Acompanhe a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa sem Adivinhar

O que registar dia a dia na DII

Estes são os marcadores que correspondem às escalas que o seu gastrenterologista já utiliza, incluindo frequência das dejeções, sangue retal e urgência.

• Diarreia, porque uma frequência de dejeções acima do seu valor habitual, associada a urgência e a despertares noturnos para evacuar, é o marcador de crise mais útil tanto na doença de Crohn como na colite ulcerosa.
• Sangue ou Muco nas Fezes, porque a hemorragia visível sugere inflamação ativa da mucosa em vez de uma sobreposição com síndrome do intestino irritável, e a sua frequência orienta as decisões de escalada terapêutica.
• Dor Abdominal, anotando a localização e se é do tipo cólica antes de uma dejeção ou constante, o que é relevante em caso de suspeita de Crohn estenosante.
• Dejeções Dolorosas, incluindo tenesmo e dor anal, que apontam para proctite ou doença de Crohn perianal.
• Fadiga, frequentemente o primeiro sinal de uma crise ou de anemia por défice de ferro, e muitas vezes o sintoma que demora mais tempo a resolver após a cicatrização da mucosa.
• Alterações de Peso, porque a perda não intencional ao longo de semanas é um marcador objetivo que a sua equipa valoriza, mesmo quando os restantes sintomas parecem estáveis.
• Febre, que a par do agravamento da dor pode indicar abcesso, colite grave ou infeção em contexto de imunossupressão, e exige aconselhamento no próprio dia.
• Náuseas, que na doença de Crohn podem refletir estreitamento do intestino delgado ou suboclusão, e podem também ser um efeito da azatioprina ou do metotrexato.

Fatores diários que moldam o padrão da sua DII

Registar alguns fatores diários na mesma linha temporal dos sintomas é o que distingue uma verdadeira crise de uma má semana alimentar.

• Medicação Diária, para que a adesão à mesalazina, azatioprina, metotrexato ou a um biológico fique visível, juntamente com os ciclos de corticoides e o nível de sintomas no vale, antes de uma dose de infliximab, adalimumab, vedolizumab ou ustecinumab.
• Stress, que não causa DII mas amplifica de forma consistente os sintomas do eixo intestino-cérebro, como a urgência e as cólicas, ajudando a explicar semanas com aparência de crise mas sem hemorragia.
• Muita Água, relevante porque um débito elevado de fezes, as perdas por ileostomia e um intestino encurtado após ressecção aumentam o risco de desidratação, especialmente com calor.
• Refeição Saltada, já que saltar ou restringir refeições reflete muitas vezes o medo da urgência e da dor, e fazê-lo repetidamente ao longo de semanas é uma causa real de perda de peso e de falta de energia.

Porque os sintomas isolados podem enganar

A DII tem uma armadilha específica: os sintomas e a inflamação podem dissociar-se em ambos os sentidos. Até um terço das pessoas com doença bem controlada continua a ter sintomas do tipo síndrome do intestino irritável, resultantes de hipersensibilidade visceral, diarreia por ácidos biliares ou alterações intestinais pós-inflamatórias, pelo que um mês mau nem sempre significa doença ativa. O inverso é mais perigoso. Algumas pessoas, sobretudo com Crohn do intestino delgado, têm inflamação significativa e complicações de cicatrização apesar de relatarem apenas fadiga e cólicas ligeiras. É por isso que os médicos cruzam o que refere com marcadores objetivos, como a calprotectina fecal, a PCR, a hemoglobina e o peso, e por isso a hemorragia, os despertares noturnos e a frequência das dejeções contam mais do que uma sensação geral de mal-estar.

O padrão normalmente só se torna claro ao fim de oito a doze semanas de registo. É tempo suficiente para ver se a frequência e o sangue aumentam em conjunto (sugerindo inflamação) ou se a dor e a urgência acompanham o stress e as refeições, mantendo-se ausente o sangue (sugerindo sobreposição funcional), e tempo suficiente para relacionar um resultado de calprotectina com o modo como realmente esteve nessas duas semanas.

