怎么记录中轴型脊柱关节炎，建立风湿科医生据以评分的记录

中轴型脊柱关节炎应该记录什么

目标不是记录每一处酸痛，而是捕捉那些能把炎症性疾病与普通腰背问题区分开的规律，以及风湿科医生会问到的具体关节和症状。

• 下背痛是核心症状，最重要的不是疼痛本身，而是它的节律：休息后加重，后半夜加重，活动开后缓解。记录发生的时间段，而不只是严重程度，才能让它成为炎性腰背痛的证据，而不是一次普通的拉伤。
• 晨僵持续超过三十分钟，是区分 axSpA 与机械性腰背痛最清晰的标志之一，后者通常几分钟内就能活动开。记录你要过多久才能正常活动，而不只是有没有觉得僵。
• 髋部 / 臀部疼痛如果左右交替出现（有时称为交替性臀部疼痛），反映的是骶髂关节受累，是 axSpA 较为特异的特征之一。每次都记下是哪一侧，因为交替本身就是有用的信号。
• 疲劳在 axSpA 中与活动性炎症相伴，往往随发作而起伏。每天把它和疼痛一起记录，就能看出糟糕的一周是一次发作，还是另有原因。
• 颈部疼痛可能在病变沿脊柱向上发展时出现。如果这里的规律发生变化，值得在下次就诊时提出，而不是当作一个新的、不相关的问题。
• 外周关节（膝、踝、髋）的关节痛和关节肿胀与发热，在相当一部分 axSpA 患者中会与中轴病变同时出现。尤其是伴有发热的肿胀，值得准确描述，因为这会改变临床医生要检查的内容。
• 肌腱 / 足跟疼痛通常意味着附着点炎，也就是肌腱附着于骨骼处的炎症，典型部位是跟腱附着处或足底。这是脊柱关节炎的标志性特征，如果你只说“我脚后跟疼”，往往会被忽略。
• 肋骨 / 胸壁疼痛可能反映肋骨与脊柱及胸骨连接处的炎症，久而久之可能使胸廓扩张度下降。如果深呼吸时感到受限，值得专门提出，因为风湿科医生可能会正式测量胸廓扩张度。
• axSpA 中的眼痛或眼红可能意味着前葡萄膜炎，这是一种眼部炎症，需要在出现当天就接受评估，而不是等到下次预约的复诊。记录它，但不要等记录来提醒你就医：眼睛疼痛、发红、怕光，今天就需要看眼科医生或去急诊。
• 日常功能下降记录的是这种疾病实际让你付出的代价：弯腰、穿衣、坐满一个工作日。这比单纯的疼痛评分更接近残障和工作能力评估所问的内容。

日常影响 axSpA 的生活方式因素

中轴型脊柱关节炎对活动和休息的反应很明显，值得和症状一起记录，因为这种规律本身就有诊断意义，而且其中一些因素本身就是治疗手段。

• 身体活动是 axSpA 最有效的手段之一，这与机械性腰背痛常被建议休息不同。记录你做了什么，以及接下来一天脊柱的反应，能帮助你和临床医生看出活动是否像通常那样在缓解僵硬。
• 物理治疗疗程和居家锻炼，与药物一样是 axSpA 管理的核心。记录出勤情况和之后的感受，能让风湿科医生了解锻炼计划是真的在执行，而不只是开了处方。
• 在发作的日子里，休息与节奏管理仍然重要。记录你何时是主动休息（而不是疼得不得不停下），有助于把有计划的节奏管理策略，和疾病替你做了决定的情况区分开。
• 日常用药涵盖非甾体抗炎药（NSAID），它是 axSpA 的一线用药，其效果（或无效）直接影响治疗决策；也包括用于外周关节受累的柳氮磺吡啶。一份写明你服用了什么、之后几天感觉如何的带日期记录，正是临床医生在调整方案前需要的。
• 注射 / 输液记录涵盖生物制剂治疗，例如 TNF 抑制剂或 IL-17 抑制剂（如果你在使用）。显示每次给药前后症状评分的带日期记录，往往是处方机构确认持续获益时会审核的内容之一。
• 当夜间疼痛在后半夜把你痛醒时，睡眠不佳很常见。把它和疲劳分开记录，有助于看清白天的精疲力竭是睡眠中断造成的，还是炎症性疾病本身造成的。
• 压力不会导致 axSpA，但很多人注意到发作与压力大的时期相吻合。把它和症状一起记录，你就能向临床医生展示真实的规律，而不是把这种联系留给记忆。
• 热水澡/淋浴是人们缓解晨僵的一种简单常见的方法。记录它是否有效、效果持续多久，是值得带去就诊的实用信息。
• 寒冷天气被许多 axSpA 患者认为是僵硬和疼痛的诱因。一两个季节的记录就能看出这个规律对你本人是否成立。

