记录肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS），找到你能量包络的边界

患有 ME/CFS 时要记录什么

目标不是完整记录每一个难熬的小时，而是积累足够的信号，看清你的极限在哪里、是什么让你越过了它。

• 疲劳，每天按轻度、中度或重度记录，能给你一个基线，让你分辨普通的糟糕日子和滑向更长低谷的开始。
• 劳累后崩溃是 ME/CFS 的诊断核心，在崩溃开始的那天（而不是活动的那天）记录，才能让你往回推算找到诱因。
• 日常功能下降记录的是你实际上做不了什么，这正是临床医生和福利评估人员采用的衡量标准，而不是你感觉有多累。
• 睡后不解乏能把 ME/CFS 和普通的疲倦区分开，因为睡够时长后醒来仍未恢复是一个独特的特征，即使在状态好的日子也值得记录。
• 脑雾的崩溃曲线常常与身体不同，记录它能看出阅读、处理事务或交谈是否比走路消耗更大。
• 昏厥/头昏提示直立不耐受，这在 ME/CFS 中很常见，而且往往可以治疗；与站立相关的症状规律正是促使医生安排检查的原因。
• 头痛常在崩溃窗口期加重，可能是你最早的预警信号之一。
• 肌肉酸痛在轻微劳累后出现，有时在几小时后才出现，有助于把劳累后不适与单纯的体能下降区分开。
• 关节痛经过数月的记录，能看出疼痛是 ME/CFS 中起伏的一部分，还是需要单独评估的新问题。

劳累、休息，以及影响你基线的因素

在 ME/CFS 中，有用的因素是那些消耗能量或保护能量的因素，两者都要记。

• 身体活动要如实记录，而不是按理想记录，它是你用来与两三天后的崩溃做对照的输入。分级运动疗法已不再被推荐用于 ME/CFS，所以这是为了绘出你的上限，而不是去突破它。
• 脑力消耗在这种病里也算劳累。一通长电话、一张表格、一次艰难的谈话，都可能像散步一样引发同样的延迟崩溃，而人们常常忽略这一点，因为当时是坐着的。
• 休息与节奏管理是在 ME/CFS 中证据支持最充分的干预方式。记录提前安排的休息，而不只是累垮后的休息，才能知道在一件事之前先休息是否真的能减少它的代价。
• 睡眠不佳与睡后不解乏一起记录，能把一晚睡眠被打乱和 ME/CFS 那种睡得久却无法恢复的规律区分开，如果医生在考虑睡眠呼吸暂停或安排睡眠监测，这一点很重要。
• 压力会影响 ME/CFS 患者的自主神经功能和症状负担。记录压力并不意味着这种病是心理问题，而是让你能证明崩溃是跟在劳累之后，而不只是跟在艰难的几周之后。
• 日常用药包括用于止痛的低剂量纳曲酮、阿米替林或度洛西汀，用于直立相关症状的 β 受体阻滞剂、伊伐布雷定、氟氢可的松或米多君，以及抗组胺药。注明日期的记录能显示一次用药尝试是真的有帮助，还是恰好碰上了状态好的一段时间。

为什么崩溃总是对不上原因

ME/CFS 的劳累后不适通常会延迟 12 到 72 小时出现。正是这个时间差，让记录比记忆更可靠。在你做得太多的那天，你往往感觉还好，有时甚至格外好，所以当崩溃在两天后到来时，它显得毫无缘由，或者被归咎于当天早上发生的事。只有一条注明日期的时间线，一行记录劳累，另一行记录症状，才能让这个时间差显现出来。大多数人需要六到八周才能看出轮廓，三个月后才足够相信它，从而改变自己的做法。

第二种规律需要更长时间。在三到六个月里，你会开始看出两者的区别：一种是几天就能恢复的短暂崩溃，另一种是持续的下滑，每次恢复后的水平都比上一次更低。这个区别能告诉你，你的能量包络已经缩小，基线需要重新设定，而身处某个糟糕的一周时，几乎不可能看出这一点。