Preparar a consulta de gastrenterologia

Quer consulte um gastrenterologista, um enfermeiro especialista em DII ou um cirurgião colorretal, as perguntas são sempre as mesmas: quantas dejeções por dia no pior momento, quantas com sangue, se acorda de noite, se o peso mudou, quantos ciclos de corticoides fez este ano, e como esteve nas duas semanas antes da dose do biológico. A maioria das pessoas responde de memória, e a memória acaba por reduzir uma crise a um simples "não estive muito bem".

O Trace Health exporta um PDF datado dos seus registos, com a gravidade e os fatores de estilo de vida na mesma linha temporal. Levar isto a uma consulta torna visível a dependência de corticoides, mostra se os sintomas regressam no vale (um argumento a favor de aumentar a dose ou encurtar o intervalo), e dá à sua equipa um registo de sintomas para comparar com a calprotectina e os exames de sangue. Não diagnostica nem trata nada, apenas retira a incerteza da história clínica.

Perguntas frequentes

Como distinguir uma crise de DII de sintomas de síndrome do intestino irritável?

Repare no que acompanha a dor. As crises inflamatórias tendem a trazer aumento da frequência das dejeções, sangue ou muco visíveis, despertares noturnos para evacuar, febre baixa e perda de peso. A sobreposição com o tipo intestino irritável costuma traduzir-se em cólicas e urgência que variam com o stress e as refeições, sem sangue, sem despertares noturnos e com peso estável. Registar ambos os conjuntos de sintomas e os fatores diários durante algumas semanas dá à sua equipa o contraste necessário, e um teste de calprotectina fecal esclarece a dúvida.

Quanto tempo devo registar até surgir um padrão?

Duas semanas já bastam para descrever com precisão uma crise atual numa consulta urgente. É entre as oito e as doze semanas que surgem as tendências: se a frequência está a subir, se o sangue é intermitente ou diário, se os sintomas se concentram antes de cada dose do biológico. Seis a doze meses mostram o quadro mais amplo que interessa à sua equipa, incluindo quantos ciclos de corticoides foram necessários e se o peso tem vindo a descer ao longo das estações, e não apenas de semana para semana.

Posso partilhar o meu diário intestinal com a equipa de DII?

Sim. O Trace Health gera um PDF dos seus registos datados, com os níveis de gravidade e os fatores de estilo de vida numa só linha temporal, e gráficos por dias, semanas, meses ou ano. Pode enviá-lo por email antes de uma consulta ou mostrar diretamente o telemóvel durante a mesma. Os médicos costumam olhar primeiro para a frequência das dejeções, os dias com sangue, os sintomas noturnos, o peso e a adesão à medicação, pelo que um gráfico se lê mais depressa do que um relato escrito e é mais difícil de subestimar do que a memória.

Os meus dados sobre fezes e sintomas são privados?

Os seus dados ficam no seu iPhone por definição, com sincronização privada opcional via iCloud caso queira tê-los nos seus próprios dispositivos. Não é preciso criar conta nem fazer registo, e nada é enviado para um servidor da Trace Health. Os sintomas intestinais, a hemorragia e o peso estão entre as informações mais pessoais que alguém regista, e nada sai do telemóvel a menos que escolha exportar ou partilhar um PDF. A aplicação está disponível em 9 idiomas, caso o português não seja a sua primeira língua.

O que devo registar enquanto tomo corticoides ou inicio um biológico?

Registe as datas de início e fim do ciclo de corticoides na medicação diária e acompanhe a frequência das dejeções, o sangue e a dor ao longo da redução gradual da dose. O regresso dos sintomas quando a prednisolona desce abaixo de cerca de 15 a 20 mg é o padrão clássico de dependência de corticoides, e é um argumento direto para escalar o tratamento. Num biológico, registe os dias antes e depois de cada dose. Sintomas concentrados no vale sugerem frequentemente níveis baixos do fármaco, algo que a sua equipa pode verificar e corrigir.