下降可能反映未经治疗的睡眠呼吸暂停、慢性肾病或肝病、心律问题、癌症、多发性硬化(MS)、帕金森病或早期认知变化。
When to see a doctor
如果几小时或几天内功能突然丧失,出现新的单侧无力或麻木、面部下垂、说话困难、胸痛、静息时气短、意识混乱、跌倒受伤或无法自己站起,或发热超过 38.5°C(101.3°F)并且新近无法站立或照顾自己,请紧急就医。如果有自我伤害的念头,也请当天寻求帮助。以下情况请预约常规门诊:你的功能在 4 到 6 周内持续下降;你已经放弃了以前能做的事(开车、爬楼梯、工作一整天、做饭);你在没有刻意减重的情况下体重下降;或者开始服用新药的时间正好与功能下降吻合。
Frequently Asked Questions
怎么跟医生说清楚我已经没法正常生活了?
用具体的事情代替形容词。不要只说“精疲力尽”,而要说出你停掉了哪些活动、从什么时候开始:从三月起每周洗两次澡而不是每天洗,每周只做两晚饭而不是七晚,天黑后不再开车。带上过去一个月里有几天出不了门、有几天请假或缩短工时,以及活动后需要多久才能恢复。每天记录严重程度、具体放弃了哪些事、需要别人帮忙做什么,以及哪些活动总会让之后一天变得很糟。
残疾评估实际上会问什么?
评估通常关注日常生活活动,而不是诊断或疼痛评分:准备食物、洗漱和穿衣、管理药物、上厕所、沟通、阅读、走动,以及你能否可靠、安全、反复地把这些事做到合理的程度。能否反复做到最为关键,这也正是记录派上用场的地方。记录每项任务你多常能独立完成、多常需要别人帮忙或辅助工具、和以前相比要多花多少时间,以及第二天会怎样。三到六个月带日期的记录,远比回忆更有分量。
症状严重程度和功能影响有什么区别?
严重程度是某种感受有多难受,通常按 0 到 10 打分。功能影响是这种感受让你付出了什么。两者常常一起变化,但并非总是如此:有人疼痛评分 6 分,仍能工作一整天;而有人只有 4 分,却因为脑雾跟不上一场会议。治疗评估、工作调整和保险决定都取决于第二项,因为它能用具体的任务来描述。两者都值得记录,因为严重程度评分稳定、功能却在下降,本身就是一个值得提出的重要信号。
失去做日常事情的能力,什么时候需要担心?
几小时或几天内突然丧失能力需要紧急评估,尤其是伴有单侧无力、口齿不清、胸痛、静息时气短或意识混乱。跌倒后无法自己站起来也是如此。较慢的下降同样值得重视:如果你放弃了三个月前还能做的事,第一次需要别人帮忙洗漱或穿衣,正在减少工作时间,或者变化前不久刚开始服用新药。带上你的记录,并明确要求做一次功能评估,而不只是检查症状。
想让医生了解症状对生活的影响,应该带什么去?
带上至少四到六周的带日期记录:每天的严重程度、完成或放弃的事情、出不了门的天数、损失的工作或上学时间、需要的帮助,以及活动后的恢复时间。加上用药及其开始日期,因为功能变化常常紧跟着处方的改变。Trace 健康的 PDF 报告会把严重程度和睡眠、压力、运动、用药放在同一条时间线上,几分钟就能看清规律。再带上你最想恢复的两三项活动,让这次评估有一个明确的目标。
你的健康数据留在你的 iPhone 上。
无需账户。私密。从不索取任何个人信息。你的健康数据默认保存在 iPhone 上,也可以选择备份到你自己的私人 iCloud。Trace 健康从不收集或出售你的健康数据。
用户怎么说
在 App Store 上获得 4.8 分(满分 5 分),共 66+ 个评分。
- “这个 App 简单、好玩,对我来说真的改变了生活。我选它主要是因为我的数据永远不会被分享,而且它最容易上手。以前我把症状写在笔记本上,现在每天都在 App 里记录,看它们怎么变化。还能记录日常活动,看看它们有什么影响,非常方便。推荐!” (Solex94, France)
- “在所有症状记录 App 里,我觉得这个最简单、最直接。它会把数据“写入”“健康”App,这正是我想要的。其他 App 都只“读取”一部分健康数据,并没有真正把数据写回去。它让我把自己的慢性症状看得超~级清楚。” (EB1700, United States)