记录克罗恩病和溃疡性结肠炎，不再靠猜

IBD 每天该记录什么

这些指标与消化科医生已在使用的评分相对应，包括排便次数、便血和便急。

• 腹泻：排便次数高于你自己的基线，加上便急和夜间醒来排便，是克罗恩病和溃疡性结肠炎中最有用的单一发作指标。
• 便血（含黏液便）：肉眼可见的出血提示活动性黏膜炎症，而不是重叠的 IBS，出血频率会影响是否升级治疗。
• 腹痛：注明部位，以及是排便前的绞痛还是持续疼痛，这对怀疑狭窄型克罗恩病很重要。
• 排便疼痛：包括里急后重和肛门疼痛，提示直肠炎或肛周克罗恩病。
• 疲劳：常是发作或缺铁性贫血的最早信号，也往往是黏膜愈合后最迟消失的症状。
• 体重变化：几周内非刻意的体重下降是客观指标，即使其他症状听起来稳定，医疗团队也会据此采取行动。
• 发烧：如果同时疼痛加重，可能提示脓肿、重度结肠炎或免疫抑制状态下的感染，需要当天就医咨询。
• 恶心：在克罗恩病中可能反映小肠狭窄或不完全梗阻，也可能是硫唑嘌呤或甲氨蝶呤的药物反应。

影响 IBD 规律的日常因素

把几项日常因素和症状记录在同一条时间线上，才能分清真正的发作和只是某一周吃得不对。

• 日常用药：让美沙拉秦、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤或生物制剂的服药依从性一目了然，同时记录激素疗程，以及英夫利西单抗、阿达木单抗、维得利珠单抗或乌司奴单抗用药前谷浓度期的症状情况。
• 压力：压力不会导致 IBD，但会稳定地放大便急、绞痛等肠脑症状，有助于解释那些没有便血、却像发作的几周。
• 多喝水：排便量大、回肠造口的液体丢失，以及肠切除后肠道变短，都会增加脱水风险，炎热天气尤其如此。
• 漏餐：不吃饭或少吃饭往往源于对便急和疼痛的担心，连续几周反复漏餐，确实会导致体重下降和精力不足。

为什么只看症状可能会误导你

IBD 有一个特别的陷阱：症状和炎症在两个方向上都可能不一致。在病情控制良好的人中，多达三分之一仍会因内脏高敏感、胆汁酸性腹泻或炎症后的肠道改变而出现 IBS 样症状，所以难熬的一个月不一定代表疾病处于活动期。反过来的情况更危险。有些人，尤其是小肠克罗恩病患者，炎症明显、甚至已出现并发症，却只感到疲劳和轻微绞痛。因此，临床医生会把你报告的症状和粪便钙卫蛋白、C 反应蛋白（CRP）、血红蛋白、体重等客观指标结合起来看，这也是为什么便血、夜间醒来和排便次数比笼统的“感觉很糟”更有分量。

通常需要八到十二周的记录，规律才会清晰。这段时间足以看出排便次数和便血是否一起上升（炎症性），还是疼痛和便急随压力和饮食起伏、却始终没有便血（功能性重叠），也足以把一次钙卫蛋白结果和你那两周的真实状况对应起来。

为消化科复诊做准备

无论你看的是消化科医生、IBD 专科护士还是结直肠外科医生，问题都差不多：最严重时一天排便几次，其中几次带血，夜里会不会醒来，体重有没有变化，今年用过几个疗程的激素，以及生物制剂用药前最后两周状况如何。大多数人凭记忆回答，而记忆会把一次发作压缩成一句“不太好”。

Trace 健康可以导出带日期的 PDF 记录，把严重程度和生活方式因素放在同一条时间线上。复诊时带上它，能让激素依赖清楚可见，显示症状是否在谷浓度期复发（这是增加剂量或缩短用药间隔的依据），也让医疗团队有一份症状记录，可以和你的钙卫蛋白及血液检查结果放在一起看。它不做任何诊断或治疗，只是让病史不再靠猜。

常见问题

IBD 发作和肠易激综合征（IBS）症状怎么区分？

看看疼痛伴随着什么。炎症性发作往往伴有排便次数增加、肉眼可见的血或黏液、夜里醒来排便、低热和体重下降。IBS 样的重叠症状通常是随压力和饮食变化的绞痛和便急，没有便血，不会在夜间醒来，体重也稳定。连续几周同时记录这两类症状和你的日常因素，能让医疗团队看到对比，而粪便钙卫蛋白检测可以给出定论。

要记录多久才能看出规律？

两周的记录，就足以在紧急就诊时准确描述当前的发作。八到十二周时，趋势开始显现：排便次数是否在慢慢增加，便血是间歇出现还是每天都有，症状是否集中在每次生物制剂用药之前。六到十二个月则能呈现医疗团队关心的全貌，包括你需要过几个疗程的激素，以及体重是否在跨季节地缓慢下降，而不只是每周的波动。

可以把排便日记分享给 IBD 医疗团队吗？

可以。Trace 健康会把你带日期的记录生成 PDF，把严重程度和生活方式因素放在同一条时间线上，并提供按天、周、月或年的图表。你可以在门诊前用邮件发送，也可以在复诊时直接把手机递给医生。临床医生通常先看排便次数、便血天数、夜间症状、体重和服药依从性，因此图表比文字叙述读起来更快，也比凭记忆讲述更不容易少报。

我的排便和症状数据是私密的吗？

你的数据默认保存在你的 iPhone 上，如果你希望在自己的设备间同步，可以选择开启私密的 iCloud 同步。无需创建账户，无需注册，也不会上传到任何 Trace 健康服务器。排便症状、便血和体重是一个人能记录的最私密的内容之一，除非你选择导出或分享 PDF，否则任何数据都不会离开你的手机。如果英语不是你的母语，App 支持 10 种语言。

用激素或刚开始用生物制剂时，应该记录什么？

在“日常用药”下记录激素疗程的开始和结束日期，然后在减量期间记录排便次数、便血和疼痛。泼尼松龙减到约 15 至 20 mg 以下时症状复发，是典型的激素依赖表现，也是升级治疗的直接依据。使用生物制剂时，记录每次用药前后几天的情况。症状集中在谷浓度期，往往意味着药物浓度偏低，医疗团队可以检测并据此调整。

可以在 Apple Watch 上记录症状吗？

可以。Trace 健康有 Apple Watch App：症状一出现，就在手腕上轻点记录；再轻点一下，即可更改严重程度或标记为已消退。复杂功能把你的关键症状放在表盘上，每条记录都会汇入 iPhone 上同一份历史、图表和就诊报告。该功能属于高级版，需要 watchOS 11 或更高版本。

Trace 健康支持 iPhone Duo 吗？

支持。Trace 健康专为 iPhone Duo 打造。折叠时，你可以在外屏上单手记录症状。展开后，症状和习惯并排显示，每个症状页面同时呈现它的历史和洞察。