为专科就诊或重新评估做准备

无论你是去看全科医生、ME/CFS 或新冠长期症状专科门诊、风湿科医生，还是因直立相关症状去看心脏科医生，被问到的问题都差不多：这种情况持续多久了？有没有劳累后不适，延迟多久？你丧失了多少功能？休息能让你恢复吗？站立时症状会加重吗？这些答案你早已记录下来，而不必在压力下临时回想。

Trace 健康生成的可交给医生的 PDF 会把这些变成注明日期的证据：数月来的崩溃频率、每次崩溃前的劳累、你有多少天无法出门，以及开始服用某种药物后发生了什么变化。对于多年来一直不被相信的人来说，把记录落在纸面上会改变就诊的氛围。它还能让你省去讲述病史的力气，而讲述本身就是一种脑力负担，可能让你在接下来的一周付出代价。

常见问题

崩溃要几天后才来，怎么记录劳累后不适？

在劳累发生的当天记录劳累，在崩溃开始的当天记录崩溃，让 App 把两者都保存下来。不要试图当场把它们联系起来。在 Trace 健康里，身体活动和脑力消耗与劳累后崩溃位于同一条时间线上，所以几周后，你可以从一次崩溃往回翻，看看它之前 12 到 72 小时发生了什么。对同一个人来说，这个时间差通常比较固定，这正是它可以预测的原因。

ME/CFS 要记录几周才能看出规律？

劳累与崩溃之间的延迟大约需要六到八周才能显现，因为你需要比较好几次崩溃，而不是只看一次。三个月能让你大致看清自己的能量包络和通常的恢复时间。到六个月时，你就能看出自己的基线是稳定、在好转还是在缓慢下滑。如果漏记了几天，这在这种病里很正常，并不会毁掉整份记录。在最糟糕的日子里轻点一下记录严重程度，比你根本做不到的详细记录更有价值。

不用长篇解释，能直接把记录交给医生吗？

能。Trace 健康可以导出一份可交给医生的 PDF，包含注明日期的症状记录、严重程度和同时记录的生活方式因素，并以按周或按月的图表呈现。你可以当面交给医生，也可以在就诊前通过电子邮件发送。临床医生读频率图通常比读一段文字更快；对 ME/CFS 来说，最有用的页面通常是崩溃频率、日常功能下降随时间的变化，以及用药时间线。这是你自己整理的记录，不是 App 做出的诊断。

ME/CFS 患者常常不被相信，我的数据是私密的吗？

你的记录默认保存在你的 iPhone 上，也可以选择通过私密的 iCloud 同步到你自己的账户。没有 Trace 健康账户，无需注册，也不会把任何内容上传到服务器进行分析。当记录涉及身体功能、工作能力和保险时，这一点很重要。什么内容在什么时候离开手机，由你决定：你自己生成 PDF 并分享。任何内容都不会自动分享给任何医生、雇主或保险公司。

我应该通过记录来逐步增加活动量吗？

不应该。分级运动疗法已不再被推荐用于 ME/CFS，这里的记录是为了找到你的上限，而不是提高它。记录休息和节奏管理的意义，在于看清哪些活动量你可以重复而不引发崩溃，并发现自己开始“透支明天”的那个点。如果你的记录显示崩溃总在某种程度的劳累之后集中出现，正确的应对是保持在这个程度以下，而不是硬撑过去。任何活动计划都请与你的医生讨论。

可以在 Apple Watch 上记录症状吗？

可以。Trace 健康有 Apple Watch App：症状一出现，就在手腕上轻点记录；再次轻点可更改严重程度或标记为已消退。复杂功能让你的主要症状常驻表盘，每条记录都会汇入 iPhone 上的同一份历史、图表和就诊报告。此功能属于高级版，需要 watchOS 11 或更高版本。

Trace 健康支持 iPhone Duo 吗？

支持。Trace 健康专为 iPhone Duo 打造。折叠时，你可以在外屏上单手记录症状。展开后，症状和习惯并排显示，每个症状页面会同时展示它的历史和洞察。