Registe os Episódios de SAM e Descubra os Gatilhos por Trás Deles

O que registar durante os episódios de SAM

Antes de mais: se um episódio envolver aperto na garganta, dificuldade respiratória ou colapso, trata-se de anafilaxia. Use o autoinjetor de adrenalina e chame o 112. Registe depois, nunca em vez disso. Esclarecido este ponto de segurança, estes são os registos ativados para esta condição.

• Erupção Cutânea / Urticária para captar pápulas, dermografismo e comichão, o marcador mais visível de libertação de mediadores dos mastócitos.
• Vermelhidão / Rubor porque o rubor facial e do peito é muitas vezes o primeiro sinal, minutos antes de tudo o resto.
• Inchaço da Face e Garganta porque o angioedema dos lábios, língua ou garganta é um sinal de alarme das vias respiratórias e exige adrenalina e assistência de emergência, não observação.
• Pieira para registar o broncospasmo, que distingue uma reação sistémica de um episódio cutâneo isolado.
• Falta de Ar porque a fome de ar sem pieira ainda conta como envolvimento das vias respiratórias e altera a urgência do episódio.
• Diarreia para registar a resposta intestinal súbita, muitas vezes explosiva, que se segue à libertação de mediadores em minutos a uma ou duas horas.
• Náuseas porque os sintomas gastrointestinais são frequentemente a característica dominante e são facilmente confundidos com refluxo ou síndrome do intestino irritável.
• Dor Abdominal para registar cólicas e inchaço que surgem em conjunto com episódios cutâneos ou de rubor, e não apenas associados às refeições.
• Palpitações porque a taquicardia durante uma crise pode vir da libertação de mediadores, da POTS, ou de ambas, e registos datados ajudam a distingui-las.
• Desmaio / Tonturas porque a pré-síncope com rubor sugere hipotensão, e uma síncope verdadeira durante uma reação é anafilaxia até prova em contrário.

Gatilhos e fatores de alívio a registar diariamente

Os gatilhos da SAM raramente são um único alergénio. Acumulam-se, e a mesma exposição pode ser tolerada num dia e não noutro. Registar tudo isto na mesma linha temporal dos sintomas é a forma de tornar os limiares visíveis.

• Exposição a Alergénios para alimentos, cheiros, produtos de limpeza, pólen e contacto com animais, incluindo alimentos ricos em histamina ou libertadores de histamina, como queijo curado, sobras, fermentados, tomate e marisco.
• Exposição ao Calor porque banhos quentes, saunas, calor e mudanças bruscas de temperatura estão entre os gatilhos físicos mais fiáveis de degranulação.
• Álcool porque o etanol e a histamina presentes no vinho, cerveja e bebidas espirituosas são uma provocação comum, e as reações dependem muitas vezes do que mais se acumulou nesse dia.
• Stress porque o stress emocional e o sono insuficiente reduzem o limiar de reação através de vias neuroimunes, o que explica porque um alimento habitualmente tolerado falha numa semana difícil.
• Atividade Física para identificar crises induzidas pelo exercício, incluindo a anafilaxia induzida pelo exercício dependente de alimentos, em que nem a refeição nem o exercício isoladamente causam reação.
• Medicação de Emergência para registar o uso de anti-histamínicos H1 e H2, cromoglicato, montelucaste, corticosteroides e autoinjetor de adrenalina, para que possa ver, junto com o seu médico, com que frequência a medicação de emergência é realmente necessária e se o tratamento de base está a funcionar.

Por que os episódios de SAM resistem à memória

Um episódio de SAM é uma sequência, não um momento. O rubor pode surgir primeiro, a urticária vinte minutos depois, os sintomas intestinais uma hora mais tarde, e uma ressaca de fadiga e névoa mental no dia seguinte. Recordada uma semana depois, essa sequência resume-se a um dia mau e vago, e o gatilho, que pode ter ocorrido três horas antes do primeiro sintoma, perde-se completamente. É por isso que o diário falha sempre: não por falta de disciplina, mas porque escrever prosa sobre uma reação enquanto ela está a acontecer é irrealista. Um toque com um nível de gravidade é exequível a meio de um episódio.

O padrão que a maioria das pessoas procura é um limiar, não um culpado único. Um alimento tolerado num dia fresco e descansado falha num dia quente, após uma noite mal dormida e com um copo de vinho. Esse tipo de acumulação exige episódios suficientes para comparar, o que na prática significa seis a doze semanas de registo diário, e mais tempo se as crises forem mensais ou ligadas ao ciclo hormonal. Os efeitos da medicação também demoram mais a avaliar do que se pensaria. Avaliar se um anti-H2 adicional ou um estabilizador de mastócitos está a ajudar exige normalmente quatro a oito semanas de dados de antes e depois.