炎性腰背痛与机械性腰背痛：为什么确诊要这么久

大多数最终确诊中轴型脊柱关节炎的人，都先按普通机械性腰背痛治疗了好几年。在一次交谈中，两者看起来可能很相似，但在几周的记录中，它们的规律会明显分开。炎性腰背痛通常在 45 岁之前开始，是逐渐加重而非受伤后出现，休息后加重、活动后好转，常在后半夜把你痛醒，并伴有超过三十分钟的晨僵。机械性腰背痛往往在活动后出现，休息后缓解，早上活动几分钟内就能松开。一份记录时间段、缓解方式和僵硬持续时长的日志，才能让这种区别显现出来，因为没有哪一次就诊能捕捉到一个贯穿整个白天和夜晚的节律。

有两项检查经常被提到，也都常被误解。HLA-B27 是一种与这种疾病密切相关的遗传标志物，但它是风险标志物，不是诊断性检测。阴性结果并不能排除诊断，尤其是对非北欧血统的人；阳性结果本身也不能确诊。它只是由症状、体格检查和影像学共同构成的整体临床判断中的一部分。CRP 是医生常用来检查炎症的血液指标，但在大约一半的活动期 axSpA 患者中，CRP 结果都是正常的，所以血液检查正常并不代表疾病不活动。这也是为什么在这种疾病中，长期记录的症状规律在诊断上分量如此之重，而在另一些病症中，一项血液检查就能起决定作用。

中轴型脊柱关节炎还与另外两种病症存在重叠，如果适用于你，值得告诉你的医疗团队：炎症性肠病（克罗恩病或溃疡性结肠炎）和银屑病。这两种病在 axSpA 患者中都比在普通人群中更常见。无论是过去还是现在患有其中任何一种，提出来都有助于风湿科医生了解完整情况，而不是孤立地看待你的脊柱。

BASDAI、生物制剂用药资格与风湿科就诊准备

巴斯强直性脊柱炎疾病活动指数（BASDAI）是大多数风湿科面诊围绕的问卷，值得了解，因为它的评分直接来自这个 App 所记录的内容。它会问到：你的疲劳程度；颈部、背部或髋部的疼痛程度；其他关节的疼痛和肿胀程度；触碰时压痛部位（附着点炎，包括足跟）带来的不适；以及晨僵的严重程度和持续时间。每一项按量表评分，平均值就是你满分为十分的 BASDAI 评分。养成每天记录疲劳、下背痛、关节痛、肌腱或足跟疼痛以及晨僵持续时间的习惯，你就能带着一个带日期的平均值去就诊，而不是凭记忆估计过去几个月的感受；而记忆往往会偏向你恰好记得最清楚的那一天。

这不只关乎舒适。在一些国家，能否获得 TNF 或 IL-17 抑制剂等生物制剂治疗，取决于能否证明在充分试用非甾体抗炎药后，BASDAI 评分仍持续偏高（通常在 4 分左右或以上），而且需要长期记录，而不是一次性报告。一份持续数周或数月、带日期的记录，很接近这项决定所依据的那种记录；提前整理好带去，能明显加快这一过程。

Trace 健康生成的就诊报告 PDF，会把你记录的症状、严重程度和生活方式因素整理成带日期的图表，你可以在就诊时当面交给医生，或提前发送。对于一种依靠回忆中的平均值来评分的疾病，手里有真实的数字，会改变那十五分钟面诊实际能讨论的内容。

