Registe a EM/SFC e Encontre o Limite do Seu Envelope de Energia

O que registar quando se tem EM/SFC

O objetivo não é um registo completo de cada hora má. Basta ter sinal suficiente para ver onde está o limite e o que o ultrapassou.

• Fadiga, registada diariamente como ligeira, moderada ou grave, dá-lhe uma linha de base para distinguir um dia mau habitual de uma deterioração mais prolongada.
• Crise Pós-Esforço é o elemento central do diagnóstico de EM/SFC, e registar o dia em que começa (não o dia da atividade) é o que permite contar para trás até ao desencadeante.
• Redução da Função Diária regista aquilo que realmente não conseguiu fazer, que é a medida usada por clínicos e avaliadores de incapacidade, e não o quão cansado se sentiu.
• Sono Não Reparador distingue a EM/SFC do cansaço comum, porque acordar sem descanso após um número adequado de horas é uma característica distinta, que vale a pena registar mesmo num dia bom.
• Nevoeiro Mental segue muitas vezes uma curva diferente da do corpo, e ao registá-lo percebe se ler, tratar de assuntos administrativos ou conversar lhe custa mais do que caminhar.
• Desmaios / Tonturas assinalam intolerância ortostática, comum na EM/SFC e muitas vezes tratável, e um padrão de sintomas ao levantar-se é o que leva a pedir exames.
• Dor de Cabeça agrava-se frequentemente na janela da crise e pode ser um dos primeiros sinais de alerta.
• Dores Musculares após esforço trivial, por vezes horas depois, ajudam a distinguir o mal-estar pós-esforço de um simples descondicionamento.
• Dor Articular registada ao longo de meses mostra se a dor é uma parte flutuante da sua EM/SFC ou algo novo que precisa de avaliação em separado.

Esforço, repouso e os fatores que alteram a sua linha de base

Na EM/SFC, os fatores úteis são os que gastam energia ou a protegem, e ambos contam.

• Atividade Física, registada com honestidade e não segundo aquilo que gostaria de fazer, é o dado que se relaciona com as crises dois ou três dias depois. A terapia de exercício gradual já não é recomendada na EM/SFC, por isso este registo serve para mapear o seu limite, não para o ultrapassar.
• Esforço Cognitivo conta como esforço nesta doença. Uma chamada telefónica longa, um formulário, uma conversa difícil, tudo isto pode desencadear a mesma crise retardada que uma caminhada, e as pessoas costumam não dar por isso porque estavam sentadas.
• Repouso e Ritmo é a intervenção com melhor sustentação na EM/SFC. Registar o repouso preventivo, e não apenas o colapso, é como se descobre se descansar antes de um compromisso reduz efetivamente o seu custo.
• Sono Insuficiente, registado ao lado do sono não reparador, distingue uma noite perturbada do padrão característico da EM/SFC de sono longo e não reparador, o que importa se um clínico estiver a considerar apneia do sono ou um estudo do sono.
• Stress afeta a função autonómica e a carga de sintomas na EM/SFC. Registá-lo não significa que a doença seja psicológica, significa que consegue demonstrar que as crises seguem o esforço, e não apenas semanas difíceis.
• Medicação Diária inclui naltrexona em baixa dose, amitriptilina ou duloxetina para a dor, betabloqueadores, ivabradina, fludrocortisona ou midodrina para sintomas ortostáticos, e anti-histamínicos. Registos datados mostram se um determinado tratamento ajudou ou apenas coincidiu com um período melhor.

Porque é que a crise nunca coincide com a causa

O mal-estar pós-esforço na EM/SFC surge tipicamente com um atraso de doze a setenta e duas horas. Esse intervalo é a razão principal pela qual o registo funciona melhor do que a memória. No dia em que fez demasiado esforço, muitas vezes sentiu-se bem, por vezes até invulgarmente bem, por isso quando a crise chega dois dias depois parece aleatória ou é atribuída a qualquer coisa que aconteceu nessa manhã. Só uma linha temporal datada, com o esforço registado numa linha e os sintomas noutra, torna esse desfasamento visível. A maioria das pessoas precisa de seis a oito semanas até o padrão se tornar claro, e três meses até confiar nele o suficiente para mudar de comportamento.

O segundo padrão demora mais tempo a surgir. Ao longo de três a seis meses começa a perceber-se a diferença entre uma crise curta de que recupera em poucos dias e um declínio contínuo em que cada recuperação fica abaixo da anterior. Essa distinção é o que indica que o seu envelope de energia encolheu e que a linha de base precisa de ser reajustada, e é praticamente impossível perceber isto olhando apenas para uma semana má isolada.

