Registe a Artrite Reumatoide Articulação a Articulação, Entre Consultas

O que registar na artrite reumatoide

A avaliação com objetivo terapêutico (treat-to-target) assenta num conjunto reduzido de dados, todos mais fáceis de registar no próprio dia do que de recordar na consulta.

• Dor Articular anotada articulação a articulação, uma vez que a contagem de articulações dolorosas é essencial para as pontuações DAS28 e CDAI, e o padrão (simétrico, pequenas articulações das mãos e pés) importa tanto como a intensidade.
• Inchaço e Calor Articular porque as articulações inchadas são a componente mais objetiva de uma pontuação de atividade da doença e permitem distinguir sinovite ativa de dor mecânica ou de osteoartrose secundária.
• Rigidez Matinal registada em duração, não apenas como presença ou ausência: uma rigidez com mais de uma hora que melhora com o movimento sugere atividade inflamatória, e o prolongamento da rigidez é muitas vezes o primeiro sinal de uma crise.
• Fadiga porque faz parte da avaliação global do doente, acompanha a inflamação, e pode ser o sintoma mais limitante mesmo quando a contagem articular parece aceitável.
• Redução da Capacidade Funcional como abrir frascos, apertar botões, subir escadas ou usar o teclado, o tipo de dado que os questionários estilo HAQ avaliam e que ajuda a justificar uma escalada terapêutica.
• Febre registada com atenção, já que sob metotrexato ou um biológico a febre exige uma resposta diferente da de uma crise, e um registo datado ajuda a distinguir infeção de atividade da doença.

Fatores a registar juntamente com as articulações

Registar estes elementos na mesma linha temporal mostra o que realmente influencia a atividade da doença e o que apenas parece influenciar.

• Medicação Diária, incluindo o dia do metotrexato, ácido fólico, hidroxicloroquina ou sulfassalazina, datas das injeções de biológico ou inibidor de JAK, e qualquer uso de prednisolona ou AINE, para poder identificar a quebra de fim de ciclo antes da próxima dose do biológico.
• Fisioterapia, sessões e exercícios em casa, cujo efeito na força de preensão e na função costuma notar-se ao longo de semanas, não de dias.
• Atividade Física porque o movimento geralmente reduz a rigidez na artrite inflamatória, e o registo mostra onde está a linha entre o que ajuda e o que agrava.
• Descanso e Gestão de Esforço para perceber se poupar energia mais cedo na semana encurta a fadiga residual após um dia mais exigente.
• Stress, que muitas pessoas referem antes de uma crise, e que vale a pena confirmar nos próprios dados em vez de simplesmente presumir.

As crises confundem-se na memória

A parte mais difícil de acompanhar a AR é que a doença se move em duas escalas temporais em simultâneo. Há o ruído do dia a dia, um pulso mais dorido na terça-feira, uma semana melhor após reduzir os corticoides, e por baixo disso a questão mais lenta de saber se o DMARD atual está realmente a resultar. O metotrexato demora cerca de seis a doze semanas a mostrar o efeito completo, e a maioria dos biológicos é avaliada aos três a seis meses. Se só se recordar das últimas duas semanas, não consegue responder com rigor a nenhuma das duas questões.

Com oito a doze semanas de registo quase diário, o padrão costuma tornar-se claro: uma assinatura de crise (primeiro a rigidez prolonga-se, depois surge inchaço em articulações específicas, depois a fadiga), uma janela da medicação com uma quebra reprodutível nos dias antes da próxima injeção, e uma linha de base com que comparar. Ao longo de seis a doze meses, os padrões sazonais e a verdadeira frequência das crises tornam-se visíveis, informação que ajuda a decidir se se deve manter, escalar ou reduzir o tratamento.

Tirar mais partido da consulta de reumatologia

O seu reumatologista ou enfermeiro especializado irá perguntar quantas articulações estiveram dolorosas e inchadas, quanto tempo durou a rigidez matinal, como esteve a fadiga, e como classificaria a doença de zero a dez. Combinará essa informação com o exame físico e análises de sangue (PCR, VS, além da monitorização analítica do metotrexato e dos biológicos, incluindo enzimas hepáticas e hemograma) para decidir se o objetivo terapêutico está a ser atingido.

Um PDF datado do Trace Health, exportado para o período desde a última consulta, muda por completo a dinâmica dessa avaliação. Em vez de estimar, pode mostrar três crises em catorze semanas, uma rigidez média de noventa minutos, e quais as articulações envolvidas em cada episódio. Documenta também infeções e dias com febre, o que é relevante quando se está a rever a imunossupressão. O Trace Health não diagnostica nem pontua a doença; fornece a si e ao seu clínico um registo rigoroso a partir do qual essa avaliação pode ser feita.

Perguntas frequentes

Como registar as crises de artrite reumatoide dia a dia?

Registe no próprio dia, não ao fim da semana. Todas as manhãs, anote a duração da [[s:morning_stiffness|rigidez matinal]] e assinale quais as articulações dolorosas ou inchadas; acrescente a [[s:fatigue|fadiga]] e a função quando o afetarem. O registo num toque, com gravidade ligeira, moderada ou grave, demora menos de um minuto. Uma crise passa então a aparecer como um agrupamento na linha temporal, com data de início e de fim, em vez de uma sensação vaga de que o último mês correu mal.

Quanto tempo é preciso registar até surgirem padrões?

Duas a três semanas dão uma linha de base e mostram o que é uma semana habitual. Aos oito a doze semanas a maioria das pessoas já identifica a sua assinatura de crise e eventuais janelas da medicação, como uma quebra previsível nos dias antes de uma injeção do biológico. Avaliar se um novo DMARD está a resultar exige geralmente três a seis meses de dados, período que aliás coincide com o intervalo entre consultas de reumatologia.

Posso partilhar o registo articular com o meu reumatologista?

Sim. O Trace Health exporta um PDF pronto para o médico, cobrindo o período que escolher, normalmente desde a última consulta. Mostra a frequência e a gravidade dos sintomas ao longo do tempo, quais as articulações envolvidas, a duração da rigidez, e a medicação e os fatores de estilo de vida registados na mesma linha temporal. A maioria dos clínicos prefere consultar duas páginas de registos datados do que reconstruir três meses a partir da conversa, e isso liberta mais tempo de consulta para as decisões.

Os meus dados de saúde estão privados se estiver sob imunossupressão?

Por definição, o registo fica apenas no seu iPhone. Não é necessário criar conta, não há registo prévio, nem qualquer servidor a guardar os seus dados. Se quiser uma cópia de segurança ou usar um segundo dispositivo, pode ativar a sincronização privada com o iCloud, que permanece dentro da sua própria conta Apple. Nada é partilhado com seguradoras, empregadores ou terceiros, a menos que exporte um PDF e decida enviá-lo. Isto é especialmente importante quando o registo inclui infeções, febres e datas de biológicos.

Como distinguir uma crise de AR de uma infeção estando sob biológico?

O Trace Health não consegue fazer essa distinção por si, mas o registo ajuda. As crises costumam desenvolver-se ao longo de dias, com rigidez mais prolongada e inchaço nas articulações habituais. A infeção traz mais frequentemente [[s:fever|febre]], uma única articulação quente, calafrios, tosse ou sintomas urinários, sem o padrão simétrico típico. Febre associada a metotrexato, a um inibidor do TNF, ao rituximab ou a um inibidor de JAK deve ser comunicada de imediato à equipa de reumatologia, e não tratada como uma simples crise. Um registo datado de quando a febre começou torna essa decisão mais rápida.