常见问题

怎么在记录中区分炎性腰背痛和普通的机械性腰背痛？

在几周的记录中留意四点：疼痛何时最重；休息还是活动能让它缓解；晨僵持续多久；以及是否在 45 岁之前、没有受伤的情况下开始。炎性腰背痛通常逐渐加重，休息后更重、活动开后好转，常在后半夜把你痛醒，并伴有持续超过三十分钟的晨僵。机械性腰背痛通常发生在某项特定活动之后，休息后缓解，早上几分钟内就能活动开。记录下背痛时附上时间段和缓解方式；如果髋部 / 臀部疼痛左右交替出现，也一并记录。这样，临床医生评估的就是一个规律，而不是一段两种情况都可能符合的单一疼痛描述。这是一个需要与临床医生讨论的规律，而不是自我诊断。

我的 HLA-B27 检测是阴性，这能排除中轴型脊柱关节炎吗？

不能。HLA-B27 是一种会提高 axSpA 可能性的遗传标志物，但它本身不是诊断性检测；在已确诊的 axSpA 患者中，有相当比例的人检测为阴性，尤其是非北欧血统的人。诊断要综合你的症状规律、体格检查和影像学检查，而不是依据一项血液检测结果。CRP 也是同样的道理：在大约一半的活动期 axSpA 患者中，CRP 都在正常范围内，所以 CRP 正常并不意味着没有问题。正因如此，在这种病症中，一份记录下背痛节律、晨僵持续时间和左右交替臀部疼痛的带日期记录才格外有分量：规律往往比单一检测结果更能说明问题。任何检测结果都请与你的风湿科医生讨论，不要把它当成定论。

BASDAI 是什么？为什么每天记录很重要？

BASDAI 是大多数 axSpA 面诊用来评分的六项问卷，涵盖：疲劳、脊柱疼痛、外周关节疼痛和肿胀、足跟等部位的压痛（附着点炎），以及晨僵的严重程度和持续时间。每项按量表评分，取平均值得出满分为十分的总分。在十五分钟的面诊中凭记忆回答这六个问题，往往会把几个月的起伏压缩成最近那一周的好坏。在症状出现时就记录疲劳、腰背痛、关节痛、足跟痛和晨僵，你就能得到一个真实、带日期的平均值。在一些国家，能否使用生物制剂治疗，取决于在充分试用非甾体抗炎药（NSAID）后，BASDAI 评分是否仍长期持续偏高；所以坚持记录不只是帮助记忆，它可能成为这项治疗决定的依据之一。

我的眼睛突然疼痛发红，这和 axSpA 有关吗？

有可能，而且需要今天就处理，不要等到下次预约的风湿科复诊。前葡萄膜炎，即眼内的炎症，在 axSpA 患者中更常见，尤其是 HLA-B27 阳性者；典型表现是眼痛、眼红，伴畏光或视物模糊，通常发生在一只眼睛。如果不治疗，可能影响视力。所以，axSpA 患者如果出现眼睛疼痛、发红、怕光，应当天就去看视光师、眼科医生或急诊，哪个最快就去哪个。之后再在 Trace 健康中记录这次发作，让风湿科医生了解它的频率和时间，但不要等记录或 App 来告诉你这很紧急。如有疑问，今天就去看眼睛。

我的记录数据是私密的吗？我能控制与风湿科医生或雇主分享哪些内容吗？

是的。你的记录默认只保存在你的 iPhone 上，可选择通过私密的 iCloud 同步到你自己的账户。无需注册 Trace 健康账号，也不会把任何内容上传到服务器进行分析。对 axSpA 这样的病症来说，这种控制权很重要：日常功能下降可能会出现在关于工作便利安排或残障评估的沟通中，而你可能希望只在自己选择分享时，这些信息才可被查看。生成 PDF 报告需要你主动操作，分享的时间和对象也完全由你决定：可以是风湿科医生、职业健康服务机构，或者谁也不给。任何内容都不会自动离开你的手机，App 本身也不会通知任何临床医生、雇主或保险公司，或向他们提供访问权限。

可以在 Apple Watch 上记录症状吗？

可以。Trace 健康有 Apple Watch App：症状一出现，就在手腕上轻点记录；再次轻点即可更改严重程度或标记为已消退。复杂功能会把你的主要症状显示在表盘上，每条记录都会汇入 iPhone 上同一份历史、图表和就诊报告。该功能属于高级版，需要 watchOS 11 或更高版本。

Trace 健康支持 iPhone Duo 吗？

支持。Trace 健康专为 iPhone Duo 设计。合起时，你可以在外屏上单手记录症状。展开时，你的症状和习惯并排显示，每个症状页面会同时展示它的历史和洞察。