Registe os Sintomas de Esclerose Múltipla Entre Consultas de Neurologia

O que registar quando tem EM

Estes são os sintomas com mais informação clínica na EM, tanto para identificar um surto como para descrever as alterações lentas de fundo entre eles.

• Fadiga, de forma consistente o sintoma mais incapacitante na EM e o mais subestimado nas consultas, pelo que registar a sua intensidade diariamente revela o seu real impacto.
• Alterações da visão, visão turva, uma mancha esbatida ou perda de cor num olho podem indicar nevrite ótica, que exige avaliação rápida e não uma atitude de esperar para ver.
• Dor e vermelhidão ocular, a dor ao mover o olho antecede frequentemente a perda de visão na nevrite ótica em um ou dois dias, e a data é importante.
• Dormência ou formigueiro, faixas ou zonas de sensação alterada, ou uma sensação elétrica ao dobrar o pescoço, são sinais iniciais frequentes de uma nova lesão.
• Fraqueza muscular, registar qual o membro afetado e a duração é o que distingue um surto de uma fraqueza por cansaço ao fim do dia.
• Espasmos musculares, a espasticidade e as cãibras noturnas acompanham a carga da doença e mostram se o baclofeno, a tizanidina ou a gabapentina estão a resultar.
• Tonturas ou vertigens, as lesões do tronco cerebral provocam verdadeiras crises de vertigem que duram dias, importante distinguir de uma simples tontura ao levantar-se.
• Nevoeiro mental, a lentificação do processamento é um sintoma genuíno da EM, não stress, e agrava-se muitas vezes em paralelo com a fadiga.
• Falhas de memória, registar quando se agrupam ajuda a distinguir uma alteração cognitiva ligada a um surto de simples privação de sono ou efeitos de medicação.
• Sintomas urinários, urgência, frequência e perdas são comuns e tratáveis, e levantam a hipótese de infeção urinária, que pode desencadear um pseudo-surto.
• Intolerância ao calor, o fenómeno de Uhthoff, em que a subida da temperatura corporal abranda temporariamente a condução nervosa em fibras desmielinizadas e antigos sintomas reaparecem.
• Redução da funcionalidade diária, a medida prática que o seu neurologista realmente quer conhecer: o que deixou de conseguir fazer, e quando.

Fatores desencadeantes e de alívio a registar na EM

Os fatores do estilo de vida devem ser registados na mesma linha temporal diária que os sintomas, para ver o que acompanhou uma semana má em vez de ficar a adivinhar.

• Exposição ao calor, tempo quente, banhos quentes, saunas e até a febre revelam temporariamente sintomas antigos, e registar isso é a forma mais rápida de distinguir um pseudo-surto de um surto verdadeiro.
• Atividade física, o exercício aumenta a temperatura corporal e pode causar uma agudização passageira, mas o exercício aeróbico e de resistência regular reduz de forma fiável a fadiga na EM ao longo de semanas.
• Fisioterapia, registar as sessões permite ver se um programa de marcha ou de espasticidade está de facto a alterar as pontuações de fraqueza e de espasmo ao fim de alguns meses.
• Descanso e gestão do ritmo, a gestão de energia é a intervenção com melhor evidência para a fadiga na EM, e só mostra o seu efeito quando se comparam os dias em que houve moderação com os dias em que não houve.
• Sono de má qualidade, a nictúria, os espasmos e as pernas inquietas fragmentam o sono na EM, e a fadiga e o nevoeiro mental do dia seguinte são muitas vezes atribuídos à doença em vez do sono.
• Stress, o stress não provoca lesões por si só, mas amplifica de forma consistente a fadiga e os sintomas cognitivos, e ajuda ver esse padrão nos seus próprios dados.
• Medicação diária, a terapêutica modificadora da doença, os fármacos sintomáticos e os ciclos de corticoides têm todos as suas cronologias, e efeitos secundários como sintomas gripais após o interferão ou rubor após o dimetilfumarato são mais fáceis de interpretar quando datados.

Porque é que uma semana má não diz nada por si só

A decisão clínica determinante na EM é saber se os sintomas neurológicos novos ou agravados duraram mais de 24 horas, na ausência de infeção ou febre, e surgiram pelo menos 30 dias após o último episódio. É esta a definição de surto, e é o limiar para o uso de corticoides e para reconsiderar a terapêutica modificadora da doença. Um pseudo-surto parece idêntico por dentro: sintomas antigos reaparecem porque está com calor, esgotado, ou a incubar uma infeção urinária, e resolvem-se assim que a temperatura ou a infeção passam. Só a cronologia os distingue, e só se a tiver registado na altura.

A evolução progressiva é um problema diferente. O declínio lento na distância percorrida a pé, no controlo da bexiga ou na velocidade de processamento acontece de forma demasiado gradual para se notar mês a mês. A maioria das pessoas precisa de seis a doze meses de registo consistente antes de o gráfico anual mostrar uma tendência real em vez de ruído, e de quatro a oito semanas antes de padrões diários, como a sensibilidade ao calor ou o efeito da gestão do ritmo, se tornarem evidentes.

Preparar a consulta de neurologia

O seguimento em neurologia na EM é muitas vezes semestral ou anual, por vezes com uma enfermeira especialista em EM pelo meio. As perguntas são previsíveis: teve novos sintomas desde a última consulta, quanto tempo duraram, estava doente ou com febre nessa altura, como está a marcha em comparação com o ano passado, como está a fadiga, está a tomar a terapêutica modificadora da doença e a tolerá-la bem. Responder a isto de memória ao longo de seis meses é quase impossível.

Um PDF pronto para o médico, gerado pela Trace Health, apresenta-lhe entradas datadas: a semana de março em que a visão ficou turva durante quatro dias, o facto de isso ter seguido uma febre, o aumento constante da fadiga desde o verão. É este o tipo de informação que um neurologista usa para decidir se avança de um agente injetável ou oral para uma terapêutica de maior eficácia, como uma infusão anti-CD20, ou se pede uma ressonância magnética de controlo. A Trace Health não diagnostica nem trata seja o que for, apenas garante que o historial apresentado na consulta é rigoroso.

Perguntas frequentes

Como distingo um verdadeiro surto de EM de um pseudo-surto?

A regra clínica assenta na duração e no contexto. Um surto verdadeiro significa sintomas neurológicos novos ou claramente agravados que duram mais de 24 horas, sem febre, infeção ou calor excessivo que os expliquem, e pelo menos um mês após qualquer episódio anterior. Um pseudo-surto é o reaparecimento de sintomas antigos devido ao calor, ao esforço, a uma infeção urinária ou respiratória, ou ao esgotamento, e resolve-se à medida que estes se resolvem. Registar a [[s:heat_intolerance|intolerância ao calor]] e a [[l:heat_exposure|exposição ao calor]] junto dos sintomas torna a diferença visível. Contacte a sua equipa de EM em qualquer caso, se tiver dúvidas.

Durante quanto tempo preciso de registar até os padrões da EM aparecerem?

Os padrões a curto prazo surgem depressa. Quatro a oito semanas de registo diário costumam ser suficientes para mostrar quão fortemente os seus sintomas acompanham o calor, o sono de má qualidade e o esforço excessivo, e se a gestão do ritmo ajuda realmente na fadiga. Os padrões de surtos e a evolução progressiva precisam de mais tempo. Seis a doze meses dão ao seu neurologista uma imagem real da frequência e duração dos episódios, e se a sua marcha, bexiga ou cognição estão a mudar gradualmente em vez de apenas a oscilar. É no gráfico anual que a mudança lenta se torna inegável.

Posso partilhar o meu registo de EM com o neurologista ou a enfermeira de EM?

Sim. A Trace Health exporta um PDF pronto para o médico, cobrindo o intervalo de datas que escolher, seja os últimos seis meses desde a última consulta ou apenas a quinzena em torno de um possível surto. Mostra entradas de sintomas datadas com intensidade ligeira, moderada ou grave, juntamente com os fatores de estilo de vida registados nos mesmos dias. A maioria dos clínicos consegue analisá-lo em menos de um minuto, o que é mais rápido e mais rigoroso do que reconstruir de memória seis meses de acontecimentos numa consulta de vinte minutos.

Os meus dados de EM estão privados, dado que podem afetar seguros ou emprego?

Os seus dados permanecem no seu iPhone por predefinição. Não há conta para criar, nenhum endereço de email a ceder, e nada é carregado para um servidor da Trace Health. Se ativar a sincronização com o iCloud, os dados vão para o seu próprio iCloud privado, não para nós. Nada é partilhado com um empregador, uma seguradora ou qualquer outra pessoa, a menos que decida exportar um PDF e enviá-lo pessoalmente. Numa condição em que se é cauteloso quanto a quem sabe o quê e quando, isso é importante.

O registo ajuda se eu tiver EM progressiva em vez de EM recorrente-remitente?

Ajuda, provavelmente, ainda mais. Na EM primária ou secundária progressiva há menos surtos discretos a relatar, pelo que a questão clínica passa a ser a taxa de mudança: a distância percorrida a pé está a diminuir, a [[s:fatigue|fadiga]] está a aumentar, os [[s:incontinence|sintomas urinários]] ou o [[s:brain_fog|nevoeiro mental]] estão piores do que há um ano. Estas alterações são demasiado lentas para se sentirem. Os gráficos mensais e anuais de intensidade dão ao seu neurologista uma tendência objetiva a analisar, o que fundamenta decisões sobre tratamento sintomático, referenciação para reabilitação e terapêuticas licenciadas para a doença progressiva.