注射与输液治疗:给药周期中的症状变化

生物制剂、甲氨蝶呤、维生素 B12、长效激素、铁剂和静脉注射免疫球蛋白(IVIG)都不是每天用的。它们每周、每两周、每月或更长时间给药一次,通过注射或静脉滴注,这意味着身体对它们的反应不是一个稳定的水平,而是在整个间隔期内起伏变化的曲线。接受这类治疗的人常常注意到,周期第一周的症状和第六周不一样;但如果没有记录,就很难说清这种规律是真实存在的,还是只是某个难熬的一周恰好落在了日历上的那个位置。

Health effects

每天口服的药物往往能让血药浓度保持相当稳定。注射和输液治疗则不同。给药之后,药物(或其效果)达到峰值,然后在几天或几周内逐渐下降,直到下一次给药再把它拉上去。这些治疗的实际体验,很大一部分就在这段下降期里;除非有人对照给药日历记录症状,而不只是记下某一天的感觉,否则它几乎是看不见的。 谷浓度效应是最清楚的例子。因类风湿关节炎、中轴型脊柱关节炎、银屑病关节炎、银屑病或炎症性肠病而使用抗 TNF 药物(如阿达木单抗或依那西普)或抗 IL-17 药物(如司库奇尤单抗)的人,常常描述在下一次注射前几天,关节痛、晨僵、关节肿胀发热或疲劳会悄悄回来。随着药物浓度在间隔期末下降,原本被压制的疾病活动可能部分重新出现,在下一次给药后再次平复。 甲氨蝶呤有它自己广为人知的规律。由于它通常每周给药一次,很多人在用药后 24 到 48 小时内会经历一两天的疲劳、恶心、头痛和日常功能下降,有时被称为“甲氨蝶呤宿醉”。这与上面说的谷浓度效应不同:它是对药物本身的短期反应,而不是药效在消退的信号。 局部和全身反应又增加了一层。注射部位可能会红、肿或发热一两天。输液另有发生输液反应的风险,从滴注时轻微的潮红或头痛,到更明显的症状不等,输液团队受过训练,会在过程中实时观察和处理。 长效激素注射和含激素的输液,常常会在给药后几天带来一阵提升:精力更好、疼痛更轻,有时心情也更明朗,随后随着激素被清除而逐渐消退。维生素 B12 和铁剂输注也可能有类似的规律:先是能感觉到的改善,然后在下一次补充之前,随着水平回落,原本的疲劳逐渐回来。 因为每种药物、每个人、每个给药间隔都不一样,了解自己规律的唯一可靠方法,是连续几个周期把症状和日期、剂量一起记录下来。发作是否真的在下一次给药前到来、有多稳定,症状记录能比记忆回答得精确得多,而这样的记录正是值得带去风湿免疫科、消化科或神经内科就诊的证据。绝不要根据你的记录自行更改、推迟或停用处方剂量,治疗安排的任何改变,都务必和你的医生商量。

Tracking with Trace Health

在 Trace 健康中记录每次注射或输液的日期,并记录每天的症状,就能看到一个给药周期的完整曲线,而不只是某一天的感觉。

Frequently Asked Questions

为什么下一次生物制剂给药前症状会回来?

抗 TNF 或抗 IL-17 等生物制剂在两次给药之间,并不会在体内保持恒定的水平。注射或输液后不久,浓度达到峰值,然后在之后的几天或几周内下降,直到下一次给药。随着浓度在间隔期末下降,原本控制良好的疾病活动可能部分回来,在下一次给药前几天表现为关节痛、晨僵、关节肿胀发热或疲劳。这常被称为谷浓度效应。并不是每个人都会出现,出现的时间也因人而异,甚至每个周期都不一样。在 Trace 健康中连续几个周期对照给药日历记录症状,是看清这种规律是否适用于你、以及通常在给药前几天开始的最清楚的方法,这些信息非常值得和你的风湿免疫科或消化科医生讨论。

用了甲氨蝶呤第二天感觉更难受,正常吗?

很多每周用一次甲氨蝶呤的人,都描述用药后会难受一两天,出现疲劳、恶心、头痛和整体的日常功能下降,有时被称为“甲氨蝶呤宿醉”。它通常在用药后 24 到 48 小时内出现,在下一次用药前消退,与生物制剂的谷浓度效应是不同的现象:它反映的是对药物本身的短期反应,而不是药效在消退。有些人发现,固定在每周的某一天用药、按处方同时服用叶酸,或调整一天中的用药时间会有帮助,但甲氨蝶呤用法或用药时间的任何改变,都应该和你的医生商量,而不是自己决定。在 Trace 健康中记录你每周哪一天用药,以及之后两三天的感受,可以帮助确认这种规律,并看出它是否随着时间在减轻。

记录如何帮助我和医生管理治疗周期?

跨越几个给药周期的症状记录,能把“有的周好、有的周差”这种模糊的感觉,变成具体的、有日期的规律:给药后通常几天症状缓解,下一次给药前几天症状开始回来,以及这个间隔是否在逐渐缩短,这可能是值得在下次就诊时提出的信号。在 Trace 健康中,你可以把每次注射或输液作为生活方式事件记录,和每天的症状在同一条时间线上,并记录轻度、中度或重度的严重程度,这样一个完整周期的曲线就能直接看到,而不是靠回忆。之后,你可以把一份可以直接交给医生的 PDF 报告带去风湿免疫科、消化科或神经内科就诊。这种记录是为了帮助你们沟通,而不是让你自行调整治疗;剂量、间隔或药物是否需要改变,只有你的医生能决定。

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用户怎么说

在 App Store 上获得 4.8 分(满分 5 分),共 66+ 个评分。

  • “好吧,我一直很努力地记录症状,但 Apple 健康没有这方面的小组件,要把每件小事都记下来真的有点麻烦……现在有了这个 App!!!!所有东西都在眼前,有小组件,又快又简单,还能同步!我超爱这个 App!我还在摸索,所以还没看到有没有“你现在感觉怎么样”的功能,但它就是我一直希望“健康”App 里症状功能该有的样子!” (grofica82, United States)
  • “它给了我一个很棒的工具,让我能和医生好好讨论我的健康问题” (WVa Smitty, United States)