Preparar uma consulta de especialidade ou reavaliação

Quer vá a uma consulta de medicina geral e familiar, a uma consulta de EM/SFC ou de COVID longa, a um reumatologista ou a um cardiologista por causa de sintomas ortostáticos, as perguntas são sempre semelhantes. Há quanto tempo isto dura, existe mal-estar pós-esforço e com que atraso surge, quanta função perdeu, o repouso restabelece-o, os sintomas agravam-se ao levantar-se. São todas respostas que já tem registadas, em vez de ter de as reconstruir sob pressão.

Um PDF pronto para o médico, gerado pela Trace Health, transforma isso em prova datada: frequência das crises ao longo de meses, o esforço que antecedeu cada uma, quantos dias ficou confinado a casa, e o que mudou depois de iniciar uma medicação. Para quem passou anos sem ser levado a sério, ter o registo em papel muda o tom da consulta. Poupa também o esforço de narrar a sua história, o que é, em si mesmo, uma carga cognitiva que pode custar-lhe a semana seguinte.

Perguntas frequentes

Como registo o mal-estar pós-esforço quando a crise surge dias depois?

Registe o esforço no dia em que acontece e a crise no dia em que começa, e deixe que seja a aplicação a manter ambos ligados. Não tente relacioná-los na hora. Na Trace Health, [[l:physical_activity|atividade física]] e [[l:cognitive_effort|esforço cognitivo]] ficam na mesma linha temporal que [[s:post_exertional_crash|crise pós-esforço]], por isso, ao fim de várias semanas, pode recuar a partir de uma crise e ver o que aconteceu entre doze a setenta e duas horas antes. O atraso costuma ser consistente para cada pessoa, o que o torna previsível.

Quantas semanas de registo são precisas para os padrões da EM/SFC aparecerem?

Conte com seis a oito semanas para que o atraso entre o esforço e a crise se torne visível, porque precisa de comparar várias crises e não apenas uma. Três meses dão-lhe uma imagem útil do seu envelope de energia e do tempo de recuperação habitual. Aos seis meses já consegue ver se a sua linha de base está estável, a melhorar ou a piorar. Se faltar dias, isso é normal nesta doença e não estraga o registo. Registos rápidos de gravidade nos piores dias valem mais do que entradas detalhadas que não consegue fazer.

Posso entregar o registo ao meu médico sem uma explicação longa?

Sim. A Trace Health exporta um PDF pronto para o médico, com registos de sintomas datados, níveis de gravidade e os fatores de estilo de vida registados ao lado, em gráficos ao longo de semanas ou meses. Pode entregá-lo pessoalmente ou enviá-lo por e-mail antes da consulta. Os clínicos tendem a ler um gráfico de frequência mais depressa do que um parágrafo, e na EM/SFC as páginas mais úteis costumam ser a frequência das crises, a [[s:reduced_daily_function|redução da função diária]] ao longo do tempo, e o historial de medicação. É um registo que fez, não um diagnóstico da aplicação.

Os meus dados estão privados, tendo em conta a frequência com que as pessoas com EM/SFC não são levadas a sério?

Os seus registos ficam no seu iPhone por predefinição, com sincronização privada opcional via iCloud na sua própria conta. Não existe conta Trace Health, não há registo obrigatório, e nada é enviado para um servidor para análise. Isto é importante quando está em causa um registo que toca em função, capacidade de trabalho e seguros. É você quem decide o que sai do telemóvel e quando, ao gerar um PDF e partilhá-lo por sua iniciativa. Nada é partilhado automaticamente com qualquer clínico, entidade patronal ou seguradora.

Devo usar o registo para aumentar a minha atividade ao longo do tempo?

Não. A terapia de exercício gradual já não é recomendada na EM/SFC, e o registo aqui serve para encontrar o seu limite, não para o elevar. O objetivo dos registos de [[l:rest_pacing|repouso e ritmo]] é perceber que níveis de atividade consegue repetir sem provocar uma crise, e identificar o ponto em que está a pedir emprestado ao dia seguinte. Se o seu registo mostrar crises a concentrarem-se acima de um determinado nível de esforço, a resposta útil é manter-se abaixo dele, não insistir para o ultrapassar. Discuta qualquer plano de atividade com o seu médico.