Preparar a consulta de imunologia

Os especialistas que avaliam a doença mastocitária são geralmente alergologistas e imunologistas clínicos, por vezes hematologistas quando se coloca a hipótese de mastocitose. As suas perguntas são consistentes e difíceis de responder de memória: quantos episódios nos últimos três meses, que sistemas de órgãos foram envolvidos em cada um, com que rapidez surgiram os sintomas após a exposição, com que frequência precisou de anti-histamínicos ou adrenalina, e se foi feita colheita de triptase nas horas seguintes a uma reação grave. Os critérios de consenso assentam em sintomas episódicos em dois ou mais sistemas de órgãos, mais resposta ao tratamento dirigido aos mastócitos, pelo que um registo datado de que sistemas surgiram em conjunto é uma prova diretamente útil, não um mero pormenor.

Um PDF pronto para o médico gerado pela Trace Health dá-lhe isso numa única página: episódios por data, gravidade, e as exposições registadas ao lado. Facilita também a discussão da sobreposição com hEDS e POTS, porque palpitações e tonturas ficam na mesma linha temporal do rubor e da urticária, em vez de serem descritas em consultas separadas. A Trace Health não diagnostica nem trata nada; fornece ao seu clínico melhor matéria-prima.

Perguntas frequentes

Como registo uma crise de SAM quando estou demasiado mal para escrever alguma coisa?

Esse é o caso normal, não um falhanço. Registe os sintomas que conseguir com um toque e um nível de gravidade, leve, moderado ou grave, e deixe o resto. Pode acrescentar os pormenores do gatilho horas depois, já em recuperação, e a hora do registo continua a ancorar o episódio ao dia certo. A maioria das pessoas regista o rubor ou a urticária no momento, e preenche depois os sintomas intestinais e cardiovasculares. Um registo parcial com a data correta é muito mais útil do que um registo detalhado escrito de memória uma semana depois.

Quanto tempo até os padrões de gatilhos começarem a aparecer?

Gatilhos únicos e óbvios, como um alimento específico ou um duche quente, surgem muitas vezes ao fim de duas a três semanas. Os efeitos de limiar, em que uma exposição só causa problemas quando calor, stress, álcool ou esforço se acumulam, demoram normalmente seis a doze semanas, porque é preciso ter dias suficientes tolerados para comparar com dias de reação. Se os episódios forem mensais ou ligados ao ciclo, conte com três a quatro meses. É nos gráficos ao longo de semanas e meses que esses padrões mais lentos se tornam visíveis; uma única semana raramente os revela.

Posso enviar o meu registo de SAM ao meu alergologista antes da consulta?

Sim. A Trace Health exporta um PDF pronto para o médico, com o intervalo de datas que escolher, incluindo sintomas, gravidades e fatores de estilo de vida registados numa só linha temporal. Pode enviá-lo por email com antecedência, levá-lo impresso, ou abri-lo no telemóvel durante a consulta. A maioria dos clínicos prefere um intervalo de três meses para uma consulta de revisão. Dá-lhe algo concreto para apontar quando lhe perguntarem quantos episódios teve, o que é muito mais produtivo do que tentar recordá-los sob pressão de tempo.

Os meus dados de saúde estão privados se estiver a registar suspeita de SAM?

Os seus dados ficam por defeito no seu iPhone. Não há conta para criar, nem email para fornecer, e nada é enviado para um servidor. Se quiser o registo em mais do que um dispositivo, pode ativar a sincronização privada do iCloud, que permanece dentro da sua própria conta Apple. Nada é partilhado a menos que exporte deliberadamente um PDF e o envie você mesmo. Para uma condição ainda pouco reconhecida em alguns contextos clínicos, manter o seu próprio registo sob o seu próprio controlo é importante.

Devo registar sintomas de POTS e hEDS na mesma aplicação que a SAM?

Sim, e normalmente é mais informativo do que mantê-los separados. As palpitações e as tonturas surgem tanto em episódios de POTS como de mastócitos, e a única forma de saber qual está a causar um determinado dia é ver se surgem em conjunto com rubor, urticária e sintomas intestinais, ou apenas com a posição em pé e o calor. A configuração baseada em condições da Trace Health ativa os sintomas e fatores relevantes desde o início, e pode acrescentar registos para condições sobrepostas, para que tudo fique na mesma linha temporal.