Registe a Espondilartrite Axial e Construa o Registo Que o Seu Reumatologista Usa Para o Avaliar

O que registar na espondilartrite axial

O objetivo não é registar todas as dores. É captar o padrão que distingue a doença inflamatória de um problema de costas vulgar, e as articulações e sintomas específicos sobre os quais um reumatologista vai perguntar.

• Dor Lombar é o sintoma central, e o que mais importa não é a dor em si mas o seu ritmo: pior depois do repouso, pior na segunda metade da noite, a aliviar quando se começa a mexer. Registar a hora do dia, e não apenas a intensidade, é o que transforma isto em evidência de dor lombar inflamatória em vez de uma simples distensão.
• Rigidez Matinal com mais de trinta minutos de duração é um dos marcadores mais claros que separam a EA axial da dor lombar mecânica, que tipicamente alivia em minutos. Registe quanto tempo demora até se sentir capaz de se mexer normalmente, e não apenas se sentiu rigidez.
• Dor na Anca / Nádega que alterna de lado, por vezes chamada dor glútea alternante, reflete o envolvimento da articulação sacroilíaca e é uma das características mais específicas da EA axial. Registe qual o lado em cada episódio, já que a própria alternância é o sinal útil.
• Fadiga acompanha a inflamação ativa na EA axial e costuma acompanhar os surtos, pelo que registá-la diariamente a par da dor mostra se uma semana má é um surto ou algo à parte.
• Dor Cervical pode surgir à medida que a doença se estende pela coluna acima, e uma alteração no padrão aqui vale a pena assinalar na próxima consulta em vez de a tratar como um problema novo e sem relação.
• Dor Articular e Inchaço e Calor Articular em articulações periféricas (joelhos, tornozelos, ancas) ocorrem numa parte significativa das pessoas com EA axial a par da doença axial, e o inchaço com calor em particular vale a pena descrever com precisão, já que muda o que um clínico vai examinar.
• Dor no Tendão / Calcanhar normalmente significa entesite, inflamação onde um tendão se insere no osso, classicamente na inserção do tendão de Aquiles ou na planta do pé. É uma característica distintiva da espondilartrite e muitas vezes passa despercebida se apenas se descrever como "dói-me o calcanhar".
• Dor nas Costelas / Parede Torácica pode refletir inflamação onde as costelas encontram a coluna e o esterno, e ao longo do tempo isto pode reduzir a expansão torácica. Vale a pena mencioná-la especificamente se a respiração profunda parecer limitada, já que a expansão torácica é algo que um reumatologista pode medir formalmente.
• Dor e Vermelhidão Ocular na EA axial pode significar uveíte anterior, um olho inflamado que precisa de avaliação no próprio dia em que começa, e não na próxima consulta marcada. Registe-a, mas não espere que o registo motive o cuidado: um olho dorido, vermelho e sensível à luz precisa de um oftalmologista ou de um serviço de urgência hoje.
• Funcionamento Diário Reduzido capta o que a doença realmente lhe custa, dobrar-se, vestir-se, aguentar um dia de trabalho sentado, o que está mais próximo do que as avaliações de incapacidade e capacidade para o trabalho perguntam do que uma simples pontuação de dor.

Fatores de estilo de vida que influenciam a EA axial dia a dia

A espondilartrite axial responde de forma visível ao movimento e ao repouso, de formas que vale a pena registar a par dos sintomas, porque o próprio padrão tem valor diagnóstico e porque alguns destes fatores são, eles próprios, o tratamento.

• Atividade Física é uma das ferramentas mais eficazes na EA axial, ao contrário da dor lombar mecânica, em que o repouso costuma ser aconselhado. Registar o que fez e como a coluna respondeu no dia seguinte ajuda a si e ao seu clínico a ver se o movimento está a aliviar a rigidez da forma esperada.
• Fisioterapia e os exercícios em casa são centrais na gestão da EA axial a par da medicação. Registar a assiduidade e como se sentiu depois dá ao seu reumatologista uma noção de se o programa de exercícios está realmente a ser cumprido, e não apenas prescrito.
• Repouso e Gestão do Ritmo continua a importar nos dias de surto, e registar quando descansou deliberadamente (em vez de quando a dor o obrigou a parar) ajuda a separar uma estratégia planeada de gestão do ritmo de a doença tomar a decisão por si.
• Medicação Diária abrange os AINEs, que são a primeira linha na EA axial e cuja resposta (ou falta dela) alimenta diretamente as decisões de tratamento, além da sulfassalazina para o envolvimento das articulações periféricas. Um registo datado do que tomou e como se sentiu nos dias seguintes é exatamente o que um clínico precisa antes de alterar um esquema terapêutico.
• Injeção / Perfusão abrange os tratamentos biológicos, como os inibidores do TNF ou os inibidores da IL-17, caso esteja a fazer algum. Entradas datadas que mostram as pontuações de sintomas antes e depois de cada dose fazem muitas vezes parte do que um serviço prescritor analisa para confirmar o benefício continuado.
• Sono Insuficiente é comum quando a dor noturna acorda na segunda metade da noite, e registá-lo separadamente da fadiga ajuda a mostrar se é o sono interrompido ou a própria doença inflamatória que está a causar a exaustão diurna.
• Stress não causa EA axial, mas muitas pessoas notam que os surtos acompanham períodos de stress. Registá-lo a par dos sintomas permite mostrar a um clínico um padrão real em vez de deixar a ligação à memória.
• Banho / Duche Quente é uma forma simples e comum de aliviar a rigidez matinal, e registar se ajuda e por quanto tempo é informação prática útil para levar a uma consulta.
• Tempo Frio é referido por muitas pessoas com EA axial como um fator desencadeante de rigidez e dor. Uma estação ou duas de registos pode mostrar se esse padrão se aplica especificamente a si.

