记录银屑病发作，找出真正的诱因

每天要记录什么

银屑病一个周期中的大部分变化，都可以用四项皮肤指标覆盖，每项按轻度、中度或重度评分就够了。

• 脱屑/起皮反映斑块的厚度和更新速度。治疗开始见效时，它通常是最后改善的指标，也是头皮银屑病的主要表现。
• 皮肤干痒是会让人夜里醒来、忍不住抓挠的症状，而抓挠可能通过同形反应（Koebner 现象）诱发新的斑块。
• 发红/潮红反映皮下的炎症活动，它常常比鳞屑更早消退，所以是外用药或生物制剂开始起效的早期信号。
• 皮疹/荨麻疹记录新出现或不寻常的皮损，包括点滴状银屑病在链球菌咽炎后突然冒出的一片水滴状小皮损，以及任何值得给医生看的药物反应。

要记录的发作诱因和缓解因素

银屑病的诱因有延迟效应，所以把它们和皮肤状况记在同一条时间线上，才能发挥价值。

• 压力会升高皮质醇和炎症信号，发作往往出现在一段紧张时期之后一到四周，而不是当时，这也是单凭记忆很难把两者联系起来的原因。
• 天气变化很重要，因为寒冷、干燥、低湿度的空气会破坏皮肤屏障，日照时间也会变短；而阳光更充足的月份往往会带来实实在在的改善。
• 吸烟/尼古丁与更严重的病情密切相关，尤其会加重掌跖脓疱型银屑病，所以把吸烟量和皮肤评分一起记录，就能在你自己的数据中看到两者的关系。
• 饮酒与更严重的斑块和较差的治疗反应有关，还会与甲氨蝶呤以及肝功能监测相互影响。
• 日常用药应包括所有药物，而不只是皮肤科的治疗。β 受体阻滞剂、锂盐、抗疟药和非甾体抗炎药都可能诱发或加重银屑病；突然停用口服或强效外用糖皮质激素，可能引发反跳或脓疱性发作。

为什么银屑病的规律要几个月才能看出来

和大多数皮肤病相比，银屑病的节奏更慢。咽喉感染、紧张的一个月、一道抓痕或开始服用一种新药，这类诱因通常要两到六周后才会在皮肤上表现出来，间隔长到几乎没有人能凭记忆把因果联系起来。治疗起效也慢。强效外用糖皮质激素和维生素 D 类似物需要两到四周才能判断效果，甲氨蝶呤和阿维 A 往往需要八到十二周，阿达木单抗、司库奇尤单抗或乌司奴单抗等生物制剂通常在十二到十六周时评估。在第二周就下结论，正是好的治疗被放弃的原因。

要准备每天记录三个月，才能看出发作的特征；记录一整年，才能看清病情的季节性变化。关节症状也要记录。多达三分之一的银屑病患者会发展为银屑病关节炎；标有日期的晨僵、手指肿胀或足跟痛，远比“手最近好像一直有点疼”这种模糊感觉更容易据此采取行动。

让皮肤科复诊更有收获

皮肤科就诊时间很短，而且往往相隔几个月。皮肤科医生或专科护士会问：皮损面积有多大，目前的治疗用了几周，瘙痒是否影响睡眠，病情如何影响你的心情和日常生活，以及是否有关节疼痛或僵硬。这些问题很难当场准确回答，尤其是就诊那天你恰好处在状态好的一周。

Trace 健康的 PDF 报告会给他们整个时段内标有日期的严重程度评分、治疗开始见效的那几周、每次发作以及发作前发生了什么，还有你的用药记录。这样，谈话的依据就从你尽力的回忆变成了一份记录，而决定是否升级到光疗、系统性药物或生物制剂，通常就取决于这样的记录。

常见问题

银屑病发作应该怎么记录？

每天都记录皮肤状况，而不只是在糟糕的日子记录，因为你需要平稳的几周作为基线，才能看清一次发作到底是什么样子。把脱屑、瘙痒和发红分开评分，因为它们好转的速度不同。同一天还要记下生活方式因素：压力、饮酒、吸烟、天气以及任何用药变化。每项轻点一下，不到一分钟就能完成；日后让规律变得清晰可读的，是每天坚持，而不是记录得多详细。

银屑病要记录多久才能看出规律？

大多数人坚持记录约十二周后，就能看到可用的发作规律，因为银屑病的诱因会在皮肤变化前两到六周起作用，你需要经历几个周期才能区分信号和噪音。治疗反应的时间线也差不多。如果想看清病情的季节性变化，以及冬天究竟让你付出了多少代价，就要准备记录一整年。Trace 健康提供按天、周、月和年的图表，这些视图一应俱全。

可以把银屑病记录给皮肤科医生看吗？

可以。Trace 健康可以按你选择的任意日期范围导出 PDF 就诊报告，你可以带上自上次就诊以来的这段记录，而不是一叠笔记。皮肤科医生很看重标有日期的严重程度趋势，因为这些趋势能回答就诊时的关键问题：这种治疗用了多久、什么时候开始见效、上一种药停掉后发生了什么。你可以提前用邮件发送，或者在手机上给医生看。

我的银屑病数据是私密的吗？

默认情况下，你的记录保存在你的 iPhone 上。无需创建账户，无需注册，也不会上传到任何服务器。如果你想在多台设备上使用数据，可以开启私密的 iCloud 同步，数据只留在你自己的 Apple 账户中。皮肤问题很私人，关于你的发作、饮酒、吸烟和用药的记录，不应该成为使用一个 App 的代价。

只有皮肤银屑病，也需要记录关节痛吗？

需要。多达三分之一的银屑病患者会发展为银屑病关节炎，它常常悄无声息地开始：持续超过三十分钟的晨僵、某根手指或脚趾肿胀、足跟痛或下背痛，或者指甲出现凹陷和甲剥离。皮肤症状通常比关节症状早出现好几年。标有日期的记录能显示关节症状何时开始、出现得有多频繁，帮助风湿科医生判断是否需要进一步检查，而及早治疗可以保护关节。

可以在 Apple Watch 上记录症状吗？

可以。Trace 健康有 Apple Watch App：症状一出现，就在手腕上轻点记录；再轻点一下即可调整严重程度或标记为已消退。复杂功能把你的主要症状放在表盘上，每条记录都会汇入 iPhone 上同一份历史记录、图表和就诊报告。这项功能属于高级版，需要 watchOS 11 或更高版本。

Trace 健康支持 iPhone Duo 吗？

支持。Trace 健康专为 iPhone Duo 打造。折叠时，你可以在外屏上单手记录症状。展开后，症状和习惯并排显示，每个症状页面同时呈现它的历史记录和洞察。