Registe os Sintomas do Parkinson em Relação ao Horário da Medicação

O que registar diariamente no Parkinson

Registe os sintomas motores com a hora exata, porque no Parkinson a hora do dia é metade da informação. Registe também os sintomas não motores, já que muitas vezes moldam o dia mais do que o próprio tremor.

• Tremor , o tremor de repouso normalmente diminui num período on e regressa à medida que a dose vai perdendo efeito, pelo que o seu horário reflete a janela terapêutica melhor do que quase tudo o resto.
• Fraqueza Muscular , a sensação de peso e lentidão da bradicinesia, e a dificuldade em levantar-se de uma cadeira, é muitas vezes o primeiro sinal de que uma dose está a perder efeito.
• Espasmo Muscular , inclui rigidez, distonia dolorosa do pé ou da barriga da perna ao início da manhã antes da primeira dose, e discinesia involuntária no pico da dose, problemas opostos que exigem ajustes opostos.
• Obstipação , frequente anos antes do diagnóstico, incómoda por si só, e um trânsito intestinal lento pode atrasar a absorção da levodopa e fazer uma dose parecer atrasada ou fraca.
• Insónia , noites interrompidas, rigidez noturna, sonhos vívidos ou representação de sonhos, e idas frequentes à casa de banho, tudo isto merece registo.
• Tristeza / Depressão , a depressão no Parkinson faz parte do próprio processo da doença, não é apenas uma reação a ela, e o humor em baixo também pode variar em conjunto com os períodos off.
• Ansiedade , o wearing-off não motor mostra-se muitas vezes como uma onda de angústia ou inquietação interior que surge antes do tremor.
• Lapsos de Memória , pensamento mais lento, dificuldade em encontrar palavras ou perder o fio à meada, vale a pena datar para distinguir uma alteração genuína ao longo de meses de uma semana simplesmente má.
• Dificuldade na Fala , fala baixa, monótona ou apressada, que a família muitas vezes nota antes do próprio doente, e que costuma variar entre os estados on e off.
• Redução da Função Diária , o resumo prático: horas perdidas por lentidão, dificuldade a vestir-se, com botões, na escrita, a caminhar na rua, ou bloqueios (freezing) às portas.

O que registar junto com os sintomas, dia a dia

O objetivo do registo do estilo de vida é colocar os sintomas lado a lado com o que fez e o que tomou, no mesmo dia, para que a relação causa-efeito deixe de ser adivinhação.

• Medicação Diária , o elemento central aqui. Registe cada dose de levodopa (carbidopa-levodopa, libertação imediata ou controlada) e qualquer agonista dopaminérgico, inibidor da MAO-B, inibidor da COMT ou amantadina, com a hora real da toma, não a hora prescrita. Assinale se a dose foi tomada com uma refeição rica em proteína, que pode competir com a absorção da levodopa e atrasar o efeito on.
• Atividade Física , caminhar, andar de bicicleta ou aulas tipo boxe tendem a melhorar a marcha e o humor, e registá-lo mostra se os dias melhores acompanham os dias mais ativos.
• Fisioterapia , sessões com um fisioterapeuta especializado ou terapeuta da fala, para que o doente e a equipa clínica vejam se as pistas de marcha (cueing) ou o trabalho de voz se mantêm entre consultas.
• Sono de Má Qualidade , uma noite mal dormida piora quase sempre a lentidão, o tremor e a dificuldade em encontrar palavras no dia seguinte, e a sonolência diurna pode apontar para uma dose de agonista dopaminérgico que valha a pena rever.
• Stress , a adrenalina amplifica o tremor e pode encurtar um período on, pelo que vale a pena assinalar os dias mais stressantes para não os confundir com progressão da doença.

A janela da medicação só se revela ao longo de semanas

Um único dia diz muito pouco. O wearing-off costuma instalar-se gradualmente, primeiro como uma janela boa ligeiramente mais curta, depois como uma quebra previsível quarenta e cinco a noventa minutos antes da dose seguinte. A discinesia tende a situar-se no outro extremo, perto do pico plasmático, cerca de uma hora após a toma. Ambos podem ser confundidos com azar aleatório até serem vistos empilhados num gráfico, hora a hora, ao longo de muitos dias. O wearing-off não motor é ainda mais fácil de não notar, porque a ansiedade, os suores, a dor ou a confusão mental muitas vezes chegam antes do tremor.

Dê-se quatro a seis semanas de registo de doses e sintomas com horas reais antes de tirar conclusões, e três meses se quiser perceber se há uma deriva verdadeira e não apenas flutuação. O Trace Health apresenta os mesmos dados ao longo de dias, semanas, meses e do ano, e é assim que uma alteração lenta na duração do período on se torna visível.

Preparar a consulta de doenças do movimento

Um neurologista ou especialista em doenças do movimento fará um conjunto relativamente restrito de perguntas: quantas horas por dia está off, em que ponto do ciclo da dose surge o off, tem movimentos involuntários extra e a partir de que altura após a toma, quanto tempo demora a primeira dose da manhã a fazer efeito, e houve alguma alteração no sono, no humor, na deglutição ou nos intestinos. A maioria das pessoas responde de memória e acaba por aproximar.

Um PDF pronto para o médico, com horários datados das doses e sintomas classificados por gravidade, responde diretamente a essas questões, e é exatamente esse o material usado para decidir se deve encurtar o intervalo entre doses, adicionar um inibidor da COMT ou da MAO-B, mudar de formulação, ou reduzir uma dose para diminuir a discinesia. Os familiares que ajudam no registo podem acrescentar o que observam sobre a fala e a marcha, o que é muitas vezes mais fiável do que o autorrelato.

Perguntas frequentes

Como registar os períodos on e off no Parkinson?

Registe cada dose de levodopa com a hora real da toma, e depois registe os sintomas à medida que mudam ao longo do dia, com gravidade ligeira, moderada ou grave. O que importa é o intervalo: quanto tempo depois da dose sente o benefício a começar, quanto tempo se mantém, e quando a rigidez, a lentidão ou o tremor regressam. No Trace Health ambos ficam na mesma linha temporal, tornando visível a forma do seu período on sem ter de preencher uma tabela horária em papel.

Durante quanto tempo devo registar até surgir um padrão?

Duas semanas costumam bastar para ver se uma quebra por wearing-off é real e mais ou menos quando acontece. Quatro a seis semanas dão ao especialista informação suficiente para ajustar o horário das doses com confiança, porque cobrem semanas boas e más. Se estiver atento a uma alteração mais lenta, como o encurtamento do período on ou o agravamento de sintomas não motores, veja gráficos de três a seis meses. A regularidade importa mais do que o detalhe, um simples toque na maioria dos dias vale mais do que um registo perfeito durante uma só semana.

Posso mostrar o meu registo do Parkinson ao neurologista?

Sim. O Trace Health exporta um PDF pronto para o médico, cobrindo o período que escolher, com frequência e gravidade dos sintomas e os registos de medicação e estilo de vida. Leve as últimas quatro a oito semanas à consulta de doenças do movimento, ou envie por email antecipadamente se a clínica aceitar documentos. Substitui a tentativa de reconstruir um dia típico de memória, e dá ao especialista prova datada em vez de uma impressão. Não substitui a avaliação clínica nem o aconselhamento sobre medicação.

Onde ficam guardados os meus dados de saúde?

Os seus registos ficam no seu iPhone por predefinição. Não há conta para criar, não há endereço de email para fornecer, e nada é enviado para um servidor como condição para usar a aplicação. Se quiser o registo em mais do que um dispositivo, pode ativar a sincronização privada com o iCloud, que mantém tudo dentro da sua própria conta Apple. A partilha só acontece quando escolhe exportar um PDF e enviá-lo você mesmo, para que um diagnóstico que talvez não tenha partilhado com toda a gente continue a ser só seu.

Deve ser um familiar a fazer o registo?

Muitas vezes resulta bem, sobretudo quando o tremor ou a destreza tornam mais difícil tocar no ecrã em certos pontos do ciclo da dose, ou quando os sintomas em causa são mais notados por outras pessoas primeiro, como a fala baixa, a redução da expressão facial ou os bloqueios (freezing) às portas. Registar leva apenas um ou dois toques, pelo que o companheiro ou familiar pode adicionar registos em alguns pontos fixos do dia. O importante é combinar quem regista o quê, para que as doses fiquem registadas uma única vez com a hora real, sem duplicações.