Dor lombar inflamatória versus dor lombar mecânica, e porque é que o diagnóstico demora tanto

A maioria das pessoas que acaba por receber um diagnóstico de EA axial passou anos a ser tratada, primeiro, para uma dor lombar mecânica vulgar. As duas podem parecer semelhantes numa única conversa, mas divergem claramente ao longo de semanas de padrão registado. A dor lombar inflamatória tipicamente começa antes dos 45 anos, instala-se de forma gradual e não depois de uma lesão, piora com o repouso e melhora com o movimento, acorda a pessoa na segunda metade da noite, e vem acompanhada de rigidez matinal com mais de trinta minutos. A dor lombar mecânica tende a seguir-se a uma atividade, alivia com o repouso, e desaparece em minutos ao mexer-se de manhã. Um registo que anota a hora do dia, o que aliviou e quanto tempo durou a rigidez é a evidência que torna esta distinção visível, porque nenhuma consulta isolada capta um ritmo que se desenrola ao longo de um dia e de uma noite inteiros.

Há dois exames que surgem com frequência e que costumam ser mal compreendidos. O HLA-B27 é um marcador genético fortemente associado à EA axial, mas é um marcador de risco, não um teste de diagnóstico. Um resultado negativo não exclui a EA axial, sobretudo em pessoas que não têm ascendência do norte da Europa, e um resultado positivo também não a confirma por si só; é apenas uma peça de um quadro clínico maior, construído a partir dos sintomas, do exame físico e da imagem. A PCR, o marcador sanguíneo que os médicos costumam verificar para avaliar inflamação, apresenta-se normal em cerca de metade das pessoas com EA axial ativa, pelo que um resultado normal de análises não significa que a doença esteja inativa. Isto explica em parte porque é que o padrão de sintomas, acompanhado ao longo do tempo, tem tanto peso diagnóstico na EA axial, em comparação com condições em que um único exame de sangue é decisivo.

A EA axial também se sobrepõe a duas outras condições que vale a pena assinalar à sua equipa clínica, caso se apliquem: a doença inflamatória intestinal (doença de Crohn ou colite ulcerosa) e a psoríase. Ambas ocorrem com mais frequência a par da EA axial do que na população em geral, e mencionar qualquer uma delas, presente ou passada, ajuda o seu reumatologista a construir o quadro completo em vez de tratar a coluna de forma isolada.

BASDAI, elegibilidade para terapêutica biológica e preparação para a consulta de reumatologia

O Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) é o questionário à volta do qual a maioria das consultas de reumatologia é construída, e vale a pena compreendê-lo porque é pontuado diretamente a partir do que esta aplicação regista. Pergunta sobre a fadiga, o nível de dor cervical, lombar ou na anca, o nível de dor e inchaço noutras articulações, o desconforto em zonas sensíveis ao toque (entesite, incluindo o calcanhar), e a gravidade e duração da rigidez matinal. Cada item é pontuado numa escala, e a média forma a pontuação BASDAI, num total de dez. O hábito diário de registar a fadiga, a dor lombar, a dor articular, a dor no tendão e no calcanhar e a duração da rigidez matinal dá-lhe uma média datada que pode levar à consulta, em vez de estimar de memória como se sentiram os últimos meses, o que tende a comprimir-se para o dia que por acaso melhor se recorda.

Isto importa para além do conforto. Em vários países, a elegibilidade para terapêutica biológica, como um inibidor do TNF ou da IL-17, depende de demonstrar uma pontuação BASDAI elevada e sustentada, normalmente à volta de quatro ou mais, apesar de um ensaio adequado com AINEs, registada ao longo do tempo e não relatada uma única vez. Um registo com entradas datadas ao longo de semanas ou meses aproxima-se do tipo de registo em que essa decisão se baseia, e chegar já com ele organizado pode acelerar de forma significativa esse processo.

Um PDF pronto para o médico, gerado pela Trace Saúde, apresenta os sintomas registados, a gravidade e os fatores de estilo de vida como gráficos datados que pode entregar ou enviar antes da consulta. Para uma doença cuja pontuação depende de médias recordadas de memória, ter os números reais à sua frente muda o que uma consulta de quinze minutos consegue efetivamente abranger.

Perguntas frequentes

Como distingo, no meu registo, a dor lombar inflamatória de uma dor lombar mecânica vulgar?

Observe quatro coisas ao longo de algumas semanas de registos: quando a dor é pior, se o repouso ou o movimento ajudam, quanto tempo dura a rigidez matinal, e se começou antes dos 45 anos sem uma lesão. A dor lombar inflamatória tipicamente instala-se de forma gradual, é pior depois do repouso e melhora ao mexer-se, acorda a pessoa na segunda metade da noite, e vem acompanhada de rigidez matinal com mais de trinta minutos. A dor lombar mecânica normalmente segue-se a uma atividade específica, alivia com o repouso, e desaparece em minutos de manhã. Registar a dor lombar com a hora do dia e o que ajudou, a par da dor na anca / nádega se alternar de lado, dá ao seu clínico um padrão para avaliar em vez de uma única descrição de dor que poderia servir para qualquer uma das duas. Este é um padrão para discutir com o seu clínico, não um autodiagnóstico.

O meu teste de HLA-B27 deu negativo. Isso exclui a espondilartrite axial?

Não. O HLA-B27 é um marcador genético que aumenta a probabilidade de EA axial, mas não é, por si só, um teste de diagnóstico, e uma proporção significativa de pessoas com EA axial confirmada, sobretudo as que não têm ascendência do norte da Europa, tem um resultado negativo. O diagnóstico constrói-se a partir do padrão de sintomas, do exame físico e da imagem em conjunto, e não de um único resultado de análises. A mesma cautela aplica-se à PCR: apresenta-se dentro do intervalo normal em cerca de metade das pessoas com EA axial ativa, pelo que uma PCR normal não significa que nada esteja a acontecer. É exatamente por isto que um registo datado do ritmo da dor lombar, da duração da rigidez matinal e da dor alternante na nádega tem tanto peso nesta condição: o padrão fala muitas vezes mais claramente do que um único resultado de exame. Discuta qualquer resultado de exame com o seu reumatologista em vez de o tratar como definitivo.

O que é o BASDAI e porque é que importa registá-lo todos os dias?

O BASDAI é o questionário de seis itens em que a maioria das consultas de EA axial se baseia para pontuar: fadiga, dor na coluna, dor e inchaço nas articulações periféricas, sensibilidade em locais como o calcanhar (entesite), e a gravidade e duração da rigidez matinal. Cada item é pontuado numa escala e a média forma uma pontuação num total de dez. Tentar responder a estas seis perguntas de memória, numa consulta de quinze minutos, tende a achatar meses de variação naquilo que foi a última semana boa ou má. Registar a fadiga, a dor lombar, a dor articular, a dor no calcanhar e a rigidez matinal à medida que acontecem dá-lhe, em vez disso, uma média real e datada. Em vários países, o acesso à terapêutica biológica depende de demonstrar uma pontuação BASDAI elevada e sustentada ao longo do tempo, apesar de um ensaio adequado com AINEs, pelo que um registo consistente não é apenas um auxiliar de memória, pode ser parte da evidência em que essa decisão de tratamento se baseia.

O meu olho começou de repente a doer e a ficar vermelho. Isto está relacionado com a minha EA axial?

Pode estar, e precisa de atenção hoje, não na próxima consulta marcada de reumatologia. A uveíte anterior, uma inflamação dentro do olho, ocorre com mais frequência em pessoas com EA axial, sobretudo nas que são positivas para HLA-B27, e apresenta-se tipicamente como dor e vermelhidão ocular com sensibilidade à luz ou visão turva, normalmente num só olho. Se não for tratada, pode afetar a visão, pelo que um olho dorido, vermelho e sensível à luz, numa pessoa com EA axial, deve ser observado no próprio dia por um optometrista, oftalmologista ou serviço de urgência, o que conseguir alcançar mais depressa. Registe o episódio na Trace Saúde depois, para que a frequência e o momento fiquem registados para o seu reumatologista, mas não espere que um registo ou uma aplicação lhe digam que isto é urgente. Em caso de dúvida, mande observar o olho hoje mesmo.

Os meus dados de registo são privados, e posso controlar o que partilho com um reumatologista ou uma entidade patronal?

Sim. Os seus registos ficam por predefinição no seu iPhone, com sincronização privada e opcional através do iCloud para a sua própria conta. Não é necessária qualquer conta Trace Saúde e nada é enviado para um servidor para análise. Este controlo importa numa condição como a EA axial, em que o funcionamento diário reduzido pode surgir em conversas sobre adaptações no trabalho ou uma avaliação de incapacidade, e pode querer que essa informação esteja disponível apenas quando decidir partilhá-la. Gerar um relatório em PDF é algo que faz deliberadamente, e é partilhado apenas quando e com quem decidir, seja o seu reumatologista, um serviço de saúde ocupacional, ou ninguém. Nada sai do telemóvel automaticamente, e nenhum clínico, entidade patronal ou seguradora é notificado ou recebe acesso pela própria